Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

10.2013 Наиля Нугуманова и Владимир Егоров, солнечная пара из Башкирии

БФ "Даунсайд Ап", журнал "Сделай шаг", № 2 (48) от 10.2013

Совет да любовь

Сообщения о том, что молодой человек или девушка с синдромом Дауна поженились, периодически приходят из-за рубежа. Но каждый раз, радуясь за счастливую пару, рассматривая фотографии нарядных новобрачных, мы все же думаем: это прекрасно, но так непривычно, необычно, странно для России. Наконец весть о молодой супружеской паре, Наиле Нугумановой и Владимире Егорове, добралась до нас из городка Стерлитамак, что в Башкирии. Спешим поделиться с вами подробностями их уникальной истории.

Рассказывает мама Наили Магзания Нугуманова. 

Маленькими шажками – на верном пути

Когда Наиля родилась, ей поставили странный диагноз – «синдром Дауна под вопросом». Мы тогда жили в Якутии, и некоторые врачи говорили, что синдром есть, а другие, что нет. Подтвердился диагноз, когда Наиле было уже три года. Как и многих родителей, меня больше всего шокировал не сам диагноз, а то, как его преподнесли. С нами в кабинете было много студентов-практикантов, и когда врач объявила мне новость, они начали задавать вопросы о синдроме. И врач при мне рассказывала о том, что этот ребенок даже в коррекционной школе обучаться не сможет. В этот день у меня был настоящий шок.

Наиля – третий ребенок в семье, и мои старшие дети, дочь и сын, сразу приняли ее, как и муж. Но, к сожалению, отец спустя некоторое время ушел из семьи, испугавшись трудностей. А вот брат и сестра любят Наилю и заботятся о ней до сих пор. Девочка всегда была очень ласковой, и после объявления нам диагноза никто в семье к ней по-другому относиться не стал. Я же не сидела сложа руки, много времени уделяла дочери. Она была очень подвижной, на месте ей было трудно устоять. Даже на остановке мне всегда приходилось крепко ее держать. Помню, Наиля училась классе в седьмом-восьмом, и нам дали путевку в санаторий, где мы бывали раз в год. Отправляясь туда в первый день, мы с дочкой вышли из дома, но она немного обогнала меня и пошла вперед. Не успела я дойти до остановки, вижу, как моя Наиля садится в подъехавший троллейбус и уезжает. Я дождалась следующего и отправилась за ней, но на конечной ее не нашла. Что делать?! Решила пойти в санаторий и объяснить ситуацию. Прихожу, а Наиля уже сидит в коридоре и спокойно раздевается. Я ей: «Как ты нашла дорогу?! Ведь ты села не на тот маршрут!» Она объяснила, что когда увидела, как троллейбус повернул не в ту сторону, то вышла и пешком пошла до санатория (примерно три остановки). Удивительно, как хорошо она запомнила дорогу в то место, где мы были год назад. Вот такая интересная история о том, как Наиля становилась более самостоятельной.

Дочка меня всегда радовала своими успехами. В Якутии она ходила в обычный детский сад, а когда мы переехали в Стерлитамак, пошла в коррекционный. В школу мы попали не сразу, ее согласились взять в виде эксперимента. Но училась Наиля хорошо, всегда получала похвальные грамоты, дипломы. Во многом помогли ее аккуратность и собранность. Хотя по своей природе она все делает медленно, но все доделывает до конца. Помню, однажды оставила ее дома одну на целый день, прихожу, а дочка прибралась в шкафах, вымыла все полы, вытерла пыль. В общем, сделала генеральную уборку лучше меня.

Но развитие Наили не ограничивалось лишь учебой и домашними делами. Она несколько лет занималась в цирковом кружке, потом увлеклась танцами. Много раз выступала на различных конкурсах, праздничных концертах. Я очень благодарна тем людям, которые согласились заниматься с ней – прекрасно понимаю, что порой им приходилось очень сложно.

Часто в нашем дворе собиралась молодежь, они выпивали, вели себя, мягко говоря, некультурно, а мы с Наилей возвращались с занятий, и в те моменты я гордилась и восхищалась своей дочкой, радовалась за нее. Наиля в детстве очень хорошо шла на контакт, может быть, поэтому ее везде любили. Когда дочь с успехом отучилась в танцевальном кружке, я снова решила не останавливать ее развитие и отвела ее на танец живота. Сначала Наиля в новом для нее направлении немного робела, но потом у нее стало очень хорошо получаться. Самое главное – она научилась уверенно чувствовать себя на публике, привыкла к вниманию по отношению к себе.

Наиля получила профессиональное образование в колледже, научилась шить и вязать, ее костюмы и наряды не раз занимали призовые места в конкурсах. После колледжа удалось устроить Наилю на работу швеей. И здесь она все делала аккуратно, педантично, коллеги даже шутили, что Наиля ни на что не отвлекается, когда погружена в свою работу. Но, конечно, работала она очень медленно по сравнению с другими швеями, и я решила, что это не совсем подходит для дочери. 

Руку и сердце!

– Когда Наиле исполнилось 18 лет, я вышла замуж за хорошего человека, который предложил нам обеим жить в его доме. Но Наиля решила, что хочет жить в нашей квартире, а меня она готова отпустить. Надо сказать, что это было непростое для меня решение: мне тогда было уже 52 года, я думала о том, как сложится судьба дочери. Но я всегда считала своим долгом учить ее самостоятельности, поэтому постепенно Наиля стала оставаться дома то со мной, то с няней (женщина, которая помогает ей по хозяйству), но вела себя гораздо независимей.

Я всегда мечтала, чтобы моя дочь вышла замуж, чтобы умела все делать по дому. Но главную роль тут сыграла не я, а желания и мечты самой Наили. Она где-то с 18 лет начала говорить: «Мама, учи меня готовить – как я, когда выйду замуж, буду мужа кормить? Мама, учи меня стирать – как я буду мужу носки стирать?» Я с радостью откликалась на ее просьбы.

Володя появился в жизни моей дочки давно, еще в садике, потом они вместе учились в школе. Тогда началась их дружба, которая переросла в теплые чувства. С двадцати лет они встречались, вместе ходили в кино, в кафе, гуляли, Володя провожал Наилю до дома. Потом его семья переехала жить в деревню, и оттуда Володя прислал СМС-сообщение: «Ты согласна выйти за меня замуж?» Наиля со мной посоветовалась. С одной стороны, я обрадовалась за дочь, а с другой – переживала, смогут ли они жить вместе. Наиля ответила, что подумает. Еще какое-то время они переписывались, а потом их общение прервалось почти на два года. Помню, как Наиля страдала. В тот период к ней сваталось несколько парней, один молодой человек очень настойчиво ухаживал, сделал предложение, но и ему, и всем остальным Наиля отвечала: «Сердцу не прикажешь». И вот однажды позвонила мама Володи и пригласила Наилю в гости. Дочь ответила: «Я посоветуюсь с мамой». А когда положила трубку, опустилась на колени, подняла руки к небу и сказала: «Спасибо, Аллах! Ты меня услышал».

Наиля съездила в гости в деревню, они с Володей опять начали переписываться, созваниваться, и через два месяца мне позвонила его мама и предложила сделать никах (венчание по-мусульмански) нашим детям. Я согласилась. Мулла прочитал молитвы, мы собрали стол для ближайших родственников. После этого Наиля и Володя стали жить вместе как муж и жена, потому что перед Богом они стали законными супругами. Но Наиля меня спрашивала: «Почему у старшей сестры на свадьбе было белое платье, они ездили на белой машине в загс, а мне вы свадьбу не делаете?» Я поняла, что дочке очень надо такую свадьбу, о которой она всегда мечтала. И мы решили исполнить ее мечту.

Приятными хлопотами занимались все вместе. Вместе подбирали платье Наиле, костюм для жениха. Свадьбу сыграли 31 августа 2012 года в красивом зале для торжественной регистрации в загсе города Стерлитамак, куда молодые приехали на свадебной машине с кольцами и лентами. Мой внук и племянница Володи были одеты в костюмы ангелов, они встречали молодоженов, осыпали дорожку перед ними лепестками роз, подносили кольца. Из загса жених вынес невесту на руках, а мы со всех сторон осыпали их лепестками роз. Потом за праздничным столом у нас дома собралось больше двадцати гостей. Молодым кричали «горько», а они целовались и любовались друг на друга. 

Спутники жизни

Теперь ребята живут в нашей квартире, сами ведут хозяйство, готовят вместе, прибирают, ходят в магазин за продуктами и другими мелкими покупками. Что-то крупное и более дорогое они покупают со мной. Иногда ссорятся, но через несколько минут уже смеются. К ним каждый день вечером приходит няня, она помогает им, с ними ночует. Раз в неделю приезжаю с ночевкой я, сама проверяю, как у них дела. Теперь я и мой муж присматриваем за ними двоими. С Володей мы потихоньку притираемся, находим общий язык, понимание. Естественно, что под лежачий камень вода не течет. Над отношениями надо работать!

Наиле сейчас 25 лет, ее мужу – 26. Почти год Володя официально работает уборщиком в стерлитамакском подразделении РОО «СоДействие» РБ. На работу молодые приходят вместе, Наиля помогает мужу. Несколько раз в неделю они вдвоем ходят в бассейн. На годовщину свадьбы Наиля хочет отправиться в ресторан, а Володя отвечает: «В ресторан пойдем на пять лет, а сейчас в кафе сходим». Володя очень экономный, бережливый. Наиля это чувствует и доверяет мужу.

Глядя на пройденные годы, могу сказать, что нам очень повезло с людьми, которых мы встретили на нашем пути, и я всем им очень благодарна. Я уверена, что во всем, что мы сейчас имеем, нам помог Аллах. Я сильно, всей душой верю в помощь и поддержку Всевышнего. Наиле я тоже прививала любовь и надежду на его милость к нам. 

                  

* * *

Вот что рассказывает о своей семье сама Наиля:

– Наиля, когда ты была маленькой девочкой, ты мечтала выйти замуж? Каким ты представляла своего будущего мужа?

– Да, мечтала. Я думала, чтобы он был добрый, всегда меня уважал.

– Расскажи, как вы встретились с Володей? Почему он тебе понравился?

– В садике вместе были и в школе. Он был тоже маленький, худой. Он добрый, молодой, провожал меня до дома.

– Как он сделал тебе предложение? Сразу ли ты согласилась или решила подумать?

– Да, предложение делал он. Говорил: «Стань моей женой, будем вместе жить вдвоем». Я все время думала, пусть мое сердце прикажет, – и ответила. Согласилась и стали жить.

– Расскажи, какой ты хотела, чтобы была твоя свадьба?

– Я хотела, чтобы настоящая свадьба у нас была. Дома я хотела, чтобы на двери было написано «Наиля+Володя женятся». И белое платье, и машину белую, большую, и чтобы телевизор и шампанское было. Играть хотела: чтобы одна туфля в комнате, а одна у меня. А жених внизу. Он поднимается, его не пускают к невесте. А потом встретил невесту и на руках таскал меня. Вокруг машины хотела идти один, два, три раза. Три круга прошли и сели в машину. «Пип-пип-пип» делала машина. И в загс пошли.

– Что из свадебного дня запомнилось тебе больше всего?

– У меня было белое платье и туфли голубые. Очень красиво закрутили волосы. У моей мамы дома сделали свадьбу. Хочу, чтобы вместе мы жили, дети были. И деньги были в семье.

– Что для тебя означает: быть женой? Что делать по дому тебе нравится больше всего?

– Стать женщиной. Я молодая, добрая. Я за мужем каждый день ухаживаю: стираю, посуду мою, полы мою, готовлю, постель люблю менять. Он любит пылесосить, пыль протирать, цветы брызгает. Я тоже люблю цветы. Больше люблю цветы поливать, на гитаре играть и танцевать. Шить люблю, на спицах вязать и крючком. Люблю в шашки играть. Песни петь. Из всех песен я больше люблю «Виновата ли я».

– Расскажи о своем муже: какой он по характеру, как к тебе относится?

– Володя серьезный. Относится хорошо. Володя добрый, ухаживает за мной, цветы дарит. Мне нравится.

– Бывает ли, что вы ссоритесь?

– Бывают ссоры. Шутим. Если не слушает, ругаю. Если слушает, то хорошо. Характер у него бывает.

– Наиля, какие у вас с мужем планы по жизни? О чем вы мечтаете и к чему стремитесь?

– Где будем отдыхать, на природе вдвоем. Я рада, что вышла замуж.

#####