Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

21.03.2017 Хромосома любви

В России отмечают день человека с синдромом Дауна.

Спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова рассказывает о своих знакомых с синдромом.

От бани до бани

21 марта отмечают день человека с синдромом Дауна. Это не болезнь, как до сих пор считает огромное количество граждан в нашей стране. Это особенность, вызванная дополнительной хромосомой. Раньше я назвала бы ее «лишней хромосомой». Теперь я знаю, что она не лишняя. Прочитав этот текст, вы тоже поймете почему.

икто не знает достоверно, почему в той или иной семье рождается ребенок с синдромом Дауна. Такие дети приходят в семьи к богатым и бедным, успешным и не очень, интеллектуалам и пролетариату — как, впрочем, и самые обычные дети. В XIX веке этот синдром открыл и описал британский профессор Джон Даун: до него люди с синдромом считались умалишенными и содержались в закрытых психиатрических лечебницах. На самом деле синдром и психические заболевания никак не связаны. Профессор Даун создал первый в мире реабилитационный центр для людей с синдромом и стал доказывать, что в нормальных человеческих условиях они могут социализироваться, адаптироваться и хорошо обучаются. Сейчас это действительно доказано. Дети с синдромом Дауна учатся, подражая другим. Подражательство — их сильная сторона, которую и используют специалисты в работе с ребенком. Общаясь с обычными сверстниками, такой ребенок прекрасно социализируется, а потом, во взрослом возрасте, может работать и комфортно жить в обществе. Поэтому в цивилизованных странах дети с синдромом ходят в школу вместе с обычными сверстниками — это их базовое право. И напротив, известно много случаев, когда такой ребенок в специализированном учебном заведении теряет речь и навыки, потому что подстраивается под других детей с множественными нарушениями развития.

Разумеется, выбор учебного заведения — это право семьи, закрепленное и в законе об образовании РФ. Независимо от диагноза ребенок имеет право получать образовательные услуги там, где удобно ему и его семье. Но в России до сих пор детей с особенностями развития предпочитают направлять в специальные образовательные учреждения, потому что в школах нет тьюторов (помощников учителя, работающих с особыми детьми), нет доступной среды и нет толерантного отношения к людям, непохожим на всех. Это меняется, но очень медленно.

В России каждый год рождается примерно 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. В фонде «Даунсайд Ап» рассказывают, что раньше в одной только Москве от детей с синдромом отказывались 80% матерей. Сейчас эта цифра в два раза меньше.

Дети с синдромом, попавшие в сиротскую систему из роддома, обречены на жизнь, полную страданий. У них очень мало шансов найти приемную семью, а у многих нет шанса даже на жизнь. Синдрому Дауна часто сопутствуют сложные пороки сердца, нарушения эндокринной системы и другие заболевания, и в сиротской системе такие дети могут не выжить. В детском доме к синдрому прибавляются депривация, расстройство привязанности, асоциальное поведение. В 18 лет такой человек попадает в психоневрологический интернат, а оттуда только на кладбище. Другой дороги у него нет.

Посещая ПНИ не первый год, я часто вижу там людей с синдромом. Они отличаются от других высокой доброжелательностью, которую не удается испортить даже бесчеловечным условиям интерната. 20-летняя Таня живет в ПНИ уже два года — все это время ее стригут «под ноль», выдают одежду на три размера больше, а для прогулок — чужую большую обувь. Личных вещей в интернатах нет, и добиться их присутствия в жизни человека практически невозможно: из прачечной постиранную одежду возвращают в интернат, где вещи раздают без учета того, кто носил их ранее. Общественные организации много лет бьются над тем, чтобы вещи маркировали и люди получали свою одежду, а не чужую (в том числе и нижнее белье).

Продолжение статьи вы можете прочитать на сайте правообладателя - ИД "Коммерсантъ": "Коммерсантъ" от 21.03.2017

#####