Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Валерий Панюшкин о «Пространстве общения»

«Пространство общения» — это комплексный проект Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

Здесь мы сделали подборку публикаций о центре.

Автор текстов Валерий Панюшкин, журналист, публицист, писатель

Автор фотографий Ольга Павлова

Зачем нужна нормализация

03.06.2016, журнал «Psychologies» №4 (май 2016) 

«Особый дом» благодарит журнал «Psychologies» за разрешение на републикацию материала.

помочь людям с умственной отсталостью 

Небольшая площадь во дворе загородной гостиницы. Дети танцуют и играют в народные игры: «Каравай-каравай, кого хочешь, выбирай», «Бояре, а мы к вам пришли»… Они приехали в лагерь «Велегож-парк», потому что все дети иногда ездят в лагерь. Встали утром, умылись, оделись и вышли на прогулку, потому что все дети так делают. Сейчас они играют, потом пойдут готовить обед. После обеда будет отдых, прогулка, занятия, любительский театр, ужин и сон. Потом каникулы закончатся, за ними приедут родители, дети вернутся домой и будут ходить в свою маленькую школу в Центре «Пространство общения». Как все.

Разница только в том, что это дети с тяжелыми ментальными и двигательными нарушениями. У всех умственная отсталость или задержка развития. Почти никто не говорит. Многие плохо ходят. С некоторыми случаются иногда эпилептические приступы. Но лагерь при этом – обыкновенный.

Дайте им жить

Подобный лагерь мог бы быть устроен и для детей с любыми другими нарушениями, но примеров этому почти нет. Лагерь для детей с церебральным параличом, например, у нас предлагал бы череду жестких медицинских процедур с утра до вечера, поскольку родители хотят поставить малышей на ноги во что бы то ни стало. Для детей с ДЦП это был бы экстремальный квест, а не детский отдых. Практика нормализации начинается в России именно с детей с ментальными нарушениями, потому что все вокруг смирились с их неизлечимостью и дали им жить.

Чтобы такой ребенок встал, умылся и оделся, надо ему помогать, как помогают малышу. Поэтому в центре «Пространство общения» – один педагог на одного ребенка. Чтобы такой ребенок позавтракал, надо долго учить его сидеть за столом на стуле и есть ложкой из тарелки. В центре «Пространство общения» учат именно этому, а не алгебре и геометрии.

Они будут готовить обед, резать салат неровными кусками, потому что любую социализацию легче всего начинать с еды. Очень часто они режут салат с поддержкой, то есть педагог поддерживает их руку за запястье, локоть или плечо, в зависимости от того, насколько ребенок владеет руками. Разбитая инсультом бабушка тоже, наверное, была бы счастлива с вот такой поддержкой резать салат, поскольку готовить еду для внуков – это до инсульта был главный способ ее самореализации. Но тех, кто перенес инсульт, принято класть в спальне, вместо того чтобы по мере возможности и с поддержкой «нормализовать», вовлекать в жизнь семьи.

Обычная жизнь, насколько возможно

Термин «нормализация» предложен шведским врачом и общественным деятелем Карлом Грюневальдом (Karl Grunewald)1. Его идея заключалась в том, что люди с инвалидностью должны жить настолько обычной жизнью, насколько это для них возможно: спать в собственной спальне, есть с семьей за столом, носить одежду, общаться со знакомыми обоего пола, выходить из дома, учиться, работать, получать за работу деньги…

Благодаря усилиям Карла Грюневальда шведская система помощи людям с инвалидностью за 20 лет полностью изменилась. От больших интернатов отказались, и теперь люди с нарушениями живут в семьях или маленьких группах, где им помогают.

Так лучше для всех

Между тем повседневная активность бывает эффективнее медицинских методов реабилитации. Дети с тяжелыми нарушениями, разумеется, никогда не поступят в школу, но приобретенных за несколько лет умений и навыков им оказывается достаточно, чтобы жить в своих семьях, иметь друзей, выходить из дома, даже покупать продукты в магазине. Некоторые из них научились, и некоторые, возможно, еще научатся невербальному общению – показывать картинки в специально приготовленном педагогами альбоме, чтобы сообщать о себе простые вещи: «я устал», «я хочу есть», «мне весело», «мне грустно», «да», «нет», «я хочу гречку, а не овсянку»… Если бы с ними не занимались, они лежали бы, отвернувшись к стене, бежали бы неизвестно куда очертя голову, крушили бы вокруг себя мебель, впадали в истерику при виде незнакомого человека. А так у них семья, друзья, занятия, досуг… Вероятно, они не понимают, что живут более или менее обычной жизнью. У большинства из них интеллект двухлетнего ребенка, и, следовательно, они вообще мало что понимают. Но это не значит, что они ничего не чувствуют. Могли бы чувствовать одиночество, страх, отчаяние. А чувствуют любовь, радость, скуку, грусть, счастье – разные чувства. Чувствуют, одним словом, что все в порядке.

О чем нам предстоит догадаться

Инвалидность возникает не только оттого, что в организме что-то сломалось, но и оттого, что общество вокруг не готово особенного человека принять. По ночам зрячий имеет преимущество перед слепым только потому, что существуют осветительные приборы. Если бы их не было, но был бы направляющий рельеф на полу, преимущества имел бы слепой. Диагноз «умственная отсталость» нельзя было поставить деревенскому пастушку триста лет назад – да, он был неграмотный, точно так же как и все остальные. Логично предположить, что могут быть созданы такие условия, при которых люди с инвалидностью жили бы среди обычных людей. Пока мы догадались только о том, что колясочникам нужны пандусы, а незрячим – пищащие светофоры. И нам еще предстоит догадаться, что можно учесть потребности человека с инвалидностью любого вида и любой степени тяжести.

Ребенка с особенностями можно считать «нормализованным», если работает хотя бы один из родителей, а лучше оба (у всех обычных детей чаще бывает так). Если у ребенка есть жилье, если он может пользоваться транспортом, учится в школе, имеет досуг, друзей, поддерживает контакты с родственниками… У здоровых детей все это складывается само собой. У ребенка с тяжелыми нарушениями тоже может складываться, но при условии квалифицированной поддержки специалистов.

Поддержать семью, просвещать общество

Семья ребенка с нарушениями всегда травмирована самим фактом его рождения. Мама страдает по ребенку, а не радуется ему. Испытывает вину, а не любовь. Поэтому так необходима работа с семьями: родительские группы, индивидуальные беседы с психологом, «четырехступенчатый протокол работы с чувством вины», «пятиступенчатый протокол работы с перенесенной травмой»… Или вот просто так приехать к своему ребенку на занятия и поиграть с ним и его друзьями в «Каравай-каравай». Или – вековая мечта мамы больного ребенка – отвести малыша в школу, а самой пойти и сделать наконец маникюр.

До сих пор в нашей стране принято считать, что слишком дорого к каждому человеку с тяжелой инвалидностью приставить по педагогу или помощнику. Но на самом деле содержание ребенка с ментальными нарушениями в интернате обходится значительно дороже, чем если бы он жил дома и регулярно посещал центр, поддерживающий его семью. Ни в одном государственном интернате уход за ребенком не может стоить всего 160 тысяч рублей в год, как в «Пространстве общения». Но мы как общество пока еще не увидели преимуществ нормализации, не вступили в диалог с государством на эту тему. А ведь вместо закрытых интернатов, жизни в изоляции возможна и другая жизнь для людей с нарушениями. Не совсем такая, как у всех остальных, но вполне достойная и человеческая. Которая называется сухим словом «нормализованная».

Стихийный эксперимент

На острове Мартас-Винъярд (США) в силу его относительной изолированности неслышащие люди рождались в 20 раз чаще, чем в среднем в стране. Из-за этого островитяне воспринимали глухоту как вариант нормы и все поголовно владели языком жестов, в том числе и в тех семьях, где глухих не было2. Это оказалось удобно, например, когда боишься разбудить спящего ребенка или хочешь сообщить какой-нибудь секрет.

Центр «пространство общения»

Узнать больше о центре можно из книги Нонны Кицмаришвили «С самого начала. Простая история непростого ребенка» (Феникс, 2015), а также на сайте dorogavmir.ru

1 В книге «Умственно отсталые в Швеции» (Mentally retarded in Sweden, Swedish Institute, 1974).
2. Пример из книги Норы Гроус «Здесь все говорили на языке жестов» («Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard», Harvard University Press, 1985).   

 

Страшные дети

04.04.2016, Эхо Москвы

2463920

Всякий раз, когда я пишу о детях с ментальными нарушениями, которыми занимается центр «Пространство общения», под постами моими появляется пара людоедских комментариев. Дескать, нечего возиться с этими придурками, а следовало бы им в соответствии с теорией Дарвина просто сдохнуть. Ну, или если не сдохнуть, то хотя бы быть изолированными от общества в психоневрологических интернатах.

Я понимаю — страшно. Страшно даже вообразить себе ребенка, лишенного всяких милых признаков детства. Малыша, который не лепечет смешных словечек. Мальчика, который не конструирует крепостей из конструктора Лего. Девочку, которая не примеряет нарядных платьицев. Страшно даже и представить себе, что так бывает. Но так бывает.
Свой страх перед судьбой, которая может каждого из нас лишить разума и каждого из нас сделать родителем ребенка с особенностями, люди переносят на самих этих детей.

Мне иногда приходится слышать, что вот они вырастут, эти идиоты и станут общественно опасными, будут убивать, насиловать женщин… Глупости, конечно.

Чтобы быть общественно опасным, человек прежде всего должен иметь волю. А именно воли дети с ментальными нарушениями лишены в первую очередь. Шесть миллионов людей в газовых камерах сжег не умственно отсталый человек, а человек, которого современники считали гением. Миллионы наших соотечественников сгноил в лагерях не умственно отсталый вождь, а вождь, которого в каждой газетной статье называли великим мыслителем. Насилие, смерть, разрушения сеют вокруг себя люди с высоким IQ, а часто еще и с хорошим образованием. Ментальные инвалиды никогда никому не причиняли серьезного вреда, хотя бы потому, что им не хватает ума для этого.

Тем не менее, детей с ментальными нарушениями принято бояться, потому что люди боятся ментальных нарушений и переносят свой страх перед бедой на тех, с кем случилась беда.

Я пишу про центр «Пространство общения», надеясь показать, что детей, с которыми случилась беда ментальной инвалидности, не обязательно еще и наказывать за случившуюся с ними беду тюремным заключением в психоневрологический интернат. Можно научить их простым жизненным навыкам — есть за общим столом, одеваться, играть… Существуют методики их интеграции и адаптации. Есть специалисты, готовые с ними возиться. Есть радость в этой работе. Можно помочь их семьям жить более или менее нормальной человеческой жизнью, несмотря на случившуюся с ними беду.

Казалось бы, я не предлагаю ничего дурного, но многие люди реагируют так, как будто бы могут заразиться ментальными нарушениями через мои статьи.

И вот я подумал — да, есть такая опасность. Действительно можно начитаться статей про то, как Илюша падает, как Вася едет с горы, как Леня тонет в пруду… Начитаться и мало-помалу полюбить их. Начать сочувствовать их дурацким горестям и радоваться тому, что кто-то из них научился завязывать шнурки, больше, чем если бы на Марсе построили адронный коллайдер и провели в нем олимпиаду. Есть опасность переселиться из мира, где детей с ментальными нарушениями нету, в мир, где дети с ментальными нарушениями есть.
Я понимаю — страшно.

 

Леня тонет в пруду

28.03.2016, Эхо Москвы

Мы стояли у окна и смотрели, как бежит Антон. Антон – психолог центра для детей с ментальными нарушениями «Пространство общения». Когда человек бежит спасать, он движется каким-то особенным образом, который описать трудно, но ни с чем не спутаешь. Антон бежал спасать. Мы были слишком далеко, чтобы увидеть, кого именно он бежит спасать. И слишком далеко, чтобы помочь Антону. Или просто мы растерялись, стояли у окна и смотрели, как Антон бежит. Дело было в зимнем лагере, который «Пространство общения» устраивало для своих детей. Лагерь находился в Тульской области в коттеджной гостинице Велегож-парк. Кроме коттеджей, в которых мы жили, на территории отеля был еще пруд. И вскоре выяснилось, что Леня – один из воспитанников – чуть было не утонул в пруду.

Леня такой. Его ментальные нарушения проявляются в том, что он постоянно бежит куда-то. В то утро Леня вышел из домика, где жил с мамой, а мама чуть задержалась. А педагог, который должен был следить за Леней, на минуту отвлекся на другого ребенка. И этой минуты Лене хватило, чтобы рвануть на пруд, выбежать на тонкий лед и провалиться в холодную воду.

2460596

А накануне вечером Леня играл в комнате с другими детьми, и педагог, следившая за ним, лишь на минуту потеряла Леню из вида. И пока оглядывалась в поисках Лени, тот уже вскочил на подоконник и распахивал окно, чтобы посмотреть, каково там за окном. Дело было на первом этаже. Даже если Леня выпал бы из окна, не случилось бы ничего страшного. Но он и на двадцатом этаже точно так же распахивал бы окно. И мы теперь точно знаем, что ни на секунду нельзя выпускать Леню из виду.

Государственный психоневрологический интернат запер бы Леню с его гиперактивностью. В палате были бы решетки на окнах и не было бы ни одного твердого, острого или как-нибудь еще потенциально опасного предмета. Иными словами, его посадили бы в тюрьму только за то, что обычное детское любопытство у Лени слишком развито и мальчик не умеет своего любопытства контролировать. Разве за это можно сажать в тюрьму?

2460598

В центре «Пространство общения» к Лене, как и к любому другому ребенку, приставлен отдельный педагог. Опыт Лениного утопления в пруду показывает, что один педагог на одного ребенка – это минимум, этого даже бывает маловато. Осталось только объяснить, почему таких детей, как Леня, не следует запирать в палатах с решетками, привязывать к кроватям и накачивать транквилизаторами. А следует кропотливо учить ожиданию, осторожности, общению – тем навыкам, которые обычные дети осваивают сами собой, а дети с ментальными нарушениями – лишь в результате специальных занятий.

2460600

И вот еще что я думаю. Когда мы говорим про человеческую жизнь как про главную ценность на свете – мы привираем немножко. На самом деле, кроме собственно жизни, мы имеем в виду что-то еще. Мы ценим жизни детей, исподтишка думая, что вот они вырастут и полетят в космос, напишут книги, насажают деревьев, настроят домов, нарожают сыновей, защитят Родину, понастроят адронных коллайдеров… К детям из «Пространства общения» все это не относится. Они не полетят в космос. Они не напишут прекрасных книг. Они в большинстве своем не научатся писать даже собственное имя. Они – жизнь в чистом виде. Только человеческая жизнь и больше ничего.

2460602

Поэтому беги, психолог Антон, беги! Спаси его. Вытащи из ледяного пруда эту главную на свете ценность.

 

Настя смотрит в пропасть

21.03.2016, Эхо Москвы

В центре для детей с ментальными нарушениями «Пространство общения» психолог Анастасия Рязанова возглавляет всю работу. Составляет программы, набирает и обучает сотрудников, устраивает педсоветы, ведет родительские группы, занимается с самыми тяжелыми детьми. Она еще и для специалистов из других реабилитационных центров устраивает семинары. Но это все равно не объясняет термоядерного какого-то Настиного авторитета. Педагоги центра, мамы детей с особенностями и сами дети слушаются Настю не как начальника и не как любимого учителя, и даже не как уважаемого специалиста, а повинуясь каким-то иным резонам, которые долгое время не были мне известны.

В Настином арсенале (как и у любого другого хорошего психолога) есть, разумеется, большой набор психологических фокусов. Четырехступенчатый протокол работы с чувством вины. Пятиступенчатый протокол работы с последствиями травмы. Или Настя может раздать всем напечатанные на листочках радужные загогулины, в которые если вписывать правильные слова о себе, то научишься контролировать свое перевозбуждение и подавленность, а начнешь соображать. У Насти много таких штучек. Но они все равно не объясняют того обстоятельства, что даже и вскользь высказанную Настину просьбу все бегут выполнять сломя голову. Даже я. И я долго не мог понять, почему я так поступаю.

2457612

То чувство, которое внушает людям Настя – это не покорность, не восхищение и не любовь, а бог знает что, которое бог знает как называется. И я до сих пор не знаю, как назвать это чувство, но теперь я знаю, откуда оно взялось.

Мне рассказали. Однажды в самом еще начале своей работы в центре «Пространство общения» Настя проводила родительскую группу. Это такая терапевтическая беседа, во время которой под руководством психолога родители детей с нарушениями пытаются помочь друг другу справиться с проблемами. С чувством вины по отношению к своему больному ребенку. С ощущением несправедливости, потому что вот ведь у всех дети ходят в школу, а мой даже и по комнате не умеет ходить. Справиться с раздражением… Справиться с отчаянием…
В тот день на той группе речь шла о переживаниях, которые испытывали родители прежде чем смириться с мыслью, что дети их неизлечимо больны. И они говорили: «Я, конечно, никогда не думала отказаться от ребенка, но мне трудно было то-то…» Или: «Я, конечно, никогда не помышляла сдать ребенка в интернат, но мне трудно было это-то…»

И вдруг Настя сказала: «А я вот не знаю, оставила бы я ребенка или отказалась бы от него».
Пауза!
Я на той родительской группе не присутствовал, но рассказывают, что после этой Настиной фразы у родителей сначала отвисли челюсти, а потом они стали кричать, а потом вскочили и принялись метаться, размахивая руками. Потому что как же можно допустить эту самую страшную и самую запретную мысль – отказаться от ребенка.
А Настя повторила спокойно: «Я не знаю, оставила бы я ребенка или отказалась бы от него. Я никогда не была на вашем месте. И я не знаю, как бы я себя повела».

2457614

И тут случилось ЭТО. Катарсис, гештальт, просветление, благодать – называйте как хотите. В глубине своего сердца каждый родитель ребенка с нарушениями знал, что ему таки приходила в голову мысль от ребенка отказаться. И он – да, представлял себе, как откажется от ребенка и как будет потом жить нормальной жизнью. И он отверг эту мысль и навсегда запретил себе о ней вспоминать. Потому что что же ты за человек, если не то что отказался от ребенка, а даже и на секунду допустил мысль отказаться от него. Это было запретное воспоминание. Табу.

И только одна Настя умела спокойно заглянуть в эту зияющую пропасть собственного несовершенства.

2457610

 

Человек-гора едет с горы

14.03.2016, Эхо Москвы

Из детей, посещающих центр «Пространство общения», Вася моему сердцу почему-то милее других. Впрочем, он уж и не ребенок: ему двадцать лет, он выше меня почти на голову, шире меня вдвое и весит килограммов сто двадцать. Но имеет мозги двухлетнего ребенка. Не говорит, почти не понимает обращенной речи, не умеет совершать сложных действий, зато ест сам, неплохо ориентируется в пространстве и никого не обижает — ценное свойство для великана.

Возможно, мои нежные чувства к Васе продиктованы тем, что он похож на моего старшего сына. Тоже Васю, тоже огромного и нескладного. Только мой сын Вася окончил химический факультет МГУ, а этот Вася…

2453946

Не-е-ет, он достиг впечатляющих результатов. Десять лет назад, когда мама привела этого Васю в центр для детей с ментальными нарушениями «Пространство общения», мальчик совсем не умел совладать с миром. Не понимал предназначения предметов и потому крушил их. Посуду, мебель — всё. Даже в исполнении десятилетнего ребенка это было довольно разрушительно. Но если бы Вася решил крушить что-нибудь сейчас, когда вырос великаном, любое пространство под его руками превращалось бы в семипалатинский полигон. Десять лет назад Вася не знал, как выразить маме свою любовь и привязанность, и поэтому щипал ее. Мама ходила в синяках. Но если бы Вася вздумал ущипнуть маму сейчас, когда стал великаном, то одним движением расщепил бы напополам.

Теперь он ничего разрушительного не делает. Десять лет занятий не прошли даром. В центре «Пространство общения» Васю научили сидеть на стуле, за столом, есть ложкой из тарелки… Иногда Вася валяется на диване и тихо напевает песенку, не имеющую слов, но похожую на птичьи трели — это так странно, когда Человек-Гора издает звуки подобные чириканью. Но Васины песни всем нравятся. И вообще Вася всем нравится. С ним можно жить. Он даже помогает в центре «Пространство общения» по хозяйству, видимо соображая как-то, что педагоги и психологи ценят его помощь.

Он наряжал и разбирал елку на Новый год. Он режет салат, если дать ему в правую руку нож и убрать из-под ножа левую руку. Когда мы ставили любительский спектакль «Ночь перед Рождеством», он играл роль Пацюка, то есть в нужный момент сидел на сцене и ел вареники, а я говорил за него реплики. Он даже научился немножко невербальной коммуникации. У него есть говорящая кнопка, такой диктофон на одно слово. Мы записали ему туда слово «хлеб», и за обедом Вася жмет эту кнопку, кнопка говорит «хлеб», «хлеб», «хлеб», и таким образом Вася просит хлеба.

А еще он катился с горы…
2453948

Неподалеку от зимнего лагеря, который центр «Пространство общения» устраивал для своих детей в коттеджах Велегож-парк в Тульской области, была огромная ледяная гора. Она петляла с высокого берега Оки вниз. И однажды мы повели туда детей кататься. Педагоги «Пространства общения» стали на вершине, на виражах и у подножия ледяной горки, чтобы никто из детей никуда не вылетел. И дети были счастливы кататься. Потому что если у тебя органическое поражение центральной нервной системы, это ведь не значит, что ты не любишь кататься с горки.

Мы запускали детей под одному на ледянках. Мы катались вместе с детьми. И наконец отважились запустить Васю. С самым невозмутимым видом Вася уселся на вершине ледяного спуска по-турецки, и педагог Леша (меньше Васи примерно вдвое) толкнул его.

— А-а-а! Вася едет! — заверещала девушка-психолог, страховавшая детей на первом вираже.
И мы живо вообразили себе, как влекомый великанской инерцией, Вася вылетает с виража, сшибает девушку-психолога и впечатывает бедняжку всем своим весом в сугроб. Но Вася прошел вираж уверенно.
— А-а-а! Вася едет! — заорал от подножия горы психолог Антон, страховавший детей в конце спуска.
И мы живо вообразили себе, как Вася размазывает Антона по ледяному выкату. Но обошлось и там. Вася только немножко сшиб Антона с ног. Антон с Васей валялись в снегу, и Антон хохотал от счастье, потому что это жизнь. А Вася чирикал и улыбался, потому что хохотать не умеет. Но это все равно была жизнь. Если у тебя органическое поражение центральной нервной системы, это ведь не значит, что у тебя не должно быть жизни. Потом Вася поднялся и поехал с горы снова.

Минут через сорок извалявшиеся в снегу и очень довольные мы возвращались домой. Вася шел со мной за руку. Я испытывал забытое с детства чувство, что вот моя маленькая рука покоится в огромной ладони спутника.

2453950

По пути Вася отвлекся на что-то и выпустил мою руку. Я обогнал его на полшага. Шел чуть впереди и вдруг почувствовал, как Вася сзади тихонько дотрагивается до моего плеча рукой.
— Что? — быстро обернулся я. — Что миленький?

Но Вася смотрел в сторону. Не умеет смотреть в глаза. Не умеет позвать. Не умеет установить контакт взглядом.


 Илюша падает

29.02.2016, Эхо Москвы

Я пишу про детей с тяжелыми ментальными нарушениями никак уж не меньше двадцати лет. Я много раз видел их в разных обстоятельствах, играл с ними, танцевал, занимался рукоделием. Я их совсем не боюсь. Мне не противно вытереть им слюни или поменять памперс. Я повторял про них все на свете гуманитарные мантры и миллион раз писал, что нельзя содержать детей с тяжелыми ментальными нарушениями в психоневрологических интернатах, потому что интернаты подобны тюрьмам, а дети должны жить в семьях.

Да, но я никогда не жил с этими детьми подолгу. Приходил на часок в центр лечебной педагогики в Москве или во Пскове. Сидел на занятиях психолога Анастасии Рязановой в московском центре «Пространство общения». Или на занятиях физического терапевта Екатерины Клочковой в Институте раннего вмешательства в Петербурге. Дети как дети. Ну, не говорят. Ну, не отличают носки от варежек. Ну, могут закричать или упасть в эпилептическом приступе. Ничего страшного, если через час встанешь и уйдешь писать статью про хорошее отношение к ним.

Но я никогда не жил с ними подолгу. Никогда так, чтобы неделю под одной крышей. И вот давеча директор центра для детей с ментальными нарушениями «Пространство общения» Ирина Долотова предложила мне поехать с их педагогами и с их детьми в зимний лагерь. Это был очень комфортный лагерь. Отель Велегож-Парк предоставил двадцати детям и двадцати педагогам свои коттеджи на берегу Оки. Мы играли в игры, устраивали детям простенький театр, учили детей резать салат, есть самостоятельно, общаться, танцевать, ждать ужина – все то же самое, чем занимается центр «Пространство общения» и в Москве, но только в ежедневном режиме. И не то, чтобы я был педагогом Ириного сына Илюши (на одного ребенка в «Пространстве общения» предполагается один педагог), а просто я помогал ему иногда. Готовил с ним еду, утешал его, если случится приступ, гулял с ним…

2447944
Фотография Ольги Павловой

Илюше восемнадцать лет. Он совсем не говорит, но много что понимает, особенно глаголы. Довольно неплохо ходит. Благодаря регулярным занятиям умеет есть сам и сам ходить в уборную. Радуется маме, сестре, психологу Насте и даже мне. И вот однажды Ира попросила меня погулять с Илюшей. Недалеко, метров на пятьсот от коттеджа в рощу. В этой прогулке не было ничего сложного. Я только поддерживал немного Илюшу под локоть, чтобы не поскользнулся на льду. Мы доковыляли до рощи, посмотрели, как другие дети лазают по веревочному городку (Илюша все-таки недостаточно ловок для таких развлечений), а потом педагоги повели детей смотреть театр и ужинать. И мы с Илюшей поковыляли следом.

И вдруг он стал падать. Метров сто не доходя до дома. Я не знаю, что случилось. Устал? Или это был какой-то легкий вариант эпилептического приступа. Но он заваливался на меня огромной тяжестью, которой нельзя было ожидать от невысокого и довольно щуплого юноши. Держать его было сначала просто тяжело, потом стало больно, а потом еще и страшно. Стемнело и нас никто не видел на дорожке. Я хотел позвать на помощь, но все дети и педагоги вошли уже в дом. И я вдруг подумал, что ужасно устал – не только сейчас держать его падающего, но и вообще пятый день подряд заботиться, чтобы он не споткнулся, не поранился ножом, когда режет салат, не подавился едой, не расшиб голову во время приступа.

Я подумал, что мы, конечно, гуманные молодцы, когда выступаем против психоневрологических интернатов и за воспитание таких детей в семьях, но ни один человек на свете не может один заботиться о таком ребенке всю жизнь день за днем. Я подумал, что мам, которые сдают таких детей в интернаты, принято осуждать в моем кругу, но вот же я сам, здоровый и крепкий мужчина не могу выдержать этого подростка неделю и протащить пятьсот метров.

Через четверть часа я все же дотащил Илюшу до дома и сдал матери. В доме начинался детский спектакль и педагоги пели с детьми веселые песенки. Но мне надо было выйти на улицу и побыть одному. Помолчать и посмотреть на звезды. Глядя на звезды, я подумал, что маме больного ребенка тоже ведь бывает нужно выйти на улицу и побыть одной. И стало быть, воспитывать ребенка с ментальными нарушениями не в интернате, а в семье можно только при том условии, что у семьи есть поддержка специалистов вроде тех, что работают в центре «Пространство общения», возятся с детьми в Москве не реже двух раз в неделю и не реже двух раз в год вывозят детей в лагерь. Нельзя просто осудить интернаты и провозгласить правильным семейное воспитание детей с особенностями. Без ресурсных центров этого никто не выдержит, даже мать.

 

«Особый дом» благодарит проект «Сноб» за разрешение на републикацию материала.

Утопия

15.01.2016, проект «Сноб»

(Превью фото кликабельны и ведут на оригиналы, размещенные на сайте Сноб.ru).

Возможно, я идеализирую их, потому что они молодые и красивые. Но мне кажется, будто я — в лучшем месте на Земле. Лучшее на Земле место выглядит так: маленькая кухня, чай в чашках, недоеденный кусок торта на столе. А за столом девять красивых и доброжелательных молодых людей. Вернее, нет — десять. Десятый — Вася, человек-гора, огромного роста и тучного телосложения подросток.

Это кухня школы для детей с нарушениями «Пространство общения». В этой школе дети учатся быть с людьми, одеваться, есть ложкой, завязывать шнурки — дети, которые, не будь здешней утопии, проводили бы жизнь в психоневрологическом интернате, целыми днями раскачиваясь, как китайские болванчики, и воя. Вася — один из учеников, родители его задерживаются, так что Васю некуда девать и пришлось привести на педсовет. Он, кажется, счастлив, что педагоги взяли его с собой, и пожирает торт кусок за куском.

— Если никто больше торт не будет, — говорит Юля, — давайте уберем его, а то Васе нельзя так много сладкого. 

Юля — психолог. Они все тут психологи, недавно окончившие психологический факультет МГППУ. И только Диана среди них физический терапевт. Смысл педсовета, который они устраивают, — сделать книжку для Ярика. Ярик (его здесь нет) — еще один ученик школы «Пространство общения», подросток с нарушениями, который не говорит, но может общаться при помощи средств невербальной коммуникации, то есть книжки с картинками, изображающими состояния, желания, действия и основные предметы быта.

Тыкая пальцем в картинку «помоги», картинку «есть» и картинку «сосиски» Ярик будет составлять фразу «Помоги съесть сосиски». Тыкая пальцем в картинки, будет сообщать, что устал, хочет, не хочет… Что у него болит голова… Что ему нравится играть в пазл… И вот девятеро молодых людей сидят и выдумывают, как лучше расположить на страницах книжки картинки величиной с пятирублевую монету, чтобы удобно было коммуницировать без слов именно Ярику.

Вообще-то для невербальной коммуникации существуют уже специальные планшеты, которые можно индивидуально настроить и которые даже говорят человеческим голосом. Но на планшет нет денег, поэтому молодые люди составят сейчас книжку, напечатают, заламинируют, и Ярик сможет говорить.

— Только, пожалуйста, я тут отметил, давайте заменим некрасивые картинки красивыми, — говорит Леша. — Это же для Ярика язык. Язык же должен быть красивым.

И Антон отвечает:

— Вот ты понимаешь, как сверстать красиво. Научи нас всех.

Они общаются так, как если бы были живой иллюстрацией о чуде человеческого общения. Понимают сильные стороны друг друга и учатся друг у друга сильным сторонам. Не стесняются признать, что некомпетентны в каком-то вопросе, и переадресовать этот вопрос товарищу или Гуглу. К каждому ребенку с нарушениями (к Ярику в данном случае) относятся не как к уроду, которого следует изолировать или исправить, а как к человеку-загадке, которого следует полюбить и разгадать. Их споры (во всяком случае, насколько я видел) не перерастают в конфликты. Я даже спросил почему, и Леша ответил, что любая позиция должна же ведь быть аргументирована, и если приводишь более убедительные аргументы, то товарищ соглашается с тобой. («Где ты такое видел, Леша?» — хотелось воскликнуть мне, но тут-то я и сообразил, что Леша видел такое вот здесь, на этой кухне.)

За этим столом на кухне никто не является главным, никто не начальник и никто не подчиненный. Нет человека, который принимал бы окончательное решение, а решения принимаются только тогда, когда все согласны.

И никто не обязан тут сидеть. Каждую секунду каждый из девятерых молодых людей волен встать и уйти, позаниматься своими делами, а потом вернуться и снова присоединиться к обсуждению.

Они решают сложные задачи, и их, кажется, прет именно от сложности задач. За этот свой каждодневный, терпеливый и творческий труд — встретить детей, раздеть, позаниматься, приготовить обед, помочь пообедать, опять позаниматься, одеть, проводить, обсудить стратегию — они получают крохотные зарплаты. Но совершенно уверены, что деньги-то они получают маленькие, 20 тысяч рублей в месяц, но зато за самую интересную в мире работу.

Это, наверное, поколенческое какое-то свойство. В молодом поколении у нас выросла целая страта людей, которые совершенно не интересуются тем, много ли зарабатывают. Интересуются исключительно тем, соответствует ли их работа их бог знает в каких фильмах и книжках почерпнутым представлениям про справедливый и гуманный мир, в котором они, впрочем, уже живут и который считают нормой.

Небольшая подробность заключается в том, что на эту их осуществленную утопию, на эту их работу педагогами и психологами с тяжело больными детьми государственных денег нет, а нужны благотворительные деньги.

Помогите нам, пожалуйста, поддержать школу «Пространство общения». Иначе у этих молодых психологов неизвестно как сложится судьба. А у Васи и других учеников школы известно как сложится: их запрут на всю жизнь в психушку.

Источник: проект «Сноб»

 

«Особый дом» благодарит проект «Сноб» за разрешение на републикацию материала.

Дети, которых вы боитесь, а мы — нет

18.12.2015, проект «Сноб»

(Превью фото кликабельны и ведут на оригиналы, размещенные на сайте Сноб.ru).

Группа подростков, человек десять, стоит в вестибюле станции метро «Октябрьская» кольцевая. Они ждут, и это большое достижение. Они же особенные подростки. С разными формами ментальной инвалидности, со всякими расстройствами аутистического спектра — вообще-то они не должны бы уметь ждать. Но они умеют.

Навык «ждать» для детей с ментальными расстройствами очень трудный. Часто в его отсутствии все дело. Человек не может учиться в школе, потому что не умеет ждать, пока учитель напишет задание на доске или товарищ ответит урок. Человек не может ужинать с семьей, потому что не умет ждать, пока мама положит в тарелку картошку и рыбу. Но эти подростки умеют. Их научили.

Я несколько раз бывал на занятиях в центре «Пространство общения», подопечными которого являются эти дети. Я видел, как молодые психологи и педагоги — Стася, Леша, Юля… — составляют с детьми план занятий, как, приучая детей различать понятия «сейчас» и «потом», наклеивают на доску карточки, на которых нарисованы гимнастика, обед и танцы. Как играют в лото, научающее детей распознавать предметы одежды, отличать ботинки от шарфа. Как ездят с детьми в трамвае, ходят в супермаркет, научают считать сдачу…

Удивительные молодые люди. Работают за крохотную зарплату, почитая работу свою хоть и малооплачиваемой, но зато очень интересной. Я не очень понимаю, как они ухитряются привить детям с инвалидностью нормальные бытовые навыки, но это не мое дело — понимать. Мое дело — смотреть за Антоном.

На занятиях в центре «Пространство общения» в замкнутом помещении один педагог может справиться с группой даже в четыре-пять человек. Но когда подростки выходят в открытый мир, у каждого должен быть свой волонтер. У Антона — я.

Антону четырнадцать лет. Он любит говорить быстро-быстро. Особенно любит говорить про роботов. Если не вести с Антоном размеренную беседу, обрывки мыслей про роботов захватят Антона и он станет выкрикивать бессмысленные слова. Если не идти с Антоном вместе, он будет шагать все быстрее, быстрее и наконец потеряется. Антон такой человек, что в одиночку не ориентируется ни в городе, ни в своих мыслях. А если есть кто-то рядом, то Антон ориентируется прилично.

Мы выходим из метро и идем в парк Горького, потому что владелец кафе 8 Oz Павел Кузовков пригласил детей из «Пространства общения» устроить у него в кафе праздник, самим приготовить пиццу и самим же съесть ее в веселой компании товарищей, педагогов и родителей.

Мы шагаем в парке по деревянному мосту над катком. Я, едва касаясь рукава, придерживаю немного Антона, чтобы не слишком убегал вперед. Антон говорит, что очень хотел бы кататься на коньках, только прежде, чем кататься, надо обязательно наесться таблеток, чтобы не падать.

— Разве есть такие таблетки? — спрашиваю.

— Конечно! Есть таблетки, чтобы не падать. Разве вы не знаете?

И это не глупо — то, что он говорит. Просто он замешал в одной фразе свои познания о фигурном катании и лечении эпилепсии. И мы беседуем с Антоном про все по порядку, сначала про коньки, а потом про таблетки. А не комками смыслов, как говорил бы Антон сам с собой.

Потом мы заходим в кафе. Нас встречают милые менеджер и повар. Вот вам и навык общения с незнакомыми людьми. Дети моют руки — это тоже полезный навык. Одеваются в фартуки, раскатывают тесто, раскладывают начинку, отправляют пиццу в печь, это важный навык — соблюдать разумную последовательность действий.

Тесто влажное, мука рассыпчатая, сыр мягкий, помидоры красные, кабачки похожи на огурцы, но не огурцы. Антон делает пиццу, и еда, которую он съест сегодня на обед, обретает смысл.

Кафе не закрыто ради нашего праздника. В кафе заходят люди, прогуливающиеся в парке. Наши дети не пугают их. Один человек подошел даже и сказал, что вот он устраивает квесты и хотел бы бесплатно устроить для наших детей квест.

А Павел, владелец кафе, говорит, что не надо бояться увеличения числа людей с особенностями и все большей их интеграции в мир. Говорит, что в скором будущем люди будут заняты исключительно заботою друг о друге, а всю работу за нас будут делать роботы.

— Роботы? — оживляется Антон. — А знаете ли вы, как размножаются роботы? Мужчина-робот и женщина-робот должны найти коробку, положить в нее свой материал и ждать целых двенадцать месяцев, пока сформируется робот-ребенок!

С этими словами Антон с поваром достают из печи готовую пиццу. Потому что, если помогать Антону, он может жить нормальной жизнью. А если не помогать — не может.

И сказать ли вам, что центру «Пространство общения» нужна помощь? Да, нужна, очень.

Источник: проект «Сноб»


Сайт «Пространства общения»

Страница в Фейсбуке

Страница ВКонтакте

Помощь проекту «Пространство общения»

Интервью с руководителем центра «Пространство общения» Ириной Долотовой в программе «Чувствительно» на радио «Эхо Москвы» 

#####