Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

12.04.2017 Они хотят, чтобы их дети умерли и не попали в интернат

«Особый дом» благодарит портал «Православие и Мир» за разрешение на републикацию материала.

Мария Божович

Апрель – месяц всемирного информирования о проблемах аутизма. В России одна из главных проблем, связанных с этим расстройством – в том, что родители нередко отдают детей с РАС в интернаты. И даже если этого не случилось, если отцы и матери, наоборот, положили всю жизнь и все силы на реабилитацию такого ребенка, вырастили его, добились огромных успехов в его социализации, рано или поздно они окажутся не в состоянии о нем заботиться. И тогда уже взрослый человек с аутизмом попадет в ПНИ. Откуда ему уже не выйти. Как обеспечить людям с инвалидностью лучшее будущее? Как гуманизировать систему ДДИ и ПНИ? Кто и почему противодействует этой реформе и что такое «Россиротпром»? Об этом Мария Божович поговорила с правозащитником Борисом Альтшулером во время международной конференции фонда «Выход», которая называлась «Аутизм. Выбор маршрута».

Примечание «Особого дома»: на сайте II международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута» доступна видеозапись и презентация выступления Бориса Альтшулера от 7 октября 2016 г. под названием "Реформа системы ПНИ: задачи и перспективы".

Борис Альтшулер

Борис Альтшулер

Вы занимаетесь одной из самых острых, болезненных тем – детскими домами-интернатами для умственно отсталых детей (ДДИ) и психо-неврологическими интернатами для взрослых (ПНИ). Что на вас за время вашей работы произвело наибольшее впечатление? Был момент, когда у вас, образно говоря, сердце разорвалось?

– Я в правозащитном движении 45 лет. Какие люди становятся правозащитниками? У которых, как вы сказали, сердце разрывается. Как пояснил однажды Сергей Ковалев: «мое главное противоречие с советской властью – нравственная несовместимость». Невозможно смириться с тем, что человека в психушке травят сверхдозами галоперидола за его высказывания. Что сажают ни за что. Одни люди с этим живут, а другие не могут. Вот эта «острая непереносимость» чужой беды и делает человека правозащитником. ПНИ – это, наверное, одно из самых страшных мест на земле. Для меня знание о том, что там происходит, пусть бы и со слов друзей, так же остро, как если бы я сам все это видел.

У нас, физиков-теоретиков, воображение вообще неплохо развито. Я вот сейчас пытаюсь вспомнить, был ли я лично когда-нибудь в ДДИ или ПНИ? По-моему, ни разу. Но мне это и не нужно. Достаточно того, что люди, которым я доверяю, об этом говорят. Три года назад вице-премьер Ольга Голодец, посмотрев фильм Елены Погребижской «Мама, я убью тебя», пришла в ужас и поставила задачу реформирования интернатной системы для детей и взрослых инвалидов. Вообще, поддержка Голодец вселяет надежду, что реформы все-таки состоятся. Ведь сколько лет мы бились впустую! Но как только удавалось добиться каких-то системных инициатив, тут же возникало жесткое противодействие. В 2008 Екатерина Лахова законом «Об опеке и попечительстве» уничтожила замечательный российский опыт профессионально сопровождаемых патронатных семей, а в 2012 году Сергей Кургинян ополчился на разработанный правозащитниками и ставший президентским законопроект об общественном контроле детских интернатов, принятый Госдумой единогласно.

– А почему?

– Очевидно, что эта оппозиция – в интересах системы, которую мы называем Россиротпромом. Она невероятно затратна для бюджетов и невероятно доходна для коррумпированных должностных лиц. Отсюда и противодействие реформам интернатов – и детских, и взрослых. Вот прямо сейчас, пока мы тут разговариваем о реформе, которую поддерживают и инициируют и вице-премьера Ольги Голодец, и Минтруд России, выделяются сотни миллиардов рублей на строительство новых ПНИ по старым, предельно антигуманным проектам, с коридорной системой проживания и т.п. При этом нет никакого эффективного внешнего контроля. Поэтому  процветает, во-первых, прямое воровство выделяемых на содержание детей или взрослых бюджетных средств и получаемой для сирот гуманитарной помощи; во-вторых, известны чудовищные случаи махинаций, когда людям приписывают психиатрические диагнозы и пожизненно изолируют в ПНИ, чтобы присвоить их квартиры. В-третьих, не забудем про капитальный ремонт и строительство новых интернатов, а это самое сладкое в плане воровства бюджетных средств. И за все это «спасибо» Кургиняну, похоронившему закон об общественном контроле интернатов.

– Вы говорите, что вместо этой ужасной системы начал появляться патронат. Куда он делся?

– Пионером развития патронатного воспитания в России была Мария Терновская – директор знаменитого московского детского дома № 19. Но я скажу о нашем опыте, а у Терновской мы учились. В 2004 году по инициативе РОО «Право ребенка», Светлана Кузьменкова, директор смоленского детского дома для инвалидов-дошкольников, при поддержке администрации Смоленской области, с которой мы это согласовали, реформировала работу своего детского дома по принципу патронатного воспитания. Раньше дети оттуда автоматически отправлялись в ДДИ – до 18 лет, а потом пожизненно в ПНИ. А Кузьменкова, следуя опыту Терновской, сделала этот детдом центром сопровождения патронатных семей.

Постепенно детей начали устраивать в семьи и детдом опустел, хотя дел для сотрудников не убавилось: они стали работать «в поле», то есть непосредственно по месту жительства детей в патронатных семьях, оказывая им профессиональную поддержку. Вы не представляете себе, какой был прогресс в развитии этих «безнадежных» детишек! Патронат, а конкретно  Кузьменкова и ее команда, спасли их от страшной судьбы. В ноябре 2007 года я показывал на встрече с Медведевым две фотографии девочки Лизы из этого смоленского детского дома. Одно фото детдомовское, Лизе 5 лет – страшно смотреть, чудовищные диагнозы написаны на лице. И второе – через 3 года, после того как Лизу передали в патронатную семью Татьяны Шарыповой. Девочке 8 лет, второклассница в обычной школе, веселая, красивая, никаких признаков «заболеваний», в  школе успевает, занимается в кружках. Просто небо и земля! Эти две фотографии произвели впечатление, Медведев стал поддерживать патронат. Но ничего пока не получилось ни у него, ни у Путина.

– Неужели даже им система оказывает противодействие?

– Еще какое! В мае 2006 года Путин в послании Федеральному собранию потребовал «создать механизмы, которые позволят уменьшить число детей, находящихся в учреждениях» (тогда их было более полумиллиона, сейчас около 300 тысяч, в основой массе это не сироты, а дети с ограниченными возможностями здоровья, сданные родителями на попечение государства). Патронат, т.е. семья с профессиональной поддержкой, как раз и является таким механизмом, успешно развивавшемся в 2000-е годы в половине субъектов РФ. Обобщив этот опыт, осенью 2007 года Минобрнауки подготовило целевой законопроект о патронате. Это полностью решило бы проблему реформы детских интернатов и в целом проблему сиротства в России. Но в начале 2008 года этот законопроект не согласовало Минздравсоцразвития РФ, а законопроект Екатерины Лаховой «Об опеке и попечительстве» – согласовало. Последняя попытка узаконить патронат федеральным законом была предпринята в конце марта 2008 года Дмитрием Медведевым. Однако Лахова и ее главный эксперт Лидия Михеева, формально внеся понятие патроната в закон, сумели так его определить, что любая профессиональная поддержка принимающей семье оказалась запрещена. В 2013 году на заседании Общероссийского народного фронта Владимир Путин дал распоряжение о разработке и внедрении норматива профессиональной замещающей семьи. Но, когда депутат Ольга Баталина внесла такой законопроект в Думу, тут же выскочила Екатерина Лахова: ах, они хотят протащить патронатное воспитание под другим названием! И опять ничего не получилось. Правда, у нас есть Постановление правительства от 24 мая 2014 года № 481, и это большая победа.

– В чем его суть?

– Дети должны жить исключительно в малокомплектных, разновозрастных семейно-воспитательных группах, в ячейках квартирного типа, с постоянными прикрепленными к группе воспитателями. Кроме того, – это один из ключевых моментов – ребята не учатся там, где живут, а ходят в обычные школы; а к тяжелым инвалидам приходят учителя из обычных школ. Также постановление обязало организации активно заниматься семейным устройством воспитанников и сохранением кровных семей. Оно вступило в силу 1 сентября 2015 года,  и во многих детских домах жизнь детей кардинально изменилась в лучшую сторону, хотя в других все осталось только на бумаге. Особенно трудно реализовать постановление там, где живут дети, у которых проблемы со здоровьем – это ДДИ и специальные (коррекционные) школы-интернаты.

– Применительно к детям есть альтернатива, хоть система и сопротивляется. Но взрослого же не возьмут в семью.

– Есть пилотный государственный проект во Владимирской области. Там в приемную семью берут пожилых людей и инвалидов, в том числе и недееспособных. Семье платят 6000 рублей в месяц, т.е. несравнимо меньше, чем месячный бюджет проживания в интернате. Установлены социальные меры поддержки таких семей – в первую очередь новая штатная единица центров социального обслуживания, которая называется «персональный помощник». Нагрузка у него 30 часов в месяц на семью, т.е. примерно 1 час в день, и обслуживает такой помощник 8 семей. Персональный помощник может помочь поднять инвалида или пожилого человека, вывести на прогулку, помыть его. Есть и другие внешние услуги, позволяющие гражданам принять в дом даже тяжелого инвалида. На сегодня таких приемных семей во Владимире 136, что позволило существенно сократить очередь в ПНИ.

– Но семья – тоже не всегда выход. Мало ли есть случаев, когда берут в семью ради денег?

– При подушевом финансировании воровать очень сложно. Но то, что приемные семьи иногда берут детей ради денег, – тоже не секрет. Какой там уход, когда набрали 14 детей? Да и кровные семьи иногда не сдают ребенка-инвалида в интернат, потому что получают на него деньги и пропивают. То есть, сама по себе семья не всегда благо. Поэтому мы и говорим о приемных семьях только в сочетании с плотным сопровождением и с неформальным контролем. Но профессиональное сопровождение, конечно, стоит денег, хотя это все-таки, как правило, дешевле, чем стоимость проживания в интернате. И, конечно, очень помогают волонтеры, хотя они не могут выполнить за государство всю работу.

– Но к детям еще можно найти волонтеров, а к взрослым людям – очень трудно.

– Ничего подобного. Опыт работы Московской рабочей группы по реформе ПНИ, созданной в августе 2016 года, говорит об обратном. Вы не представляете себе, сколько удается привлечь волонтеров! Конечно, их все равно не хватает, но сегодня наше общество сильно гуманизировалось, сердечный порыв людей очень силен, они готовы помогать и детям, и старикам. Но, конечно, крайне желателен некий общий утвержденный на уровне правительства регламент взаимодействия волонтерских некоммерческих организаций с администрациями учреждений. Потому что администрации бывают разные – одни болеют за дело и с готовностью принимают помощь, а другим, там где больше всего злоупотреблений и нарушений прав проживающих, не нужны независимые свидетели происходящего.

– Очень часто,  когда говоришь с родителями взрослых детей-аутистов, да наверняка и с любыми родителями детей с инвалидностью, «разрыв аорты» происходит в момент, когда они начинают плакать и говорить, что хотят, чтобы их дети умерли раньше них, а не попали в ПНИ. Их можно сегодня чем-то утешить?

– Был совершенно потрясающий момент на конференции фонда «Выход», когда во время круглого стола по планируемой реформе ПНИ одна женщина – мать взрослого ребенка-инвалида, кажется с Урала, не могла сдержать слез и сказала: «Когда я услышала всё то, о чем здесь говорили, мне захотелось жить». Родители, которые ценой невероятной жертвенности в течение многих лет обеспечивали своему ребенку какое-то человеческое существование, точно знают, что в случае их болезни или смерти ребенок неизбежно попадет в ад ПНИ еще при жизни. И вдруг звучат слова о реформе ПНИ, о создании там комфортных гуманных условий и вообще о развитии альтернативных способов проживания инвалидов. Конечно, это вселяет надежду. Но надежда – это еще не значит, что всё это произошло.

– Расскажите, в чем суть закона о распределенной опеке? Почему это так важно?

– Когда родители в силу старости или немощи уже не могут заботиться о взрослом недееспособном ребенке и вынуждены поместить его в интернат, они теряют все права на опеку, которая переходит к администрации интерната. С этого момента родители бесправны в попытках как-то повлиять на условия существования их ребенка в ПНИ. А согласно предлагаемому закону возможно распределение опеки между разными опекунами. Например, между родителями или некоммерческими организациями – с одной стороны и администрацией учреждения – с другой. Тогда интернат уже не сможет вести себя бесконтрольно. Этот закон реально может гуманизировать множество ныне неприемлемых ситуаций с инвалидами и очень хочется, чтобы его приняли. Но он все еще на рассмотрении.

–  Какова ваша цель? ПНИ и ДДИ не должны существовать вовсе?

– Для начала их нужно реформировать, отменить давние, еще советские правила, предусматривающие только коридорный принцип проживания инвалидов. И, конечно, надо отказаться от гигантских скоплений людей, по 500 – 1000 – 1500 человек. В Германии сегодня даже интернат на 100 человек считается недопустимым, а основная форма проживания инвалидов – в обычных городских квартирах или комплексах таких квартир с профессиональным сопровождением. Словом, у людей нормальная человеческая жизнь, а не тюрьма, и получают они не только медицинскую, но и социально-психологическую реабилитацию. В целом, следуя требованию Конвенции ООН о правах инвалидов, которую РФ ратифицировала в мае 2012 года, упор должен быть не на изоляцию инвалидов от общества, а на организацию их проживания в обычной социальной среде. Тогда ДДИ и ПНИ будут постепенно преобразованы в ресурсные центры сопровождения и полустационарные центры социальной дневной занятости. Но главное – так, как сейчас, быть не должно. Просто потому что так не должно быть никогда.

Источник: портал «Православие и Мир»

#####