В российских психоневрологических интернатах (ПНИ) проживают почти 150 тысяч человек. Об их жизни за закрытыми дверями мало кто знает, а те, кто знают, редко говорят.

Согласно закону, ПНИ – стационарные учреждения для социального обслуживания лиц с психическими и психоневрологическими заболеваниями. По факту – режимные объекты: проживающие в интернатах встают, едят, гуляют и отходят ко сну по расписанию, должны получать пропуск, чтобы выйти из учреждений, а в некоторых случаях вынуждены и вовсе не покидать своих комнат: ряд ПНИ самовольно организовывают закрытые отделения для взрослых и свободных (по закону) людей.

Ментальные инвалиды, многие из которых могут и должны работать, проводят свои годы в четырех стенах. Хотя большинство из них не представляют никакой опасности и могли бы быть полезны социуму.

Те интернаты, которые раньше были связаны с промышленными предприятиями, не могут сейчас предложить работу своим подопечным (за редким исключением).

Кто живет в ПНИ

В психоневрологические интернаты попадают люди старше 18 лет с психическими расстройствами или умственными дефектами развития. По данным Министерства труда и соцзащиты России, порядка 35% проживающих в ПНИ поступили туда из специализированных детских домов-интернатов, около 20% до этого жили в семьях, а примерно 40% были направлены в ПНИ из психиатрических больниц.

Правозащитники регулярно обращают особое внимание общественности на тот факт, что многим в детдомах ставят неправильные диагнозы. Зачастую это связано с тем, что детьми с отставанием в развитии никто специально не занимается. Наоборот, их развитие запускают (не учат жевать пищу, например, и через несколько лет у детей атрофируются мышцы, и они не только не могут есть твердую пищу, но даже не могут разговаривать. И это уже не исправить!).

Также многие учреждения для сирот ставят более серьезные диагнозы, чтобы дети с отставанием в развитии оставались под социальным присмотром, то есть фактически не выходили из системы. Такие ребята из обычных детских домов попадают в специализированные детские дома-интернаты (ДДИ), а оттуда – в ПНИ. Получается, что люди с раннего детства и до самой смерти лишаются свободы.

Почему ПНИ – это страшно

Видео "Звенигород"

Даже те, кто попадают в тюрьмы, в большинстве случаев имеют возможность выйти оттуда и начать жизнь с чистого листа. Попав в ПНИ, покинуть интернат крайне сложно.

А жизнь там мало отличается от жизни за решеткой: ограниченная территория, ограниченная свобода (на практике, не в теории), подавляющие волю и физическую активность препараты старого поколения с серьезными побочными эффектами, невозможность научиться жить в обществе (сотрудники зачастую не ставят перед собой задачу социализировать подопечных), отсутствие какой-либо полезной или хотя бы структурированной деятельности. Иными словами, деградация и никаких шансов на улучшение состояния или на возможность прожить со своим диагнозом достойную жизнь.

Какие документы регулируют работу ПНИ

По закону, человек с ментальной инвалидностью (за исключением людей, лишенных дееспособности) обладает стандартным набором прав и свобод гражданина РФ: может свободно передвигаться, владеть имуществом, учиться, работать, заключать брак, заниматься предпринимательской деятельностью, создавать юридические лица, иметь авторские права и т.д.

Ограничение прав и свобод ментального инвалида только на основе диагноза или факта его проживания в ПНИ незаконно, согласно статье 5 Закона РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».

Ментальные инвалиды, признанные недееспособными (это возможно только по решению суда) не теряют своих прав, но их интересы должен представлять назначенный опекун. Но даже без опекуна недееспособный гражданин имеет право отказываться от медицинского вмешательства, от проживания в ПНИ, обращаться с жалобами в прокуратуру или другие государственные организации.

Главный документ, регулирующий деятельность ПНИ – федеральный закон № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ». Но также существует и «Положение о психоневрологическом интернате» 1978 года.

К Положению обращаются чаще, чем к закону, хотя они во многом противоречат друг другу. Так, например, среди прочего в документе 1978 года значится, что «психоневрологический интернат организуется раздельно для мужчин и женщин».

Это положение и ряд других, помимо расхождения с ФЗ, противоречат Конвенции ООН о правах инвалидов, принятой резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи в декабре 2006 года и закрепляющей основные права и свободы личности по отношению к людям с инвалидностью. Российская Федерация ратифицировала этот документ еще в 2012 году.

Хватит это терпеть

С 2012 года группа столичных волонтеров «Стоп ПНИ» начала борьбу за права ментальных инвалидов. Активисты, помимо реальной помощи проживающим в одном из интернатов Москвы, взялись за разработку проекта, который мог бы лечь в основу программы по ликвидации ПНИ в стране.

Почему нужно ликвидировать ПНИ? «Как минимум, потому что сам факт их существования – нарушение Конвенции ООН о правах инвалидов и Конституции РФ», – объясняют волонтеры.

По мнению членов инициативной группы, на смену ПНИ должны прийти другие форматы помощи ментальным инвалидам, в том числе людям с тяжелыми поведенческими и умственными нарушениями. Например, модель поддерживаемого проживания или трудоустройства или варианты социальной квартиры, специально организованного дома, сельского ранчо.

Первым пунктом в волонтерском плане ликвидации ПНИ значится «работа с населением». «Мы изучали западные статьи с оценкой реализованных там проектов и прочитали, что первая ошибка, которая была допущена в некоторых странах, где расселяли интернаты, – это так называемая “насильственная инклюзия”. То есть некоторые представители местных сообществ были не готовы к жизни рядом с ментальными инвалидами, люди оказались во власти стереотипов», – рассказывает психолог, организатор движения «СТОП ПНИ» Мария Сиснева.

Именно по этой причине, отмечает психолог, прежде чем будет начата реструктуризация, должны быть запущена социальная реклама, должны проводиться дни открытых дверей в интернатах. Лиц с психическими и психоневрологическими заболеваниями нужно приглашать на общественные мероприятия, они должны обслуживаться в тех же поликлиниках, спортзалах и других учреждениях вместе со всеми, ездить на общественном транспорте: люди должны видеть умственных инвалидов, должны перестать их бояться и избегать.

Во-вторых, отмечают активисты, нужна подготовка персонала. «Большинство из тех, кто трудятся сейчас в социальной сфере, не готовы работать в новых условиях, даже если они будут базироваться на хороших инициативах. И если не научить, именно они первыми станут говорить: “Вот видите, ничего не получается, а в ПНИ все было хорошо”», – отмечает Мария Сиснева.

Помимо прочего, необходимо собрать достоверную статистическую информацию: ментальные инвалиды – зачастую жертвы гипердиагностики или неправильной диагностики, отмечает психолог.

Для сбора данных волонтеры предлагают использовать модель электронного дневника (доступного, к примеру, на конкретном сайте, предназначенном для сбора информации), в котором бы по многочисленным критериям оценивалось состояние жителей ПНИ. Причем те, у кого сохранен интеллект или имеются небольшие умственные нарушения, могли бы вести такие дневники самостоятельно.

По мнению активистов, это поможет понять, какова реальная ситуация: сколько человек имеют среднее образование, сколько умеют писать, у скольких есть опыт работы, какие есть медицинские и социальные потребности и т.п. Эта информация даст возможность определить, сколько и каких моделей для расселения ПНИ необходимо разработать в России.

«Мы знаем родителей некоторых людей, живущих в ПНИ. Это хорошие люди, которые были вынуждены отдать своих выросших детей, потому что на старости лет перестали справляться с ними, а никакой альтернативы нет. Большинство из них забирают детей на выходные. Но сейчас мы же не можем им сказать: “Заберите родственника насовсем, давайте расселять интернаты”.

Для взрослых ментальных инвалидов в России нет ничего. Если бы у этих родителей была возможность отдавать своего ребенка в центр дневной занятости хотя бы, тогда был бы другой разговор. А так – что мы им предложим: закрыть близкого человека в четырех стенах? Для подростков есть хотя бы коррекционные школы, а для взрослых – ничего», – описывает масштаб проблемы Мария Сиснева.

Помощь государства

Летом прошлого года на основе Федерального закона №256 от 21 июля 2014 года были проведены проверки социальных учреждений. Их целью в том числе было выяснить, хорошо ли живется людям в интернатах.

Прежде всего решили спросить самих инвалидов, но вопросы сформулировали так, что не каждый здоровый человек был бы в состоянии на них ответить.

Например, спрашивалось: «Довольны ли вы состоянием мягкого инвентаря?». Поняли ли вы, о чем идет речь? Это был вопрос о полотенцах, постельном белье и т.п.

Состояние и функционирование самого ПНИ оценивали исключительно по внешним критериям: есть ли в интернате табло с бегущей строкой или есть ли на территории ПНИ парковка. В анкете не было вопросов, касающихся прав человека и их возможных нарушений.

Как по всем этим параметрам чиновники надеялись выяснить, кому в интернатах жить хорошо, осталось загадкой.

К счастью, судя по всему, и сами госслужащие остались недовольны результатами такой «проверки». К концу 2016 года Министерство труда и социальной защиты готовит масштабный проект реформирования ПНИ.

Однако самое большое опасение волонтеров, что реформа может вылиться в ремонт старых ПНИ и постройку новых, «улучшенной планировки». В то время как наиболее гуманной и экономически эффективной, отмечают активисты, могла бы стать деинститулизации ПНИ, то есть их расселение и переход на другие, современные, человечные формы проживания, а также направление финансирования непосредственно в семьи, в которых живут инвалиды.

Что делают волонтеры движения Стоп ПНИ

Активисты «Стоп ПНИ» посещают в качестве волонтеров один из московских интернатов два раза в неделю. Их задача – поддержать людей, которые живут в ПНИ. С инвалидами проводятся танцевальные, арт- и коммуникационные занятия, главная цель которых – выстроить общение, раскрыть потенциал людей, закрытых в четырех стенах интерната.

«Мы изначально шли туда строить отношения. Это самое главное, что можно дать другому человеку. Мы стараемся их поддерживать и поощрять проявления спонтанности, инициативы, творческой одаренности, хотя бы небольшой уверенности в себе.

Многие живущие в интернате стали вести себя гораздо свободнее и в плане общения, и в плане простых задач, которые они решают.

Если поначалу, когда мы предлагали выполнить какое-то простое задание, они говорили, что не умеют, у них не получится, то сейчас все с удовольствием берутся за что-то новое. Некоторым людям нам удалось помочь с устройством в школу, кому-то – на работу. Но это вне системы, это частные случаи», – рассказывает психолог Сиснева.

Подробнее о движении можно узнать на странице в соцсети.

"Особый дом" благодарит портал Милосердие.ru за разрешение на републикацию материала.