Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

Юридические новости

12 августа 2017 года вступил в силу Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486н, утвердивший новый порядок разработки и реализации индивидуальных программ реабилитации или абилитации инвалида и ребенка-инвалида (ИПРА), выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (бюро МСЭ), и их новые формы.

Существенные нововведения в Порядке и формах ИПРА подробно порталу "Особое детство" комментирует юрист правовой группы РБОО "Центр лечебной педагогики" Елена Заблоцкис.

***

Многих родителей детей с расстройством аутистического спектра волнует проблема сохранения диагноза "аутизм" после 18 лет.

Подробно о том, как решается этот вопрос на практике, рассказывает РООИ "Перспектива" в статье "Был детский аутизм, а дальше?".

Интервью

6 августа президент СПб БОО "Перспективы" Мария Островская стала гостьей программы ТБН «Крупным планом» с Инессой Буланковой.

"Мария — член исполкома Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, а также член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка. Каждый ее день – это борьба со стереотипами, косностью и равнодушием. Своей верой в человека и участием в судьбе каждого подопечного  она по праву заслужила медаль «За бескорыстный труд в деле защиты детей».

О том, разумом или сердцем принимаются самые нелегкие решения и как находить единомышленников, разделяющих  те же ценности, для реализации общих задач – в программе «Крупным планом» на ТБН".

Запись программы размещена на youtube-канале ТБН.

***

28 августа генеральный директор Свердловской АНО "Благое дело" Вера Симакова и руководитель международных проектов Ассоциации лечебной педагогики и социальной терапии стран Северной Европы Петтер Хольм приняли участие в программе "Чувствительно" на "Эхе Москвы".

Программа была посвящена готовящемуся на тот момент Первому Всемирному конгрессу людей с инвалидностью (он состоялся в Екатеринбурге с 7 по 10 сентября).

Запись можно посмотреть на youtube.

Просветительские проекты

В Новосибирске родители особых детей примут участие в программе профилактики отказов от новорожденных с проблемами здоровья.

Портал Милосердие.ru сообщил, что ее подготовку начал благотворительный фонд «Все ради добра».

"С согласия матерей новорожденных, волонтеры фонда будут посещать их в роддомах, чтобы поддержать и поделиться опытом жизни в семье с особым ребенком. По словам организаторов, во время предварительных консультаций с администрацией роддомов там не высказали возражений против проекта.

«Многие такие мамы сталкиваются с тем, что нет поддержки, нет информации даже от врачей, куда и что, и как дальше, — рассказали в фонде. — Информацию мамы могут узнать только друг от друга, а врачи чаще всего давят, мол: «молодая, зачем тебе, успеешь». В момент рождения такого ребенка происходят неописуемые эмоции, и просто обязательна нужна поддержка, по телефону, лично, хоть как!»

«Я сама мама такого ребёнка, — рассказала куратор фонда в Новосибирске Ольга Янцина. — Начиная с самого роддома, врачи давили: «Зачем тебе, молодая, ещё родишь». Потом это продолжалось дальше, при вызове «скорой помощи»: каждый считал своим долгом указать на молодость и дальнейшую жизнь, кто-то даже в грубой форме. Но есть ситуации, когда мамы ещё в утробе знают, что ребёнок будет не таким, как все, и идут на всё, чтобы малыш увидел солнце. Это именно та любовь вопреки».

Матери детей с особенностями развития сами прошли через это - шок после рождения больного ребенка, отсутствие информации, давление медперсонала, а то и родственников, советующих написать отказ... Теперь они хотят помогать другим женщинам, попавшим в ту же ситуацию".

***

28 августа отдел образования РООИ "Перспектива" провел очередной тренинг по подготовке новых ведущих Уроков Доброты в рамках совместного с IKEA Centres Russia и проекта «На урок – вместе».

Цель Уроков Доброты – показать детям примеры активной жизни тех, кто, на первый взгляд, отличается от них, и рассказать о правилах общения с людьми с инвалидностью.

 "На этот раз в «Перспективу» пришло более 30 заявок от желающих стать новыми учителями доброты. Лучшие были отобраны для участия в трехдневном тренинге . В ходе обучения молодые люди многое узнали о правильной терминологии и этикете по отношению к людям с инвалидностью, обсудили существующие в обществе стереотипы. А после ребятам рассказали о том, какими навыками должен обладать ведущий, они ознакомились со спецификой и планом проведения уроков и даже попробовали провести занятия друг для друга. Образовательную часть тренинга дополняли игры на командообразование, общение и просмотр фильмов о людях с инвалидностью.

«Список школ, где мы проводим Уроки Доброты, все больше, и нам нужны новые ведущие. Мы рады, что в этот раз откликнулось столько активных и неравнодушных молодых людей с инвалидностью, которые действительно хотят поменять ситуацию в школах города, сделав их инклюзивными, – рассказывает координатор Анна Михайленко. – На тренингах мы научили ребят базовым навыкам проведения уроков, рассказали о форс-мажорах, которые могут произойти в школах, объяснили, как нужно презентовать себя и вести себя с детьми. Участники тренинга отлично усваивали программу. Мы рады, что в сентябре в нашей команде будет такое замечательное пополнение!»". 

ПНИ

Киностудия «Новый курс» получила президентский грант на создание документального фильма «Садоягодное».

Будущая картина расскажет историю Вани, Наташи, Коли и Геры — клиентов психоневрологических интернатов Пермского края. Эти ребята пытаются вернуть себе статус дееспособности, чтобы вырваться из интернатной системы и начать обычную жизнь. Фильм снимет режиссёр Ольга Аверкиева.

Документальный фильм будет сниматься в техникуме-интернате, где учатся герои будущего фильма, и в психоневрологических интернатах, куда им приходится возвращаться на каникулы. Камера проследит путь от лишения четырех героев дееспособности — обычной процедуры для выпускников детских домов-интернатов — до повторного судебного процесса, уже по итогам обучения в техникуме. Однако предугадать, получит ли кто-то из героев шанс начать жизнь заново, будет ли признан дееспособным, невозможно — такие прецеденты, скорее, исключение в системе ПНИ.

«Домашние дети вырастают и становятся обычными взрослыми, а дети из детских домов-интернатов навсегда остаются клиентами психоневрологических учреждений, иначе говоря домов престарелых. В 18 лет у них начинается старость. Сейчас по всей стране происходят изменения, связанные с пересмотром структуры взрослых интернатов, так что мы, отправив ребят на обучение в техникум в 2015 году, идём на шаг впереди, создавая прецедент переворота жизненного пути детей-сирот с инвалидностью. Ребята получили документы о образовании, но это только начало, потому что сейчас им надо доказать врачам и суду, что они достаточно умны и самостоятельны, чтобы стать дееспособными членами общества. Я надеюсь, фильм покажет зрителям этих молодых людей, скрытых за стенами интернатов без прикрас, такие как есть, они очень обычные. «Обычный» значит такой, как прочие, нормальный, ничем не выделяющийся. А обычные люди должны жить в обычном обществе», — комментирует съёмки фильма Надежда Ли, директор фонда «Дедморозим».

Источники:

"«Если попал сюда, жизнь закончилась»: в Перми снимут фильм о подопечных психоневрологического интерната" (BezFormata.Ru)

"«Камера – единственный способ рассказать о себе»: про выпускников интернатов снимают документальный фильм" (Дедморозим!)

 "Ольга Аверкиева снимает фильм о ребятах, пытающихся вырваться из ПНИ" (Международный фестиваль документального кино «Флаэртиана»)

***

Портал "Особое детство" опубликовал ответ юриста СПб БОО "Перспективы" Анны Удьяровой на вопрос о правилах выдачи паспорта на руки недееспособному человек, живущему в ПНИ.

Мы добавили эту информацию в раздел "Как защитить".

***

О ситуации с дееспособностью выпускников детских домов-интернатов рассказал Росбалт в статье "Яков против системы".

"В детском доме есть комиссия, которая по достижению воспитанником 18 лет определяет — подавать ли документы на лишение дееспособности. Яша стал совершеннолетним в апреле. В учреждении решили: подавать.

В картотеках на сайтах судов эти дела скрываются за сухой формулировкой «О признании гражданина недееспособным». Но каждое дело — отдельная история человека с непростой судьбой.

«Из-за лишения дееспособности человек больше не может сам свои права отстаивать и делать выбор. Ему назначается опекун - администрация интерната», — рассказывает руководитель правового отдела «Перспектив» Екатерина Таранченко.

По её словам, судебные психиатры в год дают около 30 тыс. заключений, признающих людей полностью недееспособными, а вот даже по ограниченной дееспособности таких заключений меньше 10 за год".

***

Екатерина Таранченко дала еще одно интервью, порталу "Милосердие": в публикации «Человека берут и, как посылку, перемещают из одного места в другое» рассказывается о том, почему перевод из детского дома в ПНИ оказывается для самых слабых ребят столь сильным стрессом, что некоторые из них его не выдерживают.

"Для такого человека резкая смена обстановки и круга общения, к тому же, связанная с попаданием в гораздо менее комфортную среду – это огромный стресс. Тем более, что такие люди воспринимают реальность в первую очередь не интеллектуально, а эмоционально. И сильный стресс представляет реальную угрозу жизни для этого человека.

Я говорю это не просто так, я сама видела, как люди сначала теряли в весе и уходили в себя, а потом угасали. У человека мутнеет взгляд, он все меньше идет на контакт с другими людьми. А потом при вскрытии им ставят какие-то обычные в таких ситуациях диагнозы.

Логика такая: «Ну, он же был больной – вот и умер». Никто не готовит этих ребят к этому переезду, никто из ПНИ не ездит с ними знакомиться заранее.

Человека просто берут и, как посылку, перемещают из одного учреждения в другое. А должна быть программа адаптации".

Позже "Такие Дела" рассказали: "в психоневрологических интернатах Петербурга откроются специальные отделения для взрослых с тяжелыми патологиями. Когда тяжелобольные дети после совершеннолетия переходят из детских домов в интернаты для взрослых, они сталкиваются с большим стрессом. Новые отделения помогут их реабилитации.

На первом этапе власти откроют паллиативные отделения при двух взрослых психоневрологических интернатах: на 35 человек при ПНИ № 3 и на 40 человек при ПНИ № 10. Как рассказала вице-губернатор Петербурга Анна Митянина, в этих отделениях создадут особые условия для тяжелобольных пациентов. Особые условия для них — это увеличенный штат среднего медицинского персонала, обеспечение занятий с реабилитологом, физиотерапевтом, круглосуточный сестринский пост".

***

Журнал «Филантроп» опубликовал большое и честное интервью с сотрудницей "Перспектив" Марией Беркович. Педагог-дефектолог с опытом работы в российских интернатах, автор книг «Нестрашный мир» и «Простые вещи» рассказывает о том, почему все усилия персонала тонут в системе ПНИ, почему без помощи семьям не спасти тех, кто туда попадает, и о том, есть ли выход...

"Обучать санитарок, не меняя систему, бесполезно. Какими бы санитарка ни владела компетенциями, она всё равно не сможет применить их в отделении, где она одна на сорок человек. Никто не приходит в интернат с сознательной установкой кого-то мучить и унижать. «Они не люди, они ничего не понимают и им все равно» — это реакция психики на то, что видишь, и на собственную беспомощность в такой системе. Происходит своего рода деформация сознания.

— А можно ли работать с эмоциональным выгоранием сотрудников?

— Работать? Нужно, в первую очередь менять систему. Система интернатов калечит людей, работающих в ней, с такой силой, что никакая профилактика тут не угонится. Я провожу семинары для специалистов, работающих с людьми с нарушениями.

Так, сотрудники интернатов иногда говорят: «По сути, мы работаем в тюрьме». Они каждый день делают то, что нормальный человек не может делать, не испытывая при этом огромного стресса.

Для таких людей очень важно прийти в куда-то в безопасную обстановку, поговорить о своих проблемах, получить обратную связь. Но реальный опыт показывает, что это полезно для самих сотрудников, но не сильно сказывается на качестве жизни их подопечных. Пока обучение происходит, пока у персонала есть поддержка, происходят временные перемены к лучшему. Но через какое-то время все опять возвращается на исходные позиции. Жизнь в интернате не меняется, зарплата не меняется, то есть какой-то нормальной мотивации лучше работать нет.

Для того, чтобы улучшить качество работы персонала, обучения недостаточно. Поддержка нужна всецелая и всесторонняя. Нужно увеличивать количество персонала, повышать, зарплаты, организовать постоянную помощь, супервизии. А вообще, конечно, извини за повтор, лучше, чтобы интернатов не было".

***

Газета "ВЕСТИ он-лайн": губернатор Ленинградской области Александр Дрозденко на одном из рабочих совещаний поручил к 2020 году создать все условия для обеспечения работой трудоспособных подопечных психоневрологических интернатов. Губернатор отметил, что правительство должно помочь тем из них, кто готов и хочет работать: «Важно добиться того, чтобы в каждом психоневрологическом учреждении были свои дворники, уборщики, посудомойщики, работники хлебопекарни, теплицы, прачечной, котельной и так далее». 

Во многих областных учреждениях, таких, как Волосовский, Будогощский и Сясьстройский ПНИ, многие подопечные уже освоили новые профессии и успешно применяют на практике свои теоретические знания. Кроме того, областные ПНИ составляют свои базы данных инвалидов, желающих получить работу вне стен этих учреждений, данные передаются в районные центры трудовой занятости, и, по заявкам работодателям, выпускникам психоневрологических интернатов подыскивают работу. 

Часть подопечных психоневрологических интернатов Ленобласти получают работу с помощью областного Мультицентра социальной и трудовой интеграции в городе Всеволожске. Он начал работу в 2015 году и с тех пор помог трудоустроить 79 человек, из которых 34 — проживающие в домах-интернатах психоневрологического типа.

***

Портал Милосердие.ru рассказал о заявлении главы Минтруда Максима Топилина на заседании рабочей группы по проработке основных подходов к реформированию деятельности ПНИ: «Считаю необходимым подготовить концепцию реформирования деятельности психоневрологических интернатов, в котором был бы отражен наш общий взгляд на данный вопрос. Целесообразно утвердить концепцию распоряжением Правительства Российской Федерации, по аналогии с концепцией развития ранней помощи детям-инвалидам». Соответствующий документ должен быть подготовлен к началу октября.

«Ранее была разработана «дорожная карта» психоневрологических интернатов, — пояснила член Попечительского совета при правительстве РФ Елена Клочко. — Но в ней содержатся конкретные мероприятия, которые необходимо будет провести. Концепция – более общий документ. В тексте проекта документа говорится о целях реформы, о результатах, которые будут получены, закрепляются задачи, которые нужно будет решить при ее проведении.

Новости НКО

Ярославская региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру» вошла в реестр исполнителей общественно полезных услуг первой в области, получив заключение Министерства труда о соответствии своих услуг требуемому качеству.

«Мне и моим коллегам приятно, что качество наших услуг признали на федеральном уровне. Сейчас мы ждем официального документа из Министерства юстиции РФ, но на сайте мы уже числимся в реестре, – рассказала Агентству социальной информации председатель совета организации Наталия Жужнева. – Реестр исполнителей общественно полезных услуг не только для нас, но и для всех российских НКО, – нечто новое. Мы не знаем, какими преимуществами будем обладать. Но, судя по документам, одно из них – предоставление помещения в безвозмездное пользование. Для нашей организации это очень важно, потому что сейчас за аренду помещения площадью 100 квадратных метров ежемесячно приходится платить 36 тысяч рублей».

***

Агентство социальной информации рассказало, что группа волонтеров из Голландии отремонтировала помещение в Центре детского творчества в поселке Хужир на байкальском острове Ольхон. Там будет открыта специализированная игровая комната для детей с ментальной инвалидностью, которые живут на острове.

Сбор средств на создание такой комнаты объявил благотворительный фонд «Дети Байкала». Большую часть денег выделили голландцы, они же приехали на остров, чтобы своими руками помочь местным детям. Инициативу поддержала общественная организация Ольхонского района «Новое поколение».

Как рассказала руководитель организации Наталья Бенчарова, точное количество детей с диагнозом "умственная отсталость" и другими ментальными нарушениями на острове неизвестно. «Они все сидят дома, родители не умеют с ними работать, специалистов на острове тоже нет. Дети и родители очень страдают и от изоляции, от отсутствия перспектив для развития. Если у них появится развивающая комната, где с ними будут заниматься приглашенные педагоги, жить таким семьям станет немного легче. Кроме того, если дети, посещающие Центр детского творчества, будут общаться с детьми с инвалидностью, они увидят, что все люди разные и многим нужна помощь».

***

В Иркутске инициативная группа «Подари радость» организовала пять мастер-классов для детей и родителей из общественной организации «Радуга».

В июле и августе под руководством профессиональных поваров они готовили вареники с картофелем и творогом в ресторане «Рассольник», китайское блюдо – в ресторане «Китайские иероглиф», долму и хачапури – в ресторане «Джо Джо», пиццу – в паста-баре «Parasol», хинкали – в «Хинкальной № 1». Потом все вместе накрывали на стол и съедали приготовленное своими руками.

«Все лето мы ходили в рестораны как на праздник. Нашим детям очень нравилось готовить и подавать блюда, нравилась атмосфера, они испытали много эмоций, как, впрочем, и родители. Дома мы с сыном потом сами лепили вареники, — сказала Агентству социальной информации руководитель организации «Радуга» Лилия Щеглачева. – Мы подумали, что в проекте «Моя и мамина школа», которую реализует «Радуга», необходима социально-бытовая мастерская, в которой дети могли бы учиться готовить и накрывать на стол».

***

Петербургская интернет-газета "Фонтанка" опубликовала статью Галины Артеменко "Как я провел пять дней этого лета" о пятидневном инклюзивном лагерь для подростков с аутизмом и без аутизма, который провел этим летом Центр «Антон тут рядом».

"Эти пять дней, как в известной песне про лето, получились словно маленькая жизнь. Родители отдохнули, многие – впервые с рождения ребенка смогли эти дни посвятить себе, впервые побыли без ребенка. А подростки – они общались, разговаривали, увидели других людей и другое пространство.

Один мальчик, который никогда прежде не уезжал от родителей, после лагеря стал отвечать на вопросы окружающих. В семье счастливы, потому что до этого на любой вопрос подросток, как правило, отвечал своей стереотипной фразой: «Это секретная информация». Ничего смешного и забавного в этом ответе человека с аутизмом нет, как вы понимаете. И то, что через пять дней подросток, вернувшись домой, просто может ответить на заданный ему вопрос – для него огромная личная победа".

*** 

Портал "Такие Дела" посвятил новую статью иркутской "Надежде": "Когда мама умрет".

"Центр «Надежда» появился в 2008 году. «Надежду» создали мамы особенных детей — Ирина и Татьяна. Десять лет они ходили в центр «Прибайкальский исток» — деревню, в которой люди с ментальными особенностями могут жить постоянно с сопровождением. Но в 2008-м им сказали, что их дети слишком тяжелые и их навсегда не возьмут. Сыну Ирины Саше тогда было уже 16 лет. Так появилась «Надежда» — центр для взрослых детей, которых боятся даже психологи. Там они всегда заняты делом и всегда могут общаться друг с другом.

Сейчас офис «Надежды» находится в подвале деревянного дома. Стены ест грибок. Деревянный пол качается под ногами. По столу бегают тараканы. 

Новый дом, землю под который Татьяна и Ирина выбивали у города два года, находится на соседней улице. Рабочие там штукатурят стены. Там просторно, три этажа. Ребята уже собрали коробки и готовы переезжать. Но приходится ждать: нужно собрать 250 тысяч на отопление. В Иркутске даже летом с приходом темноты температура падает до десяти градусов тепла.

В новом доме будут не только мастерские и много места, там можно будет жить. Молодым людям с ментальными нарушениями — жить почти обычной жизнью, разве что с поддержкой и под присмотром педагогов. Если не будет нового дома — то жить в психоневрологическом интернате. Это главный страх мамы любого ребенка с особенностями".

Сопровождаемое проживание

15 августа  исполнилось два года проекту сопровождаемого проживания в деревне с таким говорящим названием - Раздолье.

СПб БОО "Перспективы": "Два года упорства и надежд, два года жизни, два года веры (главное же — «жить и верить», как говорит живущая в Доме Юля — и мы все больше убеждаемся, что так оно и есть).

За эти два года произошло множество вещей. Видимых глазу и нет. Потихоньку строится постоянный Дом, растут его стены. Потихоньку появляются вещи, не купленные при переезде по списку, а появившиеся в доме «сами» — подарки друзей, купленные ребятами самостоятельно вещи. Но самые удивительные перемены происходят с самими ребятами.

«Раньше, в интернате, они бывали счастливы, если было можно, например, просто картошку самим пожарить», — говорит Мария Островская, руководитель «Перспектив» — и самого проекта сопровождаемого проживания. «Теперь они стремятся делать сами все — скажем, пойти в магазин за мясом хотят непременно сами, без сопровождающих. А если мы все-таки хотим идти с ними, возмущены — как это так, мы же можем Сами!»".

***

Жители деревни "Светлана" стали участниками программы "Мужское/Женское" на Первом канале.

"Нас снимали в Деревне, а потом пригласили в студию в Москву. Миня впервые оказался в настоящей гримёрной, общался с Александром Гордоном. А маленькая Вика была в таком восторге, что просто обнимала всех подряд... Очень надеемся, что программа поможет достичь большей доброжелательности и понимания со стороны общества к нашим людям — они этого заслуживают".

***

Молодые люди из ПНИ № 11 г. Москвы побывали в гостях у ребят АРДИ «Свет».

Ребята регулярно приезжают в город Владимир увидеть достопримечательности Владимирской земли, поучиться жить самостоятельно и встретиться с друзьями из АРДИ «Свет». Чтобы приобрести навыки самостоятельности, москвичи размещаются в «учебной квартире» АРДИ "Свет", под руководством сопровождающих ходят в магазин за покупками, готовят еду, убираются в квартире. Вот и в этот раз с 18 по 21 августа молодые люди из ПНИ № 11 г. Москвы приехали в город Владимир. Они побывали в Успенском соборе, съездили на экскурсию в город Муром.

***

Пензенский "Квартал Луи" снял фильм о своей жизни:

"Дорогие друзья, многим интересна жизнь нашего "Квартала Луи" изнутри, такая какая она есть...

Мы сняли сериал о разных сферах, которые охватывает наш проект... Наши ребята такие живые и такие настоящие!".


 

Личные истории

"Вера и будущее" - статья портала "Такие дела" о девушке с ДЦП, живущей в ПНИ, и фонде "Большая перемена", который помогает воспитанникам и выпускникам учреждений для детей-сирот научиться учиться и взаимодействовать с другими людьми.

"Она не знает, почему после смерти матери попала в детский дом. «Никто же не говорит: “Дочка, я тебя сдаю в детский дом”. Папа просто привел, потом меня там оформляли, решали, куда отправить», — рассказывает Вера. Отправили в дом для детей-инвалидов, потому что у девочки были проблемы со здоровьем — больная спина. А вот с мозгами проблем не было, только диагноз про легкую умственную отсталость она все равно получила. В домах для детей-инвалидов его получают очень и очень многие просто по факту нахождения. Почему поставили такой диагноз? Вера не знает".

...

"Жизненные обстоятельства Веры не подразумевали никакой самостоятельности в решениях. Только девушка с этим не согласилась: уже в ПНИ она позвонила в «Большую Перемену» и договорилась о собеседовании, прошла его и начала учиться. В этом году она окончит девятый класс и наконец получит общеобразовательный, обычный школьный аттестат.

«Я не политик, я даже не правозащитник — хотя мой низкий поклон им за то, что они делают для детей-сирот, — я только педагог, — говорит Ирина Рязанова, глава “Большой Перемены”. — Наша главная задача — помочь нашим студентам жить нормально. Только сильные духом берутся за то, чтобы изжить свое сиротство, — и именно к таким людям я отношу наших учеников».

Рязанова говорит, что это главный запрос всех ребят, которые приходят в «Большую Перемену», — «быть нормальным», «жить как все». Ради этого она готова сотрудничать со всеми, кому небезразлична судьба ребят из детских домов и ПНИ, со всеми, кому важно помочь им стать взрослыми, независимыми и самостоятельными. Такие люди есть среди тех, кто работает в государственных учреждениях, и медленно, очень медленно, но их становится больше".

***

Портал Милосердие.ru тоже рассказал о Вере и о будущем - о Вере Дробинской и ее усыновленных детях.

"Десять лет назад мы уже писали о Вере Дробинской — в этом материале она рассказала о том, почему решила брать тяжелых детей. Сегодня она рассказывает о своих выросших сыновья и дочерях, говорит о том, что ее радует и печалит.

...

Первым у Веры появился Данилка, которому было семь месяцев, в 2001 году. У него была куча диагнозов, плохо совместимых с жизнью. В шесть лет он выглядел как двухлетний, все время лежал и был самым печальным из Вериных детей. Она возила его в Австрию — к знакомым врачам, но они развели руками — исправить ничего нельзя. Данилка жил в семье Веры до 9 лет, в 2010-м его забрали кровные родители, которые решили, что теперь могут сами заботиться о сыне.

Вторая — Тавифа, редкий порок сердца, который австрийские врачи смогли прооперировать. Опеку над ней Вера оформила в 2003 году, когда ей был год. Сегодня это 15-летняя девочка с интересным взглядом на мир.

Третья — Маша. Появилась в семье в 2004-м, четырехлетней. Говорят, ее нашли в мусорном баке, родилась она у женщины, которая всю беременность злоупотребляла алкоголем. Сейчас 17-летняя Маша похожа на солнце: улыбчивая и открытая.

В 2005-м у Веры появился пятилетний Максим, обладатель серьезных проблем с позвоночником. Он — ровесник Маши, ему тоже 17. И он многое умеет сам.

В 2006 году появились сразу трое детей — 11-летняя Надя, 10-летний Рома и 5-летний Миша. Они были детьми печально известного Разночиновского детского интерната для умственно отсталых детей. Другие Верины дети тоже были кандидатами на перевод сюда.

Самым тяжелым был Мишка, которому сейчас 16. Он и до сих пор сильно отличается от всех остальных детей — у него ДЦП, он не говорит, но по сравнению с тем, что было с ним в Разночиновке, — прогресс налицо.

22-летняя Надя получила профессию повара, 21-летний Рома учится на автомеханика — их диагнозы и «умственная отсталость», не подтверждаются ни жизнью, ни специалистами.

В 2008 году у Веры появился пятилетний Коля, у него проблемы с ногами — одна из них была завернута колесом. Сейчас ему 14 и он лихо катается на велосипеде".

***

подростокА этот рассказ - от первого лица:

"У меня аутичный синдром, и я сначала ходил в обычный детский сад, а потом в обычную школу. Сейчас я заканчиваю вуз, но хочу рассказать о своем опыте ученичества, потому что знаю: в школах хватает детей с такими же особенностями, как у меня, и знаю по своему опыту, насколько им нелегко".

Статья "С синдромом Аспергера за школьной партой" опубликована на сайте Педсовет.org.


Мировой опыт

Фонд "Синдром любви" рассказал о дизайнере Изабелле Спрингмул. Недавно в Мексике состоялся показ ее коллекции одежды.

Девушка с детства придумывала наряды для кукол, ее бабушка имела свое ателье и научила ее шить. Изабелла закончила среднюю школу, занималась на курсах кройки и шитья, и мечтала поступить в школу дизайна, но получила отказ при поступлении из-за диагноза "синдром Дауна".

"Но это не остановило Изабеллу, наоборот, она постепенно создала себе впечатляющее портфолио, и, в конце концов, гуру фешн-индустрии заметили ее. Неделя моды в Лондоне в прошлом году стала ее дебютом в мире моды.

На дизайн Изабеллы влияют ее культура и семья. «Я обожаю использовать гватемальский текстиль для своих вещей. Он так богат цветом и принтами, и я отождествляю себя с ними, потому что они такие беззаботные, как и я, - говорит Изабелла. - Когда я моделирую одежду из текстиля майя, я выражаю уважение всем женщинам, которые веками вплетали историю Гватемалы в ткани»".

***

"Русская служба BBC" рассказала о том, как американец Гордон Хартман построил для своей аутичной дочери и других "особых" людей огромный парк развлечений.

"Хартман и его жена Мэгги спросили других родителей, куда бы они могли свозить свою дочь, чтобы она чувствовала себя комфортно и могла поиграть с другими детьми.

"Мы поняли, что такого места просто не существует".

Поэтому в 2007 году Гордон решил его создать своими руками".

Морган и ее отец Гордон Мальчик на карусели

#####