Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

21.05.2014 Доклад «Зарубежный опыт социальной интеграции инвалидов»

Доклад Е.Ю. Клочко, сопредседателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при ОП РФ, на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ 21.05.2014.

Представлен на круглом столе "Инновационные практики социальной реабилитации инвалидов" в ИПК ДСЗН 30.09.2014 Л.А. Галкиной, координатором проектов РБОО «Центр лечебной педагогики».

 

ПОЛНЫЙ ТЕКСТ ДОКЛАДА:

История вопроса 

Практически во всех странах мира интернаты или закрытые учреждения для людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями в течение многих десятков лет являлись единственным местом содержания людей с инвалидностью.

К настоящему времени практически все развитые страны находятся в стадии ликвидации интернатов или завершили ее. Страны СНГ и бывшего социалистического лагеря также значительно продвинулись в этом направлении. Этому способствовало принятие международным сообществом Конвенции ООН о правах инвалидов в 2006 году. Во всех странах реформы шли с разной скоростью, с принятием разных законодательных актов, но принципы и подходы сформировались и могут быть использованы и в России. Практически везде реформы начинались с политической воли правительств, масштабных законодательных изменений, инициированных активной родительской и правозащитной общественностью.

В случае России также необходима политическая воля и поэтапная Программа реформирования и модернизации стационарных учреждений для детей и взрослых, имеющих интеллектуальные и психофизические нарушения с учетом международных норм и обязательств, современных технологий, при активном участии общественных организаций и институтов.

Ликвидация закрытых учреждений для людей с интеллектуальными нарушениями в Швеции

Законодательные этапы:

1955 год – принятие Закона о заботе и уходе за людьми с интеллектуальными нарушениями. Ответственность за организацию обучения и ухода возложена на ландстинги (областные администрации), инвалиды с тяжелыми нарушениями - в спецбольницах и спецприютах.

1967 год – начало реформ - изменения в Закон – принцип нормализации жизни инвалидов, введение открытых служб по уходу за инвалидами, опеки со стороны этих служб, приоритет на оказание помощи семьям с детьми-инвалидами Переход к обучению детей с интеллектуальными нарушениями в обычных образовательных учреждениях по программам различного уровня, в интегрированных классах по месту проживания. Разукрупнение существующих учреждений - переход к проживанию детей от интернатов и спецшкол к школьным общежитиям (максимум 4 ребенка в одной квартире) в обычных городских условиях.

1985 год – изменения в Закон о заботе и уходе – предписание о прекращении помещения людей в закрытые учреждения. Ежегодное освидетельствование пациентов закрытых учреждений для оценки возможности изменения формы проживания, организация частных приютов. Ландстинги должны разработать план ликвидации закрытых учреждений (сроки не указывались).

1993 год – решение Риксдага (Парламента) о передаче ответственности за уход за людьми с интеллектуальными нарушениями в коммуны (муниципальный уровень). Ликвидацию закрытых учреждений должны были завершить ландстинги (областные администрации)

Итоги реформы к середине 80-годов:

 Дети

В 1960 годы серьезную проблему представляли дети с интеллектуальными нарушениями, которые не проходили какой-либо абилитации и обучения, поэтому во всех ландстигах были очереди в приюты. В связи с этим, в начале 70 годов в 19 из 25 лангстингов были построены новые приюты. Численность персонала достигала 2 человека на 1 ребенка. 

После начала реформ (1967): Введение обучения детей по месту жительства совершенно изменило ситуацию – исчезли списки ожидания в закрытые учреждения, все больше детей оставалось в семьях, несмотря на опасения медиков (и таких было много – сообщает Карл Грюневальд), которые считали, что родители хотят отдать своего ребенка с функциональными нарушениями и забыть о нем.

Часть детей из приютов была переведена жить в школьные общежития – открытые учреждения.

Во второй половине 80-х годов детские приюты, в том числе построенные в 70 годы, были практически пусты – ни один ребенок младше 7 лет не жил постоянно в приюте или в школьном общежитии. Приюты были ликвидированы или реконструированы.

Карл Грюневальд – ответственное лицо в государстве за проведение реформ пишет: опустевшие детские приюты – это «огромная экономия средств, поскольку их содержание обходилось дороже всех остальных учреждений»

К 1985 году практически все инвалиды с интеллектуальными нарушениями перешли под опеку служб по уходу за инвалидами по месту жительстваШвеция. Итоги реформы к середине 80-годов.

Взрослые

В 1968 году – закрепление права людей с интеллектуальными нарушениями на каждодневную занятость, включающую обучение трудовым навыкам, поведению в обществе, образованию, коммуникациям. С этой целью начали строиться Центры дневного пребывания.

К середине 70-х годов они были уже во всех ландстингах, к середине 80-х годов – было создано 14 000 мест в Центрах дневного пребывания численностью 10-30 человек.

Параллельно происходило переселение в квартиры коллективного проживания, которые стали альтернативой пребыванию в приютах для взрослых. Рассчитаны они были на 4-5 человек. Сначала они заполнялись инвалидами с более легкими формами нарушений.

В 1985 году были приняты правила получения льготных государственных кредитов, в том числе для квартир коллективного проживания. Очереди на помещение в приют для взрослых прекратились, начался перевод людей с тяжелой инвалидностью из оставшихся закрытых учреждений в коллективные квартиры, несмотря на сопротивление медицинских работников, осуществлявших уход в закрытых больницах. Проблемой для всех ландстингов являлось замедленное открытие центров дневного пребывания по сравнению с переселением.

Количество людей с интеллектуальными нарушениями в закрытых учреждениях на 2000 год – 0 человек. «Это стало возможно только путем развития инфраструктуры, включающей дифференцированные формы поддержки и помощи, оказываемые инвалидам и семьям».«Важным условием были решения Риксдага (Парламента), за которыми последовали соответствующие политические решения на местах».

 

Германия. От больших интернатов к сопровождаемому проживанию. Пример разукрупнения одного интерната в течение 3 лет (1996-99 гг) - фонд Хефата («Hefatha»)

В интернате на момент начала реорганизации действовали: лечебно-педагогическая школа, собственные мастерские, внешнее жилые группы из числа тех, кто мог частично приспособиться к обычной жизни, что позволило подготовить внешнее окружение к принятию людей с более тяжелой формой инвалидности,

С начала реорганизации:

Была закрыта собственная медицинская служба, медобслуживание стало производиться врачами прилегающего жилого района. Было прекращено центральное обеспечение питанием – работники кухни были распределены по жилым группам и стали готовить пищу, закупать продукты, организовывать процесс питания совместно с проживающими, что обусловило развитие навыков самообслуживания и быструю социальную адаптацию. С той же целью была закрыта центральная прачечная. Собственные вещи проживающие стирали сами с использованием техники, часть отдавалась в платную прачечную. Была распущена большая психологическая служба, ее сотрудники перераспределены и закреплены за группами, сокращены работники узкой специализации. Было ликвидировано отделение из людей с тяжелой инвалидностью – на колясках, не говорящих, нуждающихся в помощи при гигиеническом уходе. Были организованы смешанные группы из людей с разными потребностями в уходе и разной степенью тяжести. В итоге без центральных сервисных служб они смогли вести намного более самостоятельную, автономную жизнь с быстрым прогрессом в навыках самообслуживания, что подготовило их переселение в места сопровождаемого проживания.

На втором этапе работа велась на следующих принципах: от жизни в отдельном закрытом учреждении к созданию нестационарных, интегрированных в общину, в муниципальное образование возможностей для проживания, для жизни в целом. Проживание в домах и квартирах, расположенных близко и внутри жилых кварталов. Что происходило с интернатом: при нем были организованы амбулаторные поддерживающие службы (в том числе службы сопровождения), профессиональное обучение в собственном профессиональном колледже, созданы возможности получения базового основного образования в развивающих школах.

Перед началом разукрупнения был проведен опрос проживающих: «Где вы хотите жить?». В итоге, возникла так называемая модель «Четырех зон», расположенных в разной удаленности от первоначальной территории учреждения. Люди отвечали: «я хочу переехать в город», «я хочу переехать туда, где я родился», «я хочу жить близко к этой территории» или «я хочу остаться здесь, на этой территории, потому что я живу здесь уже 30 лет», и т.д. Подавляющее большинство решили покинуть территорию учреждения. Для каждого определялось индивидуальное, подходящее именно ему решение о месте проживания. Опрашиваемые выражали желание иметь возможность ходить в нормальный магазин за покупками как все: «я хотел бы сам выбирать, чтó мне нужно; мне хотелось бы чаще самому решать чтó делать и жить среди совершенно нормальных соседей». Все это является очень существенными критериями сопровождаемого проживания. В отношении тех, кто не мог говорить или объяснить что именно он хочет, происходил опрос близких им людей, родственников, обслуживающего персонала для выявления предпочтений.

Экономические и организационные последствия. 

От первого лица: Главный вопрос, которым обычно задаются, когда слышат о намерении распустить, закрыть крупное учреждение, и создать на его месте много маленьких - экономический: считается, что все это будет стоить гораздо больше. Это не так. Наш опыт показал, что наши расходы не выросли, они стали совершено другими. Благодаря тому, что мы стали предлагать более мелкие жилые проекты, мы добились гораздо более высокого результата. Т.е. мы стали эффективнее использовать имеющиеся ресурсы. Организацию центральных сервисных служб нам пришлось модифицировать под условия децентрализованного проживания. На территории интерната были такие сервисные службы, которые были необходимы только на этой территории – например, большая техническая служба с собственным директором, медицинская служба под руководством врача общей практики, психиатрически-психологическая служба, которой руководил врач-психиатр. Поскольку мы смогли закрыть эти три службы и распределить их работников по отдельным децентрализованным местам проживания, нам удалось сэкономить очень много денег. 

Фонд «Hefatha» строит здания для сопровождаемого проживания людей с нарушениями развития, что финансируется из государственных средств, за исключением 10 процентов обязательного собственного участия. Единственным условием является обязательный участок земли в собственности фонда.

Организационно-финансовые аспекты сопровождаемого проживания, Фонд Хефата («Hefatha»)

1 вариант организации сопровождаемого проживания:

Люди, которые хотят поселиться в домах, построенных Фондом, в соответствии с социальным законодательством подают заявления в уполномоченные региональные структуры - в случае Германии это социальные ведомства. Человек предъявляет медицинское заключение, результат заключения комиссии, где определяется степень его нарушений. Одновременно разрабатывается план индивидуально помощи, т.е. объем необходимой, развивающей и поддерживающей работы. Это достаточно сложный комплексный процесс, обсуждается вместе исполнителем услуг - специалистами фонда «Hefatha», родителями или законными представителями и самим получателем услуг. В ходе обследования выясняется, какие именно услуги и их объем нужны и составляется индивидуальный план помощи (сопровождения). Потребность в помощи распределяется по категориям. Каждой категории присваивается определенный тариф, и тогда «Hefatha» определяет, какую сумму она будет запрашивать от государства, необходимую для сопровождения этого человека. Чем выше потребность в помощи, тем выше будут суммы, поступающие на поддержку. Эти средства покрывают все необходимые затраты для проживания человека, т.е. само проживание, работа сопровождающих, питание, и т.д. Услуги по организации сопровождаемого проживания оказывает фонд.

2 вариант организации сопровождаемого проживания:

Схема финансирования данного варианта значительно сложнее, но в результате финансирование распределяется между большим количеством источников. Жилье – арендное. Арендную плату вносит жилищное управление при условии, что размер жилой площади не превышает определенные социальные нормы. В случае собственного жилья, но невозможности обеспечить себя финансово, если источником дохода является только зарплата, получаемая в специализированных мастерских, инвалиду гарантируется базовое финансовое обеспечение, необходимое для жизни,. Эти средства выплачивают муниципальные власти того населенного пункта, где человек родился. Потребности и объем необходимых услуг подсчитываются: состав услуг, объем, время в минутах, необходимое на сопровождение. Расходы на сопровождение, на персонал проверяются - соответствуют ли они реальным потребностям и плану необходимого развития и поддержки, их несет межрегиональное объединение, которое содержит учреждение. Еще один вариант финансирования - деньги на оплату сопровождения выплачиваются непосредственно самому клиенту. Большинство из подопечных, сами не могут реализовать это свое право, но у каждого есть законные представители или родители, которые могут выбрать организацию, которой они этот свой бюджет отдадут, и от которой они будут получать услуги. Третий источник финансирования – это страховые кассы по уходу. Если у человека установлена определенная степень потребности в уходе, то в соответствии с этим выплаты идут через эту страховку. Уход и сопровождение - разные виды услуг и разные источники финансирования. 

Преимущества 2 варианта: арендные отношения (место жительства) и договорные отношения, которые регулируют сопровождение, и помощь, - разделены друг с другом. Это значит, что если человек живет в отдельной квартире и пользуется услугами по сопровождению какой-то определенной организации, которыми он вдруг становится недоволен, он или его законный представитель может выбрать другого исполнителя.

 

Сопровождаемое проживание, современный подход:

  • Отказ от проживания в закрытых учреждениях, постепенное расформирование всех интернатов
  • Проживание в обычных квартирах в обычных местах проживания – города, поселки с организацией сопровождения
  • Строительство домов группового проживания малой численности:

 

Принципы организации сопровождаемого проживания:

  • малая численность проживающих, отдельная жилая комната, набор помещений для группового пользования – гостиная, столовая, кухня, прачечная, санитарный блок и пр.
  • Подготовка к сопровождаемом проживанию – сроком около 2 лет. Сопровождаемое проживание - круглосуточное сопровождение (уход) или 4/8/12 часовое
  • Возможно проживание на условиях аренды с частичной оплатой собственных расходов
  • Услуги сопровождения: помощь в уходе, планировании расходования средств, организации досуга, приготовлении пищи, уборке, сопровождении к месту дневной занятости, организации социальных контактов и пр. Услуги оказывают сотрудники социальной службы сопровождения или негосударственные организации
  • Обязательная дневная занятость – вне дома (открытый рынок труда, специально созданные рабочие места с сопровождением, полезная дневная занятость с дневным пребыванием)

 

Зарубежный опыт:

 Муниципалитет, в котором родился человек с инвалидностью всегда финансирует мероприятия по его жизнеустройству от рождения до смерти, включая оплату его содержания в интернате либо сопровождаемое проживание в другом муниципалитете – это стимулирование организации сопровождаемого проживания по месту жительства (с учетом снижения затрат на интернатное содержание человека), повышение адресности услуг. 


Проблемы в российских условиях:

  • отсутствие нормативно-правовых условий для организации сопровождаемого проживания взрослых людей с тяжелыми нарушениями развития вне интернатов;
  • ограниченные диапазон и объем услуг, низкое качество услуг обусловлены:

▫ несовершенством кадровой политики в социальной сфере (отсутствие профессиональной подготовки специалистов по уходу и сопровождению, недостаток других специалистов,

▫ межведомственной разобщенностью,

▫ отсутствием рынка социальных услуг, социального жилья

  • в целом безразличное отношение общества к проблемам лиц с инвалидностью.

 

Кем и как могут предоставляться услуги по сопровождаемому проживанию.

НКО, государственные организации, частные лица. Сопровождение должно быть в объеме, необходимом для нормализации жизни человека с инвалидностью.

Необходимы: подготовка специалистов, предоставляющие услугу по сопровождению проживания (функции, подготовка, организация работы, ответственность, условия работы),определение содержания услуги, стандарта услуги, организация контроля качества услуги.

 

Пути решения:

  • политическая воля в принятии решений, направленных на коренную реформу интернатной системы; консолидация усилий общества и государства, родительских инициатив и заинтересованных специалистов для разработки и внесения изменений в законодательные акты РФ и регионов;
  • разработка содержания регламентов и стандартов услуг сопровождения жизни людей с интеллектуальными нарушениями и тяжелыми нарушениями развития в соответствии с принципами Конвенцией о правах инвалидов;
  • подготовка специалистов по сопровождению и уходу (разработка профессиональных требований, программ обучения, курсов повышения квалификации и т.д.) и обеспечение условий их эффективного труда; 
  • развитие рынка социального и арендного жилья для инвалидов, строительство малокомплектных домов коллективного проживания, социальных деревень;
  • создание условий для развития рынка социальных услуг, как необходимого компонента для обеспечения качества и вариативности социального обслуживания;формирование уважительного отношения общества к людям с нарушениями развития.

 

Реформа интернатов – необходима и возможна!

#####