Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

2015 "Люди прежде всего" (как Англия прошла долгий путь, который привел к отказу от интернатных учреждений)

Сегодня в Англии больше не существует интернатов и больниц длительного пребывания. Однако изменения, разумеется, произошли не за один день. Около 3% населения Англии имеют особенности умственного развития. В разные времена общество навешивало на людей с инвалидностью ярлыки и относилось к ним по-разному.

Безымянный

ЛЮДИ С УМСТВЕННЫМИ ОГРАНИЧЕНИЯМИ В АНГЛИИ

 В Англии ХIХ в. бытовало мнение, что людей с умственными ограничениями лучше всего помещать в приюты. «Акт об умопомешательстве» (Lunacy Act, 1845) гарантировал, что любой человек, которого признавали опасным или называли «идиотом», должен был содержаться в заточении.

К 1900-м гг. многие люди с умственными ограничениями жили в больницах викторианского стиля. Эти больницы предлагали проживание в палатах, где отсутствовала приватность, не считая штор, которые отделяли кровати людей (если повезет) — без индивидуального подхода к оказанию ухода и поддержки. Пациентами почти не занимались, и они бродили по окрестностям или просто лежали в постели.

В 50-60-е гг. ХХ в. серия скандалов выявила пренебрежение и насилие в учреждениях, где проживали люди с умственными ограничениями и заболеваниями психики. Затем с выходом так называемой Белой книги «Улучшение услуг для людей с умственными ограничениями» (Better Services for the Mentally Handicapped) в 1971 г. политика правительства начала меняться. В результате к 1991 г. количество больничных мест сократилось вдвое, и местные власти начали в большем объеме предоставлять жилье и дневное сопровождение. Книга также призывала покончить с принятыми методами обеспечения ухода за людьми в закрытых больничных учреждениях и рекомендовала провести переподготовку больничного персонала.

В 1979 г. отчет Джон Джей Колледжа (Jay Report) способствовал продвижению программы оказания «ухода в обществе» для людей с нарушениями умственного развития и заболеваниями психики. Сотни тысяч людей должны были покинуть учреждения длительного пребывания и вернуться жить в общество — в дома постоянного проживания (например, рассчитанные на 8 человек с закрепленным за ними персоналом).

Однако прогресс был медленным, и многие люди все еще оставались в интернатах. Отчет под названием «Делаем уход в обществе реальностью» (Making a Reality of Community Care) был опубликован в 1986 г. В нем был отражен медленный прогресс в переселении людей из больниц длительного пребывания. А сами люди с инвалидностью сообщали о чрезвычайно низких стандартах ухода, что включало содержание их под замком, отсутствие личной одежды и даже принуждение делиться тем, что у них имелось, с большой группой людей. Именно этот отчет показал необходимость издания Зеленой и Белой книг, появившихся при Маргарет Тэтчер.

ЗАКРЫТИЕ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ

Закрытие больниц длительного пребывания в действительности началось в 1980-е гг., когда людей с умственными ограничениями переселили в дома постоянного проживания. Это финансировалось как службой здравоохранения, так и местными властями. Для них также открыли дневные центры, где была организована занятость.

Считалось, что многие люди в больничных условиях ведут себя неадекватно, проявляют необоснованную агрессию и самоагрессию. Многочисленные исследования, проведенные в Великобритании, показывают, что во многом такое поведение у проживающих в интернате проявлялось из-за недостатка контроля над их собственной жизнью и окружающей средой. Когда же они переехали жить в небольшие дома, проблемное поведение почти не проявлялось. Я лично наблюдала это, когда принимала участие в закрытии больших больниц в г.Бирмингеме в начале 90-х гг.

У Джанис, пожилой женщины 70 лет, отмечались сложности в поведении, что причиняло боль пациентам и сотрудникам. Это особенно ярко проявлялось в канун Рождества, вследствие чего ее пичкали медикаментами. Никто не понимал причины такого поведения, и все считали это проявлением личности самой Джанис. По мнению большинства ее не стоило переселять, так как она «слишком пожилая», «слишком привыкла к этому образу жизни» и что переезд убьет ее. Но у Джанис не было выбора, потому что больница закрывалась, и команда, которая поддерживала ее, решилась на переезд.

Джанис помогли выбрать, с кем и где она хотела бы жить, и как должен был выглядеть ее новый дом. Сотрудники больницы по-прежнему были против переезда, но вскоре Джанис продемонстрировала всем, что в действительности это то, чего она ждала в течение многих, многих лет. Она обожала свой новый дом, и в ее жизни начался новый виток, когда она делала некоторые вещи впервые (она находилась в больнице с 17 лет).

В канун первого Рождества после переезда Джанис опять впала в депрессию и ее самочувствие ухудшилось. Сотрудники дома решили поддержать женщину и восстановить историю ее жизни, чтобы узнать, почему ее поместили в больницу. Они нашли документы, и после долгих месяцев исследований выяснилось, что Джанис попала туда, так как у нее был незаконнорожденный ребенок. Малышку у нее забрали, и она умерла в канун Рождества. После этого стало ясно, что поведение Джанис было абсолютно нормальным: она горевала по потерянной дочери. Но со временем эта информация была утрачена, и люди думали, что у нее просто сложный характер. Сотрудники не смогли отыскать могилу ребенка, но им удалось отвезти Джаниc в тот район, где он был похоронен. Ей оказали консультативную помощь, и каждый раз на Рождество проводили службу в память о ее дочери. Признание собственного прошлого помогло Джанис почувствовать себя лучше. Больше ей не нужны были медицинские препараты, чтобы справляться с депрессией.

* * *

Кристин было 35 лет, когда она переехала из интерната. Я работала с ней в больнице в качестве музыкального терапевта. Считалось, что у нее серьезные поведенческие трудности. Ее поведение было чрезвычайно сложным: она билась, кусалась, плевалась и размазывала фекалии. Когда начали искать место для проживания Кристин, все думали, что команда шутит. Считалось, что эта женщина никогда не сможет жить в небольшом сообществе. Я работала с командой, занимавшейся размещением людей на проживание, и рассказывала им, чего, на мой взгляд, хотела Кристин, так как она не могла говорить, а я была единственным человеком, который тесно работал с ней в то время.

Команда нашла большую квартиру, расположенную на первом этаже рядом с выходом в просторный сад вдали от шумных дорог. Я подумала, что Кристин захочет жить самостоятельно при наличии поддержки 24 ч в сутки. Большую часть своей жизни она провела в закрытой палате для женщин с поведенческими проблемами, где уровень шума был такой высокий, что приходилось громко говорить, чтобы тебя услышали.

На самом деле, это был удивительный переезд. Много времени ушло на то, чтобы решить вопрос с квартирой и подобрать команду для работы с Кристин. Когда она переехала, у нее было несколько нестабильных недель, так как новая обстановка разительно отличалась от той, в которой она жила в прошлом. Но вскоре Кристин адаптировалась и успокоилась. Когда сотрудники, работавшие с ней прежде, приехали ее навестить, они не могли поверить в перемены, произошедшие с ней. Кристин выезжала из квартиры на коляске, ездила по магазинам, не переворачивая полки, и даже ходила плавать в общественный бассейн. Она постоянно смеялась и улыбалась — чего я никогда не видела в больнице.

И это только две истории из жизни реальных людей, но есть еще многие другие, способные показать разницу в отношении, которую можно привнести в работе с людьми, имеющими умственные нарушения.

Форма проживания: постоянная, с сестринским уходом
Безымянный

Англия. Молодой человек, подписывает договор аренды своего нового дома
Безымянный

ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ БЮДЖЕТ

Правительство поддержало идею о том, что люди должны иметь больше контроля над той помощью, которую они получают, представив стратегию под названием «Люди прежде всего» (Putting People First, 2007). Этот документ продвигал концепцию индивидуальных бюджетов (иногда это называлось персонализация, персональные бюджеты, персонализированная поддержка или самоподдержка).

Индивидуальный бюджет — это деньги, которые даются человеку (или выделяются через брокерские договоренности) на приобретение индивидуального пакета поддержки и другие вещи, которые ему необходимы и соответствуют персональным потребностям, определенным самими людьми в планах своего сопровождения и/или личностно-ориентированных планах. Люди, у которых есть индивидуальный бюджет, обладают большим контролем над своей жизнью, сами решают, как потратить деньги и когда необходима помощь. Это дает им больше возможностей для участия в жизни общества и в то время, которое лучше всего подходит самому человеку.

Также очень много было сделано в Англии для того, чтобы люди с нарушениями умственного развития оставались жить в своей семье (с поддержкой) или переезжали в собственный дом — либо вместе с другими людьми с инвалидностью, либо отдельно. Большинство людей с нарушениями умственного развития все еще живут с родственниками, поэтому предстоит еще сделать многое для поддержки членов их семей, чтобы их жизнь не заключалась только в уходе за конкретным человеком.

Сейчас в Англии для людей с умственными ограничениями существует несколько форм проживания: сопровождаемое проживание, дом постоянного проживания или постоянное проживание с сестринским уходом. У нас также есть выбор поддержки в обществе, которая предоставляется
командами специалистов, работающих с людьми с инвалидностью: это специализированные медсестры, социальные работники, психологи, психиатры и специалисты по работе с поведением, которые поддерживают людей в обществе и гарантируют получение необходимой им помощи.

С 1900-х гг. мы прошли долгий путь, но никогда на этом не остановимся, так как всегда есть что-то, что можно улучшить.

Фиона Ричи, управляющий директор организации «Поворотная точка» (Turning Point), Англия

Фото из личного архива автора

Перевод с английского Ирины Прокопович

P.S. Я благодарна Биллу Лаву за разрешение использовать в этой статье его тренинговые материалы.

Источник: брошюра "В ожидании инклюзии", стр. 30-32 (серия «Обычные люди»). - Минск, 2015

#####