Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Москвич с синдромом Дауна Григорий Данишевский

Журнал «Синдром Дауна.XXI век» № 2 (17)

Коррекционные педагоги, которые специализируются на раннем развитии детей с синдромом Дауна, могут десятилетиями заниматься своей работой, но так никогда и не увидеть ее конечного результата – выросших воспитанников, достигших максимума своих возможностей во взрослой жизни. Недаром участники обучающих семинаров образовательного центра Даунсайд Ап часто просят: «Приведите нам реальные примеры. Покажите, какую планку ставить, на что ориентироваться!» Что ж, ответ на этот запрос – перед вами. Знакомьтесь: 22-летний москвич Григорий Данишевский и его мама Елена Орлова.

22 года назад Елена Орлова перестала любить праздники, особенно новогодние. Это произошло из-за обстоятельств, сопутствовавших рождению ее сына Гриши. Как только мальчик появился на свет, врачи сообщили молодой маме о подозрениях на синдром Дауна. Сообщили – и оставили ее один на один со своими переживаниями и неизвестностью. «Это был какой-то мрак, – вспоминает Елена. – Приближался Новый год, а потом началась длинная череда выходных. Многие врачи и медицинские службы все это время не работали, нашими проблемами никто не занимался, ни у кого ничего нельзя было выяснить. Чтобы поставить малышу точный диагноз, требовалось провести генетическое исследование, которое из-за праздников затянулось, как мне тогда казалось, до бесконечности. Это “подвешенное” состояние было самым мучительным: страх вперемешку с надеждой на то, что медики ошиблись…»

По словам Елены, если бы она изначально больше знала о детях с синдромом Дауна, их особенностях, о том, какими они вырастают и чего могут добиться, то ей было бы несравненно легче справиться с первыми переживаниями: «Гриша родился недоношенным, у него было тяжелое клиническое состояние, но я не могла думать ни о чем другом, кроме тогда еще только предполагаемого синдрома Дауна. Малыш целый месяц находился в больнице, и, пока его выхаживали, мне не разрешали быть с ним рядом, не позволяли его кормить. Попыталась поговорить со знакомыми медиками, однако легче не стало: они мягко, но категорично советовали не торопиться забирать ребенка домой. И родным моим об этом говорили, после чего внутри семьи начались сомнения. Так что первый месяц, когда каждой молодой маме особенно нужно мобилизоваться, у меня ушел на переживания из-за неизвестности и плохих прогнозов. Невозможно передать, сколько я за это время потеряла сил и здоровья…»

Поддержку, которую Елена не получила от медиков, она нашла у священника – ныне покойного Георгия Чистякова, чей удивительный дар сочувствия и сострадания еще долго будут вспоминать люди, хоть раз встречавшиеся с ним. «Я помню, как по совету подруги пришла в храм Космы и Дамиана, где служил отец Георгий, – рассказывает Елена. – Как раз было время исповеди, к нему стояло множество людей, но он всех оставил ради разговора со мной, как-то сразу взял нас с Гришей под свое крыло. Побежал звонить в Ассоциацию Даун Синдром, связал меня с ее председателем Сергеем Колосковым. Потом я с Сергеем встретилась, поговорила, посмотрела на его “солнечную” дочку Веру, получила нужную информацию, поддержку и утешение».

Елена признается, что эти две встречи стали для нее поворотным моментом, подтолкнули к принятию самого главного решения – забрать Гришу домой и сделать все возможное для его благополучия. «И тогда все встало на свои рельсы, пошло своим путем, – говорит она. – Я смотрела на сына и даже не понимала, почему вокруг синдрома Дауна существует такая стена опасений и предубеждений. На самом деле все оказалось куда менее трагичным. Опасения рассеивались одно за другим, так что на этом фоне у меня, можно сказать, началась сплошная радость».

Гриша рос открытым, непосредственным, очень контактным мальчиком. Конечно, происходило это не само по себе. Очень помогла ему замечательный педагог Ромена Теодоровна Августова, которая занималась с ним развитием речи и обучала чтению. Много сделали для Гриши специалисты фонда «Даунсайд Ап», да и в семье ребенок постоянно был окружен заботой и вниманием, благодаря чему он смог многому научиться. Правда, в самый близкий к дому детский сад его не взяли, но родители с помощью знакомых нашли другой садик, куда мальчик весьма успешно проходил два года перед школой. Он рано научился читать, с удовольствием общался с детьми и взрослыми, обладал необходимыми навыками самообслуживания. Дальше, по совету Сергея Колоскова, он поступил в известную на всю Москву школу «Ковчег», в которой реализуется программа обучения и социальной интеграции особых детей вместе с их здоровыми сверстниками. Гриша попал в класс, где учились самые обычные дети, и поначалу все было очень хорошо. Но по мере усложнения программы учиться становилось все труднее, и родители перевели сына в другое образовательное учреждение.

«О школе я сейчас не вспоминаю, потому что двигаюсь вперед, – говорит Гриша. – После “Ковчега” я учился в другой школе, в 418-й, на улице Молостовых. Там я закончил девять классов, получил аттестат и пошел дальше, а о школе, можно сказать, совсем забыл».

В настоящее время Гриша учится в колледже. И учится не по обязанности, а по собственному большому увлечению. Оно началось благодаря тому же «Ковчегу», который одно время тесно сотрудничал с пекарней сети «Волконский», где вручную готовят выпечку по старинным русским и французским рецептам. Ребята с особенностями развития, в том числе и бывшие выпускники «Ковчега», имели возможность получать там азы профессии. Удалось поучаствовать в этом проекте и Грише. «Я учился на кондитера и на пекаря, мне очень нравилось, у меня были успехи, были друзья. Все было хорошо… А потом пекарню закрыли!» – вспоминает он и горестно добавляет: «Закрыли – и все! Представляете?»

Чтобы остаток учебного года Гриша не маялся без дела, мама отправила его на платные курсы операторов ЭВМ. Поскольку компьютер парню всегда был интересен, на занятия он ходил без понуканий, однако все равно продолжал мечтать о профессии, связанной с приготовлением пищи. Поэтому на следующий год для него подыскали колледж, в котором Гриша получает специальность помощника повара. Вот что он сам об этом рассказывает:

— В колледж я пошел, чтобы получить образование – уже окончательно. Сейчас у меня второй год обучения – очень ответственный. Предстоят экзамены, диплом – все серьезно.

— Гриша знает толк в еде, сам любит поесть, и поэтому он с удовольствием учится. Очень часто фотографирует свои изделия, присылает фотографии – чувствуется, что он по-настоящему увлечен, – дополняет Елена рассказ сына.

— Мне нравится готовить, – подтверждает Гриша. – Особенно те блюда, которые можно сделать быстро, а получаются они вкусно. У меня есть своя книга любимых рецептов. Например, помидоры, фаршированные шампиньонами и ветчиной. Или яйца «пашот» на тостах с беконом – вкусно и красиво. Бывает, я и дома готовлю вместе с мамой, она даже иногда просит объяснить, что как делать. И я рассказываю, как нас учили. Хотя дома ту же технологию можно использовать и по другому принципу. У меня полно рецептов: и супы, и запеканки…

— Гриша, удалось ли вам найти друзей, которые разделяют ваше увлечение кулинарией? — спрашиваю я.

— Да, у меня есть друг еще с «Ковчега» – прибалтиец Раймонд. Он тоже учится в колледже, но не на повара, а на кондитера. Тоже хорошая специальность, я считаю.

— Кулинария – далеко не единственное Гришино увлечение, – снова вступает в разговор его мама. – Недавно он примкнул к новому театральному проекту «Взаимодействие», в рамках которого профессиональные педагоги обучают небольшую группу молодежи с особенностями развития театральному искусству, пластике, музыке. Все это очень профессионально и при этом бескорыстно…

— Занимаемся мы два раза в неделю, уже выходили на сцену в Театре Наций, – делится впечатлениями Гриша. – Сначала репетировали, а потом выступали вместе с артистами и оркестром сразу же после спектакля петербуржцев, которые приезжали на гастроли. Это входило в программу спектакля. Нам раздали музыкальные инструменты, у меня была трещотка. А еще ездили на съемки и мне делали настоящий макияж! Сейчас репетируем свой спектакль, у меня там роль ревнивого парня.

— Это что же получается? Повар, оператор ЭВМ, музыкант, актер… И все это – один Гриша?! – в изумлении спрашиваю я у своего собеседника.

— Во-о-от, – улыбается он. – И это еще не все! По средам я со своей подругой Машей Быстровой хожу на практику в офис компании «Вурман» (Voerman International). Там работа не связана ни с едой, ни с театром, но тоже очень интересно. Я самостоятельно доезжаю на метро до «Румянцево». Научился работать на сканере, хожу на склад, приношу оттуда то, что меня просят, ставлю печати на документы.

— Гриша, была ли у вас возможность убедиться в том, что усилия, которые вам приходится тратить на обучение, не проходят зря?

— А как же! Вот я учился на оператора ЭВМ, а теперь в офисе «Вурман» специально для нас собираются установить ноутбуки. Я уверен, что справлюсь. В конце каждого месяца мы пишем отчеты о том, чему научились. Многому! И мне кажется, что я вполне мог бы устроиться туда на работу. Практика в офисе всего три месяца, раз в неделю. И она совпадает с практикой от колледжа, которую приходится пропускать. Но я совершенно не переживаю, потому что теперь я уже не знаю, чем бы мне больше хотелось заниматься – кулинарией или работой в «Вурмане». Ведь готовить – это просто интересное занятие. Нам показывают, мы делаем, потом нам попробовать дают – вкусно получается. А в «Вурмане» у меня каждый раз новые задания, и я с ними вполне справляюсь. В этом – самое интересное и приятное.

Общаясь с Гришей, невозможно не заметить, что все, о чем он говорит, – плоды его личных размышлений и собственных (хотя, конечно, и согласованных со старшими) решений. Он занимается тем, к чему у него лежит душа. Ищет, пробует, анализирует, строит планы и сверяет их со своим «внутренним компасом», который ведет его по жизни неповторимым, индивидуальным путем. Про таких, как Гриша, говорят: «Человек с прочным внутренним стержнем». Ни за что бы не подумала, что когда-нибудь смогу сказать такое про парня, которому с рождения прочили существование в очень ограниченных рамках, обусловленных генетическим заболеванием.

Чтобы убедиться, что я не принимаю желаемое за действительное, а главное – чтобы лучше познакомить читателей с Гришей, я задала ему несколько вопросов на отвлеченные темы.

— Гриша, вот ваша мама сказала, что она не любит праздники. А вы любите?

— Не люблю свои дни рождения. Несерьезные даты – что их отмечать? А если отмечать, то надо с друзьями собираться, а не только с семьей. Другое дело – семейные праздники: Новый год, Рождество, Масленица, Пасха. Эти праздники мне нравятся.

— Что вас больше интересует – книги, фильмы, концерты, картины?

— Музыку люблю. Телепроекты «Достояние республики» (про композиторов), «Голос», «Голос. Дети»… Под впечатлением всего этого я и в театральную студию пошел. Нам обещали показать ноты, научить музыке. А у меня вопрос как раз по поводу нот. Я как-то смотрел фильм про музыкантов и заинтересовался, почему инструменты настраивают на другие тона, что значит «квинта», ну и другое там... Мне преподаватель в театре обещал объяснить, он профессионал.

— То есть когда вам нужно выяснить что-то новое, к кому вы обращаетесь?

— К профессионалам.

— А если нужна помощь в каких-то бытовых, житейских вопросах?

— Тогда к маме. Если что-то непонятно, я могу спросить, но обычно у меня затруднений не бывает. Я стараюсь не спрашивать, а, наоборот, проявлять инициативу. Инициатива – это лучше. Благодаря этому я всего и добиваюсь. Сам все выясняю, у меня ведь интернет есть.

— Что такое, по-вашему, быть самостоятельным и взрослым?

— Быть взрослым – это значит усовершенствоваться во всем. Я это так называю. Никогда не топтаться на одном месте. И счастье для меня не деньги. Для меня счастье – совершенствоваться.

— Все ваши друзья, знакомые, бывшие одноклассники с этим согласны?

— Нет, не все. Некоторые, когда узнают, что я и тем занимаюсь, и этим, говорят всякие нехорошие словечки. Затравливают. Я считаю, просто завидуют. Зависть у них, вот что.

— Да, к сожалению, в людях немало дурных качеств… А давайте помечтаем! Вот, например, если бы пришел к вам Дед Мороз и сказал: «Гриша, я хочу сделать тебе подарок. Ты можешь изменить в мире что угодно, но только что-нибудь одно». Что бы вы тогда выбрали?

— Я бы избавил мир от зла. Правда, в Деда Мороза я не верю, поэтому лучше сам стану жертвой этого зла, но помогу человеку в трудном положении. На соцреабилитации в колледже нам привели в пример одного благородного человека, который не ждал награды, а делал свое доброе дело – помогал утопающим. Я тоже хочу стремиться к благородным поступкам: кому-то помогать, кого-то выручать. Я считаю, что каждому человеку в трудную минуту надо протянуть руку.

— Иногда, чтобы помочь человеку, достаточно бывает вовремя сказать нужное слово. Если бы у вас была возможность обратиться сразу ко всем людям, что бы вы им сказали?

— Комплимент. Особенно женщинам. Пусть даже которые старше меня – все равно. Мне хочется показать свое доброе отношение, поэтому без комплимента я не могу. И это все не просто так. Это у меня в душе. Все мои слова – от чистого сердца!

#####