Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Организация ухода и построение коммуникации

Проект "Мастерская заботы"

В 2016 г. фонд помощи хосписам "Вера" и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи организовали совместный проект "Школа ухода за тяжелобольными людьми".

Первый курс школы прошли 16 человек. Студенты изучали безопасное перемещение и активизацию пациента, оказание помощи с личной гигиеной, специфику ухода при диабете, деменции, после инсульта, а также особенности коммуникации с пациентом и его близкими, также в курс были включены занятия по альтернативной коммуникации.

Ведущим лектором стала главный врач Епархиального дома милосердия Новосибирска Ольга Выговская, а преподавателем альтернативной коммуникации — сотрудник Института коррекционной педагогики Ирина Саломатина.

Затем был создан youtube-канал "Мастерская заботы", где размещены 22 мастер-класса Ольги Выговской, с помощью которых персонал и родственники тяжелобольного человека могут узнать, как его правильно мыть, кормить, как с ним общаться и организовывать пространство вокруг него. Материал ориентирован, в основном, на немедицинский персонал – сиделок (специалистов по уходу), родственников, волонтеров.

В 2018 году школа "Мастерская заботы" проводит цикл вебинаров, посвященных коммуникации как важной части ухода за тяжелобольным человеком, а также проблемам организации пространства и вопросам питания. Кроме того, школа откроет консультационно-симуляционный центр для поддержки ухаживающих за неизлечимо больными людьми.

Видеозаписи вебинаров публикуются на сайте о паллиативной помощи Pro-palliativ.ru.

***

Просветительский online-ресурс "Милосердие.ДЦП"

Одна из задач ресурса - обучение родителей детей с ДЦП.

Вебинары, состоявшиеся в рамках проекта:

31.01.2018 Цели реабилитации: как выстроить для своего ребенка реабилитационный маршрут

Ведущая: руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра "Милосердие", врач-невролог, врач-рефлексотерапевт Елена Владимировна Семенова.

Ребенку поставили диагноз ДЦП – это значит, что предстоит большая работа. Нужно сделать все, чтобы ребенок достиг максимума своих способностей – двигательных  и ментальных!

Надо понять, какая степень нарушений и чего ждать. Предусмотреть наперед – с какими осложнениями и в каком возрасте надо будет бороться.

Не забыть о том, что жизнь ребенка с ДЦП – это не только медицинские процедуры, но и максимум возможного общения и социализации.

Родителям, вместе со специалистами, предстоит выстроить для ребенка маршрут реабилитации.

17.02.2018 Ортопедические осложнения при ДЦП, их профилактика и оперативное лечение

Ведущий: д.м.н., заместитель директора ФГБУ "Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера", руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича и медицины развития Владимир Маркович Кенис.

  • Когда надо начинать заниматься профилактикой контрактур при спастических формах ДЦП? Какие методы профилактики эффективны?
  • Шины СВОШ и их применении как мере профилактики вывихов тазобедренного сустава.
  • Какие сроки оперативного лечения на мягких тканях и на костях стоп и таза оптимальны при ДЦП, если есть показания к оперативному лечению?
  • В каких случаях надо оперировать плосковальгусные стопы при ДЦП, а в каких не надо?
  • Всегда ли надо оперировать вывихи ТБС у детей с ДЦП?  С какого момента подвывих ТБС становится показанием к операции? Если вывих произошел, а родители пока не готовы оперировать ребенка, можно ли его вертикализировать? Если ребенок тяжелый, паллиативный, с вывихом ТБС, с болевым синдромом, какой вид операций советуете делать в этом случае? Где ее можно сделать?
  • Данные гониометрии голеностопных суставов – достаточно ли это объективный показатель для определения показаний к операции при эквинусе стоп?
  • В чем отличия операций на мягких тканях при эквинусе стоп (тенотомии, апоневротические удлинения икроножных мышц), и в каких случаях какой вид операции предпочтительнее.
  • Отношение к методу фибротомий по Ульзибат.
  • Некоторые родители едут оперировать ТБС у детей с ДЦП в Израиль, потому что там не накладывают гипсовые повязки на несколько недель после операции, а почти сразу начинают активизировать ребенка. Оправдано ли это?

22.03.2018 Домашние программы реабилитации ДЦП, подбор физической активности

Ведущая: педиатр; детский невролог; врач лечебной физкультуры и спортивной медицины; физический терапевт Екатерина Викторовна Клочкова.

  • Реабилитация 24 часа в сутки – это возможно?
  • Кто и как может ей заниматься?
  • Достаточно ли определенного количества усиленных реабилитационных курсов в год, и что необходимо делать дома – самим родителям?
  • Какой должна быть двигательная активность ребенка с церебральным параличом?
  • Как сделать ребенка более независимым?
  • Как максимально использовать время, когда усилия дают наибольший эффект?
  • Как обустроить жизнь так, чтобы дома и стены развивали и реабилитировали?

Стенограмма вебинара доступна на портале Милосердие.ru.

20.04.2018 Технические средства реабилитации (ТСР) и как правильно их подобрать. Лекция-вебинар для родителей

Ведущий: врач-невролог, педиатр медицинского центра "Милосердие" Андрей Александрович Горлов.

  • Какие задачи должна решать коляска? Почему нужны специальные поддержки?
  • Как правильно подобрать коляску? Могут ли родители сделать это самостоятельно? Какой специалист должен ее подбирать?
  • Коляска для дома и коляска для улицы - какие требования к ним?
  • Какие еще технические средства реабилитации ребенка с ДЦП важны?
  • Что нужно знать про ходунки и ортезы?
  • Что такое вертикализатор, кому он нужен и как его правильно подобрать?
  • Подъемник для ванной: какие есть варианты и как все правильно обустроить?

05.06.2018 О ведении ребенка с ДЦП. Мультидисциплинарная команда, мониторинг состояния ребенка, алгоритм принятия решений

Ведущая: главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, заместитель главного врача ГАУЗ ТО Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного Центра "Надежда" Вера Анатольевна Змановская.

Вебинар призван помочь специалистам понять европейскую модель помощи детям с ДЦП. В эту модель входит:

  • выработка маршрута длительной помощи каждому ребенку;
  • обучение родителей;
  • применение доказательных методов;
  • возможное использование специализированного ПО (мобильные приложение), которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка.

Ведущая расскажет о том, как важно уметь правильно рассчитать реабилитационный потенциал, знать классификацию степеней ДЦП, уметь применять методы реабилитации в каждой степени и ставить реалистичные цели реабилитации.

06.06.2018 Семья ребенка с ДЦП. Как организовать жизнь и найти ресурсы?

Ведущие: психолог, системный терапевт, специалист по работе с травмой, ведущая групп психологической поддержки для родителей людей с особыми потребностями, ведущая обучающих программ, посвященных организации помощи детям и молодым людям с нарушениями развития и их ближайшему окружению Анастасия Владимировна Рязанова и мама двоих детей, один из которых имеет множественные нарушения развития, ДЦП, руководитель проектов в МОО "Дорога в мир", учредитель АНО Центр "Пространство общения" Ирина Александровна Долотова.

Люди, у которых на попечении находятся близкие, имеющие физические и ментальные нарушения, знают, что это часто влечет за собой изменение жизни и требует дополнительных затрат сил. Зрители вебинара узнают о том, где найти ресурсы и как распределить свои силы, чтобы наиболее полно сохранить качество жизни как всей семьи, так и самого человека с особенностями развития на многие годы.

07.06.2018 Семья ребенка с ДЦП и специалисты: как найти дорогу к партнерству?

Ведущая: психолог, системный терапевт, специалист по работе с травмой, ведущая групп психологической поддержки для родителей людей с особыми потребностями, ведущая обучающих программ, посвященных организации помощи детям и молодым людям с нарушениями развития и их ближайшему окружению Анастасия Владимировна Рязанова.

Семья с ребенком с нарушения постоянно сталкивается с большим числом самых разных специалистов: врачи, реабилитологи, психологи, педагоги. Довольно часто в этих отношениях возникают непонимание, конфликты и напряжение, стороны высказывают многочисленные претензии друг к другу.

В то же время одним из ключевых компонентов качественной помощи ребенку с церебральным параличом является сотрудничество специалистов с его семьей и ближайшим окружением.

Как открыть пространство для диалога семьи и специалистов? Какие шаги необходимо предпринять, чтобы установились отношения сотрудничества и партнерства?

19.06.2018 Альтернативная и дополнительная коммуникация с детьми и подростками с нарушениями развития

Ведущий: педагог-психолог, руководитель групп в Центре "Пространство общения", специализирующийся в области АДК, разработке и подбору средств АДК Руслан Рушанович Вялитов.

  • Основы альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК);
  • Мифы и заблуждения об АДК;
  • Коммуникативные компетенции;
  • Функциональная коммуникация;
  • Группы пользователей АДК;
  • Системы и вспомогательные средства АДК;
  • Первые шаги и возможные трудности.

20.06.2018 Адаптация среды с учетом нужд ребенка с ДЦП

Жизненный уклад семьи ребенка с ДЦП часто структурируется извне - прохождение с ребенком курсов реабилитации, многочисленные госпитализации, занятия дома, санатории. Многие семьи рассказывают, что "живут от занятий к занятиям".

Насыщенный график часто забирает большую часть сил и ребенка и родителей, а ежедневные рутины и быт как будто отступают на задний план, их значимость и ценность нивелируется. А ведь одна из генеральных целей работы ребенка со специалистами - повышение уровня самостоятельности. Где, как не дома тренировать необходимые навыки?

  • Как среда может создать барьеры для развития или наоборот способствовать абилитации ребенка с ДЦП;
  • На что стоит обратить внимание, как не пропустить существующие риски;
  • Цели адаптации, условия успешной реализации адаптационного процесса;
  • Существующие адаптационные решения.

Презентация "Как приспособить среду с точки зрения нужд ребёнка с ДЦП".

#####