Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

"Ценность каждого"

07.04.2018

28 и 29 марта в России прошла Международная научно-практическая конференция по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития "Ценность каждого".

Организаторами конференции стали Министерство соцразвития Московской области и РБОО "Центр лечебной педагогики" при поддержке Министерства труда и социальной защиты населения РФ.

В мероприятии, проходившем в здании Правительства Московской области, приняло участие более 400 человек из 50 регионов России и пяти других стран.

Конференция была направлена на консолидацию усилий государственных и общественных организаций, благотворительных фондов, профессиональных сообществ, органов государственной власти, заинтересованных в совершенствовании системы предоставления социальных, реабилитационных, образовательных и других услуг детям и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Представители различных государственных и общественных организаций из России и Европы поделились своим опытом изменений в системе помощи людям с тяжелой инвалидностью.

Среди участников заседаний и дискуссий были директор фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Елена Альшанская, директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина, директор РБОО "Центр лечебной педагогики" Анна Битова, директор фонда "Образ жизни" Елена Береговая, директор молдавского фонда Lumos Домника Гыну, исполнительный директор финской ассоциации "Преддверие" Калле Кёнкёля, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при ОП РФ Елена Клочко, президент Диаконии Германии Ульрих Лили, президент СПб БОО "Перспективы" Мария Островская, председатель Синодального отдела по благотворительности, руководитель православной службы помощи "Милосердие" епископ Пантелеимон, директор департамента демографической политики и социальной защиты населения Минтруда России Светлана Петрова, министр социального развития Московской области Ирина Фаевская, директор псковского Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андрей Царев и многие другие.

По итогам конференции будут подготовлены и направлены в Министерство труда и соцзащиты РФ, Министерство образования и науки РФ, а также органам исполнительной власти и руководителям ДДИ и ПНИ рекомендации, касающиеся проживания и социального обслуживания людей с ограниченными возможностями.

***

Мы хотим поделиться с вами подборкой материалов, посвященных этой конференции, чтобы вы могли познакомиться с мнениями разных ее участников:

"Узники интернатов" - статья Ольги Алленовой, корреспондента ИД "Коммерсант", написанная в преддверии конференции

"Когда правительство приняло абсолютно революционное для страны постановление N 481, специалисты в области сиротства праздновали победу: теперь все сиротские учреждения обязаны были реформироваться по семейному типу, чтобы дети жили в квартирах по 6-8 человек, с собственной кухней, санузлом, гостиной, маленькими спальнями, но самое главное — с постоянными близкими взрослыми. Давно известно, что дети, у которых есть значимый взрослый (есть у специалистов такой термин), лучше развиваются, меньше болеют, у них устойчивее психика, они умеют строить отношения с окружающим миром, хорошо адаптируются в новых условиях и, когда вырастают, оказываются способными жить самостоятельно.

Но одной политической воли оказалось недостаточно, система сама по себе никогда не хочет меняться, необходим контроль, и вице-премьер Ольга Голодец поручила членам Совета по вопросам попечительства в социальной сфере общественный мониторинг за исполнением реформы. Так московский Центр лечебной педагогики (ЦЛП) и благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», а потом и благотворительный фонд «Я есть» стали ездить по региональным учреждениям для сирот и детей, оставшихся без родительского попечения, читать лекции, проводить обучающие семинары. Вместе с экспертами иногда езжу и я — как журналист".

***

Видеотрансляция с конференции (ок. 50 минут) на фейсбук-странице директора по внешним связям СПб БОО "Перспективы" Светланы Мамоновой

***

Росбалт взял интервью у участника конференции, финского правозащитника, исполнительного директора ассоциации "Преддверие" Калле Кёнккёля: "Сложнее всего противостоять тем, кто искренне хочет помочь"

"Нашу позицию воспринимали в штыки. Упрекали в том, что для нас столько делают, а мы постоянно всем недовольны. Отчасти это правда. Мы действительно не были благодарны. В сущности, все, что для нас делали, можно описать одной фразой: «Добрыми намерениями вымощена дорога в ад». Но противостоять тем, кто искренне хочет помочь, оказалось сложнее всего.

Мы выступали за то, чтобы отказаться от резерваций. Ушло много времени, прежде чем нас вообще стали слушать. В отношении детей с ментальными особенностями процесс шел еще медленнее. Нам все время приходилось считаться с тем, что думают по этому поводу их родители. Мне было трудно с ними общаться. Переубедить их было невозможно, но и ссориться не хотелось, ведь мы с ними в одной лодке. Политиков и чиновников критиковать можно, родителей — нет.

В 1990-х в сознании людей произошел переворот. Родители детей с ментальными особенностями стали протестовать против интернатов и закрытых учреждений, против изоляции".

***

Минтруд России: "Директор департамента Светлана Петрова: Технология сопровождаемого проживания должна стать приоритетной в деятельности учреждений социального обслуживания"

"Особое внимание руководитель департамента демографической политики и социальной защиты населения Минтруда России Светлана Петрова уделила вопросу внедрения сопровождаемого проживания, стационарозамещающей технологии социального обслуживания/

Под сопровождаемым проживанием понимается совместное проживание малых групп инвалидов в отдельных жилых помещениях с  целью выработки у них навыков, обеспечивающих максимально возможную самостоятельность в жизни.

«Я – за то, чтобы технология сопровождаемого проживания стала приоритетной  в деятельности организаций социального обслуживания. Людей, которые живут в наших учреждениях, надо готовить к такому проживанию»".

***

Официальный сайт Московского Патриархата: "Председатель Синодального отдела по благотворительности принял участие в международной конференции «Ценность каждого»"

Епископ Пантелеимон. Фото Е. Мурадян"«Мы должны любить людей, у которых свой мир, свой язык, свое мышление, ― сказал епископ Пантелеимон. ― Понять другого человека ― это значит расширить границы своего познания, своих чувств, это значит лучше понимать жизнь. Люди с ограниченными возможностями не только в чем-то ограничены и чего-то лишены, но они вместе с этим имеют и нечто такое, чего нет у нас, у которых, казалось бы, нет ограничений. Люди с ограничениями здоровья чем-то компенсируют свою ограниченность, иногда непонятным для нас способом, живут другой жизнью, которая не всегда нам понятна. И когда мы общаемся с такими людьми, мы себя обогащаем и лучше понимаем все несостоятельность шкалы ценностей обычного так называемого здорового человека».

Очень важно включать семьи с особенными детьми и взрослыми в общество, в приходскую общину, в нашу общую жизнь, отметил далее председатель Синодального отдела. «Мне кажется преступлением изолировать людей с инвалидностью, ― продолжил свою мысль епископ Пантелеимон. ― Своим присутствием они дают нам возможность проявить сострадание, соединяют нас в этих проявлениях любви и заботы о тех, кто в ней особенно остро нуждается»".

***

Юрий Белановский, руководитель Добровольческого движения "Даниловцы": "Про кладбища живых и систему специнтернатов"

"Вчера на конференции о жизни особых людей (это тех, что с инвалидностью), живущих в госучреждениях, я подумал, насколько же безбожной и бесчеловечной была власть, чтобы создать эти кладбища живых - систему спец интернатов, где люди не имеют даже шанса и даже права на жизнь.

Речь не о тех, порой подвижниках, что в таких интернатах сегодня трудятся, речь именно о созданной еще в советское время античеловеческой системе, фактически тюрьмах для без вины виноватых, которые корнями уходит в безбожное и бесчеловечное советское мировоззрение.

Построенные порой на окраинах каких-то деревень вдали от людей эти интернаты одним своим видом с высоченными заборами и колючей проволокой, решетками на окнах, стальными серыми мерзкими дверями, серыми стенами, КПП и жесткой охраной, где-то и картсерами, туалетами без дверей и перегородок, отсутсвием даже минимального личного пространства у жителей (хотя бы в виде своего ящичка), - все это говорит об одном: для создателей этой системы особые люди - не люди, тут кладбище, где из наземного бытия эти существа перейдут в царство тьмы.

И самое страшное, что среди чиновников и руководства и персонала таких учреждений до сих пор нередко именно такое восприятие. Вчера на конференции было много примеров. Страшных примеров, которые однозначно подтверждают сказанное".

***

Две статьи опубликовал портал Милосердие.ru:

"Исключенные дети"

Юлия Богданова, клинический психолог, работает старшим менеджером КСО в компании КПМГ:

"29 марта Правительство МО принимало у себя конференцию «Ценность каждого», она была адресована жизни детей и молодых взрослых с тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), которые живут сегодня во всех типах интернатных учреждений. Это те дети, которые ну вообще никак не могут развиваться и быть включены в жизнь без посторонней помощи, самые уязвимые.

Насколько я знаю, их таких несколько сот тысяч на нашу страну. Если вы попросите меня сказать одним словом, как они живут, я вам скажу — в аду. Данте был бы впечатлён. И самое ужасное в этом аду, что все, кто там работает, к этому привыкли. Для них это просто будни.

Каждое утро или в смену эти дети отправляются в машину смерти. Вы скажете, ну ты, поосторожнее со словами. А я вам отвечу, что смертность там в разы выше средней по популяции с такими же нарушениями.

То есть на воле, в семьях дети с ТМНР живут, а в интернатах они умирают. Этой статистики нет в открытых источниках, но вы спросите об этом любое компетентное лицо и лучше анонимно. И ваши волосы зашевелятся".

Дом и друзья вместо ПНИ: что такое сопровождаемое проживание

"Детей с ментальными и тяжелыми множественными нарушениями здоровья в последнее время все чаще устраивают в семьи, они получают школьное образование. «Но как только они становятся совершеннолетними, они оказываются в глубокой изоляции», – говорит Мария Островская, президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы».

Не только воспитанники ДДИ, но и молодые люди, выросшие в приемных семьях, после 18 лет зачастую вынуждены отправляться в ПНИ, потому что других вариантов им не предлагают. Люди с инвалидностью, от которых не отказались их собственные родители, попадают в ПНИ, когда родственники стареют и умирают.

Альтернатива интернату – сопровождаемое проживание. В России уже разработана модель такой формы жизнеустройства инвалидов. В некоторых регионах даже имеется многолетний опыт работы с этой моделью".

***

Еще одна статья корреспондента ИД "Коммерсант" Ольги Алленовой, написанная ею уже по материалам участия в конференции: "Интернаты просят поменять на квартиры"

"Развитие системной помощи семье считается ключевым фактором деинституционализации — так называется процесс постепенного сокращения интернатов и развития услуг на дому. «Мама часто остается один на один с больным ребенком и вынуждена жить только на его пенсию и небольшое пособие по уходу, которое ей платит государство,— говорит директор московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова.— Мы совершенно точно знаем, что в больших городах прожить на эти деньги невозможно. В Петербурге семьям, в которых воспитываются дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, добавили по 10 тыс. руб., и очередь в интернаты сразу исчезла». Эксперт отмечает, что вместе с поддержкой приемных семей необходимо помогать и кровным. «Мне кажется, эта история совсем не про деньги,— говорит госпожа Битова.— Дети имеют право жить дома, а мы, как страна, ратифицировавшая конвенцию, должны им это право обеспечить».

Директор фонда Lumos (Молдавия) Домника Гыну считает, что реформа будет успешной, если в центре внимания окажется человек с ментальной инвалидностью, а не деньги, персонал или здания. «Деньги в системе есть, их просто нужно перераспределять. Мы за десять лет реформы перенаправили ресурсы в процессе реорганизации учреждений, и количество детей в интернатах снизилось с 11, 5 тыс. до 2 тыс. Десять лет назад в стране только 6,5 тыс. детей получали услуги на дому, а услуг по поддержке семьи не было вообще. Сейчас услуги на дому получает 14 тыс. детей, а услуги по поддержке семьи — 40 тыс. семей. И мы надеемся, что уже в ближайшем будущем интернатов в нашей стране не останется». Важным фактором реформы, по словам госпожи Гыу, стало появление такой профессии, как личный ассистент: любой человек с инвалидностью имеет право на такого индивидуального помощника. Им может стать и родитель, который будет официально трудоустроен, сможет получать за эту работу зарплату, иметь право на отпуск и трудовую пенсию. Кроме этого, в стране развиваются фостерные семьи — для тех детей, кто все-таки в учреждение попал.

Кроме финансовой поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, необходимо развивать и социальные программы — предоставлять семьям услуги няни, отпуск, во время которого ребенок может пожить в реабилитационном центре, а также социального куратора.

«В европейской практике есть такая профессия, как социальный куратор,— рассказывает президент "Перспектив" Мария Островская.— Он исследует, что нужно семье, и определяет маршрут помощи. Я бы хотела, чтобы такая профессия у нас тоже возникла. Социальный куратор может работать при НКО или государственной структуре, а государство оплачивает эту услугу»".

***

И, конечно же, публикации соорганизатора конференции, Центра лечебной педагогики:

"Первый день научно-практической конференции «Ценность каждого», организованной РБОО "Центр лечебной педагогики", завершен"

"Анна Битова прокомментировала цели и задачи конференции. «Приехало 140 представителей интернатных учреждений и сотрудники ведомств соцзащиты из 20 регионов страны. Это люди, которые определяют политику у себя на местах. Изменения происходят постепенно. Вопросов много. Каким тяжелым инвалидам мы будем просить семейное жизнеустройство, которое предусмотрено Постановлением №481? Как выглядит реабилитация? Он всю жизнь лежал, а теперь надо вынуть из кровати. Еще один ключевой вопрос – образование. Даже там, где все готовы заниматься образованием, нет опыта учить таких детей. Дети очень сложные, для них нужна техника, им нужны очки и слуховые аппараты.

И мы захотели организовать встречу, на которой регионы могли бы поделиться своими наработками, своими успехами. Мы пригласили международных экспертов. Например, из Молдавии, которая очень быстро продвинулась на пути реформирования интернатных учреждений. Включили в программу множество секций – от раннего возраста, потому что без него не будет настоящей адаптации и будущего для этих детей, до взрослой жизни с сопровождаемым проживанием или в интернате. Попытались охватить все сферы жизни ребенка и взрослого с тяжелыми нарушениями. Некоторые вещи – игровую педагогику, развивающий уход – пустили как мастер-классы. Но самое главное мое ожидание от конференции – я хочу услышать голос регионов: что люди хотят, что люди могут, что им мешает»".

"...репортаж с подиумной дискуссии и пленарного заседания"

"Во время дискуссии спецкорреспондент ИД «КоммерсантЪ» Ольга Алленова, постоянный участник мониторингов интернатов в разных регионах страны, говорила об общественном запросе на перемены, а директор департамента Минтруда Светлана Петрова – о том, что технологию сопровождаемого проживания нужно применять не только в отношении «семейных» особых взрослых, но и тех, кто живет в учреждениях.

Президент Диаконии Германии Ульрих Лили рассказал о пути, который прошла его страна, прежде чем люди с инвалидностью получили право и возможность полноценно участвовать в жизни общества. Епископ Пантелеимон говорил о сострадании, любви и заботе; как заметила Анна Битова, его выступление должно было задать правильный тон. И действительно, подробно рассказав о реформах в московских интернатных учреждениях, Елена Возжаева из Департамента труда и соцзащиты населения Москвы подытожила свое выступление словами Светланы Бабинцевой из Свято-Софийского детского дома: «Мы сознательно выбираем более сложный путь для себя, если видим в этом пользу для ребенка».

Но самым вдохновляющим спикером стал финский правозащитник людей с инвалидностью Калле Кёнккёля. Калле передвигается на коляске и разговаривает с помощью голосового клапана, что не помешало ему получить высшее математическое образование и несколько лет заседать в финском парламенте".

"Если попробовать описать конференцию «Ценность каждого» одним словом, этим словом будет «разнообразие»..."

"Если попробовать описать конференцию «Ценность каждого» одним словом, этим словом будет «разнообразие». Самый широкий спектр тем – сопровождаемое проживание, волонтерство, психологическая помощь семье, реализация прав, развивающий уход. Самые разные участники – педагоги и управленцы, родители и представители ведомств, зарубежные эксперты и общественные активисты. И в центре всех обсуждений – настоящее и будущее людей с тяжелой инвалидностью. Совсем маленьких и уже взрослых. Живущих в семьях и интернатах. Всем нужна помощь – и она приходит, опять же, с самых разных сторон".

"Сложный пазл сложился в готовую картинку": отзывы участников конференции "Ценность каждого"

На вопрос о том, чего они ждали от конференции, на какие секции ходили и какие выводы сделали, отвечают: Игорь Петренко, директор Первомайского детского дома-интерната (Костромская область), Елена Лянгузова, руководитель центра поддержки семей с детьми с особенностями развития "Дорогою добра" (Киров), Наталья Васильева, заместитель директора по воспитательной работе детского дома-интерната для умственно отсталых детей в поселке Шимск (Новгородская область), Светлана Дробышева, Обнинский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями "Доверие" (Калужская область), Сергей Баклаев, директор Кировского детского дома-интерната для умственно отсталых детей (Омская область), Людмила Сахапова, председатель РОО "СоДействие" (Уфа, Башкортостан), Юрий Кузнецов, журналист, общественный деятель (Санкт-Петербург), Ирина Осипова, координатор региональных программ МОО в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности" (Москва) и Залина Дудуева, руководитель Ассоциации родителей детей-инвалидов "Мир" (Владикавказ). 

И, наконец, в публикации "На конференции «Ценность каждого» 28-29 марта 2018 года эксперты обсудили улучшение качества жизни людей с тяжелой инвалидностью", подведены итоги и  опубликованы презентации докладчиков:

Епископ Пантелеимон Любовь выводит нас за рамки нашей ограниченности 

Домника Гыну Опыт реформы детских интернатных учреждений в Молдове 

Гюнтер Цимс Самоопределение и участие как центральные цели личностно-ориентированного процесса деинституционализации: опыт Германии (на конкретном примере) 

А.М. Царев Пожизненное сопровождение людей с тяжелыми нарушениями развития – способ повышения качества их жизни в обществе 

Е.И. Возжаева Об опыте реформирования организаций для детей с особенностями развития в городе Москве 

Е. Заблоцкис, П. Кантор, Е. Митюшкина, Е. Таранченко Дееспособность граждан с психическими расстройствами 

Е. Заблоцкис, П. Кантор, Е. Таранченко Правовая база реформирования системы поддержки детей и взрослых с ТМНР 

П.Ю. Кантор Меры физического стеснения: международный опыт и проблемы регулирования

М.И. Островская Услуги при сопровождаемом проживании человека с ментальной инвалидностью

С.М. Бабинцева Опыт работы Свято-Софийского социального дома Изменение жизни детей

А.В. Авдеев Проблема развития дискурса «дефицита» в работе с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития. Возможные альтернативы

Е.А. Аникушина Сопровождение семьи обучающегося с тяжелой интеллектуальной недостаточностью

М.И. Бернштейн Тренировочная квартира

И.В. Верещага Психолого-педагогическая диагностика детей с множественными нарушениями. От диагностики к функциональным возможностям ребенка

Н.А. Калиман Проект «Вместе»

В.В. Коротаева Волонтеры в учреждениях и открытость интернатов: достижения, проблемы, возможности

Е.В. Лянгузова Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» Кировской области

P.S. По материалам конференции выпущен сборник "Ценность каждого. Улучшение качества жизни детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР)", скачать который можно можно на сайте Центра лечебной педагогики.

 

#####