Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

#МЫВСЕОСОБЕННЫЕ потому, что мы люди!

21 марта отмечается Международный день человека с синдрома Дауна. 21 число третьего месяца года было выбрано потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме.

Мы собрали несколько публикаций, посвященных положению людей с этим синдромом.

Проект "Это прямо здесь" выпустил статью "Ошибка системы": дети с синдромом Дауна в советском обществе".

"В 1978 году творческим объединением «Прогресс» был снят восемнадцатиминутный документальный фильм «Генетика и мы. Испытание 21-й хромосомой» про рождение ребенка с синдромом Дауна. Это и правда был прогресс: мало кто в СССР, кроме специалистов, слышал об этом синдроме, еще меньше – видели детей с синдромом Дауна своими глазами. В фильме есть и лирическая музыка, и мягкая художественная съемка, и серьезный врач-генетик, пытающийся помочь своей пациентке. В фильме есть и сама пациентка – молодая робкая мать с взволновано-покорным тонким голосом и таким же хрупким силуэтом (лицо ее не показано). Есть интервью с ведущими советскими и даже зарубежными генетиками, съехавшимися на международный конгресс. Зрителю показывают макросъемку хромосом, подробно и наглядно объясняя, как образовалась лишняя 21-я хромосома.

 Нет в этом научно-популярном фильме только одного – того самого ребенка. За весь фильм мы ничего не узнаем ни о нем, ни о его судьбе. В кадре на девятой минуте и еще раз позже мелькает мальчик с характерными для синдрома чертами, но за время его появления на экране, не превышающее и 12 секунд, узнать о нем ничего невозможно.

 Какие характерные симптомы у детей, рожденных с синдромом Дауна? Что можно в перспективе достичь с помощью медицины и педагогики? С какими проблемами столкнутся родители новорожденного? Каковы возможности детей с синдромом Дауна: смогут ли такие дети ходить, говорить, играть, воспринимать речь? Ничего из этого зритель в 1978 году из фильма не узнал. Вся драматургия фильма держится лишь на одном: сможет ли эта молодая женщина теперь родить «нормального» ребенка (анализ показал – сможет! Happy end, пара удаляется по коридору к свету). Отказалась ли она от своего первенца? Этого мы тоже не знаем, как не знаем точно и статистику отказов от детей с синдромом Дауна в СССР. Однако специалисты предполагают, что эта цифра колеблется между 90-95% процентами".

***

Другие публикации рассказывают о том, как обстоят дела сегодня.

Проект Сноб опубликовал интервью со Светланой Нагаевой, мамой четырехлетнего Тимура и автором детской книги "ХромоСоня" о синдроме Дауна.

Светлана рассказала, почему не стоит бояться этого диагноза и с какими стереотипами ей приходится сталкиваться в жизни.

"Никто из родных и друзей не советовал мне отказаться от ребенка. А вот мужу в поликлинике как-то сказали: «Почему не сделали аборт? Обрекаете ребенка на мучения!» Он только посмеялся. Если бы мне сказали, я бы просто послала. Я-то тертый калач. Но если сказать такое недавно родившей женщине с очень нестабильным гормональным фоном, сами понимаете...

Иногда слышишь от посторонних: «А эта наверно бухала и курила во время беременности, раз ребенок такой родился!» Еще большинство не очень верит, что люди с синдромом Дауна на что-то способны. А ведь они добиваются успеха, правда, не у нас, а за рубежом. То есть люди с синдромом Дауна могут жить нормальной жизнью, если не изолировать их от общества".

***

Журнал "Матроны.ру" опубликовал статью "Остаться ему мамой".

СПб БОО "Перспективы" поделились ею на своих страницах в соцсетях, предварив ее такими словами:

"«Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тот путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет…», пишет мама Веры, Александра.

Сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, она обращается ко всем родителям, узнавшим о диагнозе своего малыша. Мама Веры рассказывает свою историю, и истории еще двух мам: «Я позвонила маме рассказать, что родила девочку, лишь на 6 день. Мама сказала мне: „Она же наша“. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу: „Давай оставим ее“. Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада.»

Мы знаем Веру — знаем по нашему «Гостевому дому». По совместному печению пирожков и качанию в гамаке… Пожалуйста, пожалуйста: поделитесь этой статьей. Она может спасти десятки и сотни детей от страшного одиночества, если будет замечена вовремя. Как рай после ада".

***

Благотворительный фонд «Дети ждут» тоже рассказал о Дне людей с синдромом Дауна и напомнил, что в группе фонда есть тема «Солнечные дети», где приемные родители делятся своим опытом и успехами любимых детей.

***

На портале Милосердие.ru вышла статья "Не «солнечные», а обычные". В ней об особенностях переходного возраста своих детей с СД рассказывают их мамы.

"Я убеждена, даже если подросток не может выразить словами свои желания, не стоит думать, что ему надо петь «В лесу родилась елочка». Не надо!

Дети с ментальными нарушениями проходят все этапы развития также, как и обычные. Практически нет смещения во времени. Потребности могут быть разные, но ты не дашь игрушку для пятилетки подростку. Даже если он не вербальный и с глубокой степенью интеллектуальной недостаточности.

В определенный возраст все дети хотят оторваться и потусить. Без родителей".

***

"Приключения Шурика" - сайт Даунсайд Ап опубликовал историю мамы ребенка с синдромом Дауна и журналиста по профессии, г. Мирный Архангельской области.

"Тридцатипятилетнего Сашу Тычинского знают многие жители нашего городка, а из тех, кто живет с ним в одном районе, наверное, все. «Когда мы идем по улице, - рассказывает Сашина мама, Елена Ивановна, - с ним чаще здороваются, чем со мной».

А когда-то давно, в 80-х, знаться с необычным ребенком и его семьей никто не хотел. Ведь в советском обществе инвалидам места не было. Чаще всего дети с особенностями оказывались изолированными – в интернатах, детских домах. На таких матерей, как Елена Ивановна, люди смотрели с чувствами, далекими от понимания и поддержки".

***

Об "особой" семье, живущей в Беларуси, рассказала газета "Вечерний Бобруйск": "Олег Колобов с синдромом Дауна катается на коньках, играет в теннис и делает картины для персональной выставки".

Семья Колобовых за чаепитием."Олег Колобов родился с синдромом Дауна. Родителям предложили оставить его в госучреждении, как это часто бывает. Те посоветовались со старшими дочерьми и забрали мальчика. Несмотря на все трудности, сын стал их гордостью. В 2007-ом Олег привез две «бронзы» со Специальных Олимпийских игр в китайском Шанхае, полученные в соревнованиях по настольному теннису. Два года спустя завоевал три медали в спринтерских забегах на коньках на Специальных Олимпийских играх в США. Недавно Олег презентовал выставку своих творческих работ на республиканском фестивале".

***

Книжный магазин "Лабиринт" рассказал о выходе книги Верены Турин «Моя жизнь с синдромом Дауна».

"Верене Элизабет Турин 37 лет. Она живет в Германии, работает в журнале, и от окружающих отличается только тем, что у нее синдром Дауна.

Для Верены это почти пустяк — изменение всего в одной 21-й хромосоме. Для многих ее современников — серьезная проблема.

Нам все еще сложно принимать людей, которые хоть чем-то не похожи на нас.

Детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми». Но дети, даже «солнечные», вырастают. И становятся «солнечными взрослыми»?

О своей взрослой — такой обычной, на ее взгляд, — жизни Верена и написала книгу".

***

О проблемах трудоустройства рассказал портал Милосердие.ru: "Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут?".

"Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

...

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются".

***

Коммуникационный проект "+1" поговорил с компанией QIWI, где второй месяц проходит стажировку 20-летняя девушка с синдромом Дауна: "Трудоустройство людей с синдромом Дауна — один из способов менять общество".

"Осенью прошлого года на «Щедром вторнике» сотрудники фонда предложили попробовать проект социальной интеграции — взять на стажировку человека с синдромом Дауна. И мы согласились, так как сотрудничаем с фондом уже четыре года, распространяем среди коллектива информацию, проводим совместные акции.

... Понятно, что в компании, где работают полторы тысячи человек, кто-то может не очень поддерживать идею, кто-то — остаться равнодушен. Но когда Маша вышла, мы рассказали об этом в корпоративной соцсети — так у нас принято. Ничего кроме отзывов вроде «Вау, как круто, как здорово!» и «Маша, добро пожаловать!» не видели. Однако сделай мы это четыре года назад, у нас ничего бы не получилось. Без той колоссальной работы, которую мы проделали, не было бы положительного отклика".

***

Медиапроект "Настоящее Время" опубликовал видеозапись под названием "Кафе со "счастливыми" работниками".
"В Париже открыли кафе, где работают люди с ограниченными возможностями. Основатель говорит, что они "ближе к сути. Мы порой несемся по жизни, но не знаем, в нужном ли направлении"".

#####