Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

20.02.2018

Юридические новости

В Правовом Навигаторе «Особого детства» появилось важное обновление – раздел, посвященный вопросам устройства будущего для взрослых с ментальными нарушениями, дополнен материалом юриста Центра лечебной педагогики Павла Кантора о наследственных фондах, которые появляются в нашем законодательстве с осени 2018 года.

***

25 января в Совете Федерации в рамках VI Рождественских парламентских встреч прошел круглый стол «Благотворительность – духовная потребность и историческая традиция российского общества».

Один из сопредседателей круглого стола епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон обратился к присутствующим сенаторам с просьбой поддержать находящийся на рассмотрении в Совете Федерации законопроект о распределенной опеке (полное название – «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ с целью повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»).

По его словами, дети в ДДИ и взрослые в ПНИ зачастую лишены доступа к качественному лечению, реабилитации, образованию, у них нет перспектив трудоустройства, социализации и интеграции в общество, и эта проблема усугубляется закрытостью интернатов. Администрация, выполняя функции опекуна, является в одном лице заказчиком и исполнителем социальных услуг. В правовом смысле недееспособные дети и взрослые в стационарах – это наиболее незащищенные люди. Для них опекуном является администрация учреждения, и назначение иного опекуна не предусмотрено.

Круглый стол"По данным Ольги Голодец на 2016 год, в России около 149 тысяч человек проживают в 504 домах-интернатах, еще около 20 тысяч детей находятся в детских интернатах, – сказал архипастырь. – Если законопроект о распределенной опеке будет принят, то и Церковь, и добровольцы, и сестры милосердия, и все общество сможет участвовать в жизни ментальных инвалидов, активно им помогать, заниматься устройством сопровождаемого проживания этих людей".

Епископ Пантелеимон упомянул уже действующие церковные проекты сопровождаемого проживания для инвалидов: дом сопровождаемого проживания для инвалидов при храме Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Ленинградской области, «Квартал Луи» и «Дом Вероники» в Пензе, подворье «Благодать» в Кинешемском районе Ивановской области. Епископ Пантелеимон также рассказал об успешном московском проекте поддержки особого детства «Дети.pro», организованном православной службой помощи «Милосердие».

Православные добровольцы и сестры милосердия зачастую сталкиваются с нарушениями в отношении прав проживающих ДДИ и ПНИ, но у них нет юридических полномочий для того,чтобы улучшить условия пребывания этих людей, отметила старший юрист-консультант Синодального отдела по благотворительности Наталья Старинова. По ее словам, принятие закона о распределенной опеке и введение института внешних опекунов позволит изменить эту ситуацию.

Круглый стол"Распределенная опека важна не только для улучшения жизни людей, находящихся в ПНИ, законопроект позволит инвалидам не попадать в эти интернаты, потому что интернат – это все-таки неадекватное место для проживания.

По выражению одного из журналистов, "интернат – это смесь больницы и тюрьмы", а кто из нас хотел бы прожить всю жизнь в тюрьме или даже просто в обычной больнице?".

Полный текст выступления Натальи Стариновой опубликован на сайте "Особое детство".

Новости НКО

Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко посетил Центр обучения, творчества и социальной абилитации для людей с аутизмом "Антон тут рядом".

Во время визита он заявил о планах по созданию в городе Единого центра для воспроизводства опыта НКО в области поддержки людей с особенностями развития.

«Концепцию городского центра поручено разработать Комитету по социальной политике, с привлечением специалистов других профильных структур, в том числе Комитета по здравоохранению, Комитета по образованию, Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга«, — сообщает официальный сайт Администрации Санкт-Петербурга.

Губернатор Санкт-Петербурга в Центре "Антон тут рядом" Председатель Комитета по соцполитике и губернатор Санкт-Петербурга в Центре "Антон тут рядом"

***

РБОО "Центр лечебной педагогики" выпустил новую версию "Справочника московских организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития".

В справочнике собрана актуальная информация по организациям Москвы, которые оказывают помощь людям с нарушениями развития, о том, где ребенок может получить психолого-педагогическую помощь и образовательные услуги

Справочник можно скачать на сайте "Особое детство".

***

Псковский Центр лечебной педагогики опубликовал обучающее видео по организации досуга:

"Дорогие коллеги! Ранее мы писали о практическом пособии "Досуговая деятельность людей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития", авторами которого являются специалисты Центра лечебной педагогики и Производственно-интеграционных мастерских.

В основе собранного материала – многолетний опыт работы авторов руководства с людьми с ментальной инвалидностью в условиях сопровождаемого проживания и дневной занятости в Пскове. Сегодня же мы публикуем видео по этой теме. Надеемся, оно будет так же полезно, как и пособие".


***

23 января в Москве педагог псковского ЦЛП Светлана Андреева прочитала лекцию «Сексуальность людей с нарушениями интеллектуального развития: вопросы полового воспитания и социального развития».

На сайте организатора, московского отделения МОО "Равные возможности", доступна видеозапись.

Видеозапись лекции

Мы добавили эту информацию в раздел "Половое воспитание".

***

25 января в московском Центре социальной реабилитации "Турмалин" состоялась лекция лечебного педагога, д.п.н. доцента МПГУ Т.Н. Исаевой «Внутреннее достоинство особого человека».

Т. ИсаеваВ ней рассмотрены различные подходы к пониманию внутреннего достоинства человека с выраженными нарушениями интеллектуальной сферы, а также процессы, влияющие на принятие человека с нарушениями с позиции права иметь это нарушение.

Лекция прошла в рамках проекта "Школа сопровождения взрослых с ментальной инвалидностью".

Видеозапись и презентация опубликованы на сайте Центра "Турмалин".

***

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" запустила "горячую линию" для родителей детей с инвалидностью.

Проект "Родитель родителю"Это нововведение стало частью проекта ГАООРДИ "Родитель родителю". Проект является системой наставничества опытных мам и пап детей с инвалидностью для родителей, только что узнавших диагноз ребенка, либо длительное время находящихся в социальной изоляции.

Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева: "Рождение ребенка с нарушениями в развитии или внезапная постановка такого диагноза меняет весь сложившийся жизненный уклад семьи. В Санкт-Петербурге есть много учреждений и организаций, где такие семьи могут получить помощь, много информации доступно в интернете. Вместе с тем, из этого обилия ресурсов очень трудно выбрать то, что действительно важно, а система межведомственного взаимодействия до сих пор не налажена так, чтобы семья, в которой родился ребенок с тяжелым заболеванием, сразу могла оказаться в руках команды квалифицированных специалистов. Кроме того, во всех работающих программах раннего вмешательства акцент делается на помощи ребенку, в то время как его родителям она не менее необходима".

В рамках программы для родителей предусмотрены информационные семинары, группы психологической поддержки, родительские встречи и досуговые семейные мероприятия. К участию в программе приглашаются также опытные родители, желающие оказывать поддержку семьям, которые нуждаются в помощи.

***

Теплица социальных технологий протестировала бесплатный сервис Govori.org, помогающий людям с дефектами речи общаться. 

Коммуникатор предназначен для детей и взрослых людей с проблемами речевого развития, родителей и учителей коррекционных школ. Так выглядит интерфейс программы онлайн-коммуникатора. Изображение: скриншот с сайтаgovori.orgКоммуникатор представлен в виде библиотеки графических карточек с текстовым и звуковым сопровождением. Из карточек можно формировать предложения и озвучивать их.

Программа работает на планшетах (Android и iOS) и компьютерах, необходим доступ в Интернет. Она предназначена для детей и взрослых с проблемами речевого развития, родителей и учителей коррекционных школ.

Мы добавили информацию о сервисе в раздел "Полезные приложения".

***

В Совете по вопросам попечительства в социальной сфере обсудили проблемы доступа СО НКО на рынок социальных услуг.

Совет оценил ход выполнения комплекса мер, направленных на обеспечение поэтапного доступа СО НКО к бюджетным средствам, выделяемым на предоставление социальных услуг населению.

В ближайшее время по итогам заседания совета будет подготовлен полный список поручений.

ПНИ

На портале Милосердие.ru вышли три публикации:

"Что такое ПНИ?"

Человек и рисунок. Фото STOP ПНИАвтор статьи - Мария Сиснева, психолог, волонтер в ПНИ, член межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при Минтруда РФ, один из основателей движения STOP ПНИ.

"ПНИ — это когда даже у молодых нет зубов, вместо них во рту гнилые пеньки.

Это там, где в холлах прекрасная кожаная мебель, а на жильцах треники 10-летней давности с дырками и растянутыми коленками".

***

Интервью с Марией Сисневой - «Люди в ПНИ прекрасно понимают, кто к ним хорошо относится, а кто – нет».

"— Психоневрологический интернат – закрытое учреждение с жестким режимом. Кто лучше «выживает» в условиях ПНИ, а кому приходится труднее всего?

— Наибольшей «выживаемостью» в ПНИ обладают детдомовцы. Хотя и для них ПНИ — это шок, но все-таки в их случае одна институциональная система просто меняется на другую. Хотя за них мне больнее всего, у них вообще не было шансов на нормальную жизнь.

 Мария СисневаХорошо приспосабливаются через какое-то время люди с сохранным интеллектом. Например, один молодой человек мне рассказывал, что после того, как он попал в интернат из психиатрической больницы, первые сорок дней фактически ничего не мог есть, кроме того, что привозили родственники. Он просто не мог выносить запах общепита, столпотворение в столовой, не мог смотреть, как неаккуратно едят многие люди. Но в какой-то момент он все это принял и нашел свою нишу и круг общения.

Более сохранные пациенты становятся помощниками персонала. Пусть это несправедливо – мыть посуду бесплатно, но у них появляется какое-то занятие и неофициальные льготы.

Людям, оказавшимся в ПНИ по злой воле родственников, помогает бороться обида, она дает заряд на борьбу.

Тяжелее всего смотреть на тех, кто жил с родными, а потом родственники умерли или тяжело заболели. Например, старушка-мама была вынуждена отдать психически больного ребенка в интернат, и человек, которого всю жизнь любили, вдруг оказался во враждебной среде. Я знаю таких людей, бывает, что они просто сидят и плачут целыми днями. Это и персоналу эмоционально тяжело — не надо думать, что персонал никого не жалеет.

Очень плохо адаптируются люди с личностными и поведенческими расстройствами (то, что раньше называли психопатией). Они доставляют окружающим, в том числе и другим жителям ПНИ, множество проблем, и, естественно, получают за это наказания, дополнительные ограничения. Для таких пациентов нужна специальная система реабилитации, потому что даже из-за одного такого человека обычно страдает целый этаж".

***

"Жители интернатов просят защиты от незаконных поборов и ареста счетов"

"Сообщения о незаконных вычетах за социальные услуги поступают от проживающих в интернатах и домах престарелых в ряде регионов России, передает «Российская газета». В некоторых случаях из-за мнимых долгов на счета стариков и инвалидов налагался арест.

Жалобы на вычет 75% поступающих средств не только из пенсии и других выплат, но и из ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ), полагающейся льготникам взамен предоставления льгот в натуральной форме, поступили из учреждений Воронежа, Бийска, Новороссийска, Барнаула и других городов. Поводом стали публикации «РГ», благодаря которым прокуратура обратила внимание на незаконную практику вычетов в доме ветеранов в Новосибирской области, и в Екатерининском доме-интернате в Омской области".

***

В декабре 2017 года в Сахаровском центре прошла встреча «Психоактивизм: опыты, практики, тенденции», автором которой стала художница и акционистка Катрин Ненашева.

Психоактивизм. Фото Катрин НенашевойО том, какие проекты приняли в ней участие и о чем шла речь, расказали Такие Дела в статье "«Мы все психически расстроены»: что такое психоактивизм, и кто им занимается?".

"Психоактивисты Катрин Ненашева, Михаил Левин и Владимир Колесников больше года ходят в московские ПНИ. В 2017 году они организовали два проекта, выстраивающие коммуникацию между людьми здесь (в обычной жизни) и там (в ПНИ). Первый — Психосквош, полноценный вид спорта со сформулированными правилами, одноименной федерацией и вручением приза лучшей команде сезона по итогам четырех игр. Постоянная команда состояла из проживающих в ПНИ, временная — из пришедших добровольцев-волонтеров. Второй проект — «Межтуризм». Участники заранее записывались на прогулку по городу, приходили в условленное место и только после этого узнавали свой маршрут-экскурсию. Параллельно они общались по Skype с жителями интерната, которые и разрабатывали маршруты. Часть из них хотела узнать, как изменились места из их прошлой жизни, до того как они попали в интернат, другие же хотели, чтобы им показали места, в которых они вообще никогда не были".

"Студентка школы современной фотографии «ДокДокДок» Тата Гориан в октябре 2017-го представила проект «Вне себя», посвященный самоповреждению".

"Коллективная художественная инициатива «Союз выздоравливающих» исследует конструирование психической нормативности. Их перформансы и акции нацелены на изменения и реформы в системе институциональной психиатрии".

"Проект «Широта и долгота» налаживает связь между миром закрытых учреждений и обществом. Активисты проводят занятия с жителями ПНИ, привозят художественные материалы, вывозят людей на различные выставки или организовывают выставки самих художников, работающих в разных студиях при психиатрических больницах, ПНИ и других социальных учреждениях. Они находят ярких художников, проживающих в изолированных учреждениях, с мощными работами, не подверженными конъюнктуре и рынку, и стараются включить их в художественную среду, чтобы работы не остались незамеченными".

"Миссия арт-журнала «Ковчег» просвещение и борьба со стереотипами и предрассудками. Создатели доказывают, что даже с тяжелыми диагнозами можно спокойно существовать и работать, уживаться с психически здоровыми людьми".

"Журналист Маша Пушкина ведет проект «Биполярники», поддерживающий людей с биполярным аффективным расстройством".

"Интегрированный театр-студия «Круг II» для людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями существует уже 20 лет. В профессиональном театре несколько десятков участников в возрасте от 10 до 42 лет, среди них есть как люди с особенностями развития, так и без них".

***

Известный российский фотограф-документалист Олег Климов более трех месяцев прожил в психоневрологическом интернате (ПНИ), расположенном в глухой сибирской деревне в Красноярском крае. В результате появился фотопроект о жизни в "параллельном мире".

О том, как живется людям по ту сторону забора и что чувствует человек, впервые в жизни увидевший себя на фото, Олег Климов рассказал корреспонденту "Сибирь.Реалий": "Три месяца с ложкой в кармане".

"– Нет ли для фотографа тут какой-то этической проблемы – ведь эти люди не понимают, что их фотографии увидит еще кто-то, вы публикуете их портреты без их согласия. Вроде бы мы все хотим как лучше – привлечь внимание к этому миру, но имеем ли мы право вторгаться в него вот так?

– Как я сказал, самим обитателям интерната эти фотографии и общение с фотографом, внимание к ним доставили много радости. Чисто формально они не могут давать разрешение на публикацию своих снимков по причине своей недееспособности. Это право делегировано директору интерната. У меня, конечно, было от него такое разрешение на фотосъемку и публикацию снимков. Но если говорить совсем откровенно, то я считаю такого рода "этичность" фикцией и даже некоторым ханжеством. Мы должны видеть этих людей хотя бы на фотографиях, если сегодня не готовы жить с ними рядом. И еще я совершенно уверен, что мои друзья из этого ПНИ, будь у них возможность самим принимать решение, были бы совершенно не против того, чтобы мир за пределами этого заведения увидел их лица и получил хоть какое-то представление об их жизни.

– Приходится все чаще слышать, что в ПНИ часто попадают вполне дееспособные, обучаемые люди, которые могли бы социализироваться, если бы их не держали там всю жизнь. Как вам показалось: такие люди были в ПНИ, где вы делали свой проект?

– Дело в том, что очень часто человек попадает в эту систему от рождения. И это самая главная и самая страшная проблема. Вход туда – рубль, а выход – два. Мать оставила младенца в роддоме, потом он попадает в дом ребенка, далее в детдом.

А затем консилиум врачей решает, что с ним делать дальше. В ПНИ или оставить в детском доме? Как правило, очень трудно определить в раннем возрасте, есть ли у ребенка отставание в умственном развитии или какие-то психические расстройства. Но когда он уже попал в эту систему, выбраться назад невозможно".

Фото Олега Климова Олег Климов

Обучение и трудоустройство

Некоммерческая организация "Благое дело" при поддержке Министерства социальной политики Свердловской области реализовала в 2017 году проект "Опыт особых мастерских".

В рамках проекта люди с психическими (интеллектуальными) нарушениями из пяти социальных организаций Свердловской области приняли участие в ремесленных мастер-классах и получили первый трудовой опыт в творческих мастерских "Благого дела".

"Опыт особых мастерских: каталог продукции, которую могут делать люди с инвалидностью"В декабре был выпущен каталог "Опыт особых мастерских: каталог продукции, которую могут делать люди с инвалидностью". В нем представлена продукция ручной работы из натуральных материалов, которая может быть рекомендована к производству людьми с инвалидностью в любой социальной организации работающей с инвалидами.

А в январе организация рассказала об улучшениях в мастерских: "две стены керамической мастерской частично облицевали плиткой в том углу помещения, где теперь установлен гончарный круг", "бумажная мастерская получила в распоряжение еще одно помещение, где раньше работала мужская раздевалка. Теперь здесь разместилось новое оборудование, приобретенное недавно на средства, полученные по грантам".

***

Газета "Вести он-лайн" рассказала о работе Мультицентра социальной и трудовой интеграции («МЦ СиТИ»).

Афиша Мультицентра"Из общего числа выпускников Мультицентра в настоящий момент на предприятия Ленинградской области трудоустроены более 40% человек, более 23% выпускников продолжили обучение с освоением новой профессии или повышением квалификации по имеющейся. Наибольшее число трудоустроенных выпускников по профессиям швея, уборщик служебных помещений, оператор ЭВМ. Эти вакансии больше всего востребованы на рынке труда региона.

«Учреждение развивается, и в 2018 году состоится открытие реконструируемых площадей, в общем объеме 5310 м2, – рассказала «Вестям» директор «МЦ СиТИ» Ирина Дрозденко. – По результатам реконструкции в здании обновленного Мультицентра разместятся: учебные и учебно-производственные мастерские (керамическая, слесарная, по ремонту инвалидных колясок и другие), столовая, медицинский блок. Отделение «Учебное проживание» позволит единовременно обеспечить проживание и обучение более 60 человек».

Продолжит свою работу и методологический центр разработки и апробации адаптированных программ профессиональной подготовки инвалидов и лиц с ОВЗ, открытый осенью 2017 года".

***

Центр "Антон тут рядом" сообщил о запуске дополнительных занятий в гончарной мастерской по выходным:

"В них участвуют и новички, которые впервые включаются в наши программы, и выпускники Центра подготовки к трудоустройству, и ребята, которые ходили к нам только на факультативы, и новички. Это защищенная мастерская: за свою работу студенты получают оплату из средств, вырученных от продажи готовых изделий. В занятиях участвуют 10 студентов: кто-то – и в субботу, и в воскресенье, кто-то – только в один день. Гончарные занятия мы выбрали потому, что самые популярные и узнаваемые изделия наших мастерских – керамика. Спрос на нее очень большой, и новые занятия помогут его удовлетворить, а также предоставить студентам дополнительную занятость по выходным".

Занятие в гончарной мастерской Занятие в гончарной мастерской

Сопровождаемое проживание

Община села Давыдово Ярославской области уже много лет организует летний лагерь, когда вокруг храма просто собираются семьи, имеющие в своём составе детей и взрослых с ограниченными возможностями, и добровольцы. С 2016 года появилось и постоянное сопровождаемое проживание.

На своем сайте община рассказывает о новостях:

Проект поддерживающего проживания в Давыдово продолжает развиваться. О том, как прошли первые полгода жизни в Давыдово рассказала Елена Варганова ("Итоги уходящего года"). Появились новые участники ("Рождественские дни"). О проекте и своем участии в нем рассказали сопровождающий проект психолог, специалист по сенсорной интеграции, эрготерапевт, АВА-терапист Инга Петрикас ("Заметки психолога") и новый участник проекта Юлия Фролова ("Научилась благодарить Бога").

В гостях у общины побывала директор красноярской социальной усадьбы «Добрая» Анна Маркевич ("Хотелось увидеть собственными глазами"):

"Зачем я поехала в Давыдово? Хотелось воочию увидеть место, где зарождается проект поддерживаемого проживания инвалидов, и увидеть людей, создающих его, потому что сама пытаюсь делать то же самое; хотелось прочувствовать дух этого места. Я знала, что основа проекта там особая, цементировать и придавать жизнеспособность ему должна православная община. В этом сила давыдовского проекта, но в то же время это является серьезным барьером. Семьям очень сложно поменять себя, отказаться от городской суеты и комфорта, принять жизнь церковную, а это обязательное условие жизни в Давыдово.

Скажу главное, что для меня важно не как для человека, а как для создателя и идейного вдохновителя проекта сопровождаемого проживания в условиях сельской местности: я получила внутреннее убеждение и подтверждение тому, что сельские модели проживания для людей с ментальными нарушениями — очень верная и гармоничная форма устройства жизни".

Анна Маркевич и Владимир Климзо В селе Давыдово

***

В открытой 20 декабря в Москве "АдаптСтудии" завершила обучение первая смена участников, и заселилась вторая смена.

АдаптСтудия"Учебная квартира открылась 14 января в рамках совместного проекта «АдаптСтудия» Благотворительного фонда социальной помощи детям «Расправь крылья!» и центра содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Проект призван помочь сиротам с интеллектуальной недостаточностью научиться делать обычные вещи, необходимые во взрослой жизни. Проект стал победителем конкурса субсидий Комитета общественных связей города Москвы.

Проект стартовал 1 декабря 2017 года. С этого момента специалисты фонда и центра готовили тренировочную квартиру (сбор средств завершился 15 января на «Планете») и готовились сами к первому заселению четырех новобранцев проекта. Первыми жителями «АдаптСтудии» стали Яна, Настя, Юра и Руслан. Они переехали в квартиру и приступили к обучению".

АдаптСтудия...

"На смену успешно (иначе и не назовешь результаты первого, и от этого очень сложного заселения) прожившим две предыдущие недели Юре, Руслану, Насте и Яне, в тренировочную квартиру заселились новые участницы проекта «АдаптСтудия». Это замечательная четверка девочек: Маша, Даша, Люба, Надя".

Вот описание проекта на краудфандинговой платформе "Planeta.ru", где собирались средства на приобретение бытовой техники:

"50 не совсем обычных мальчишек и девчонок от 14 до 18 лет с выраженной интеллектуальной недостаточностью живут в городе Москве в Центре содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь».

Скоро они покинут Центр, и им придется жить в абсолютно новых условиях. Наиболее вероятно – в специальном отделении психоневрологического интерната в условиях абсолютной несамостоятельности, где их ждет постепенная, но неизбежная личностная деградация…

У этих  ребят должен быть выбор! Этот выбор будет - если они  научатся обслуживать себя и выполнять самую простую работу по дому. Не удивляйтесь, но именно от овладения этими несложными для большинства людей навыками - готовить себе еду, пользоваться бытовыми приборами, стирать белье, убираться в доме и т.д. -  напрямую зависит, как сложится  будущая жизнь этих мальчишек и девчонок. Сейчас они хотят и могут этому научиться. Потом будет поздно!

Пока специалисты Центра могут лишь рассказывать ребятам о том, что им нужно уметь делать, чтобы жить самостоятельно. Но одно дело - просто рассказать, и совсем другое - САМИМ попробовать, раз-другой-третий ошибиться, но потом все-таки научиться и почувствовать себя самостоятельными.

Для этого мы просим помочь создать АдаптСтудию, обучение в которой даст каждому из 50 ребят шанс на достойную жизнь!

Благодаря обучению каждый сможет:

  • несколько раз за год пожить в учебной тренировочной квартире с поддержкой специалиста;
  • научиться стирать, готовить, убираться, принимать гостей;
  • выйти за пределы Центра в ближайшие магазины и самому купить продукты, а потом из них приготовить себе еду;
  • самому оценить свои результаты и достижения, поверить в себя и победить страх.

Уже есть помещение и специалисты Центра готовы «обучать» ребят ЧЕРЕЗ ОПЫТ, по-новому, а мы - сотрудники БФ «Расправь крылья!» готовы объяснить как. Почему мы уверены в успехе? Это УЖЕ сработало в 3 регионах в 10 организациях для детей-сирот, в 3 из которых воспитывались исключительно сироты с разной степенью интеллектуальной недостаточности (Смоленская, Калужская, Владимирская области). Этим опытом мы поделились здесь и здесь.

По окончании проекта мы поделимся результатами создания АдаптСтудии со всеми! Помогите сделать так, чтобы шанс на достойную жизнь появился и у ребят из Центра «Вера. Надежда. Любовь»".

На открытии «АдаптСтудии» исполнительный директор фонда «Расправь крылья!» Олег Ерома выразил надежду на то, что после обучения «участники проекта смогут жить не в общей палате психоневрологического интерната, а в отдельной комнате или даже квартире, вооружившись значительным уровнем самостоятельности».

***

Владимирская ассоциация родителей детей-инвалидов "СВЕТ" объявила, что открывает в городе Суздале "Учебную квартиру сопровождаемого проживания".

"Квартира будет «Учебной для детей и молодых людей с инвалидностью для отработки навыков самообслуживания и самостоятельности, а так же для социо-культурной реабилитации». Квартиру необходимо переоборудовать для людей с инвалидностью.

Квартира до ремонтаКвартира находится в доме старой постройки. Для переоборудования квартиры, выравнивания полов для доступности для людей, передвигающихся на коляске, пришлось менять полы. При замене полов обнаружилось, что канализационная система работает плохо, необходимо заменить всю систему. К тому же сантехнические комнаты то же должны быть доступны для людей, передвигающихся на коляске, поэтому эти комнаты то же необходимо переоборудовать. Во время работ выяснилось, что на чердаке квартиры находится слежавшийся и превратившийся в камень шлак, от которого провисли потолки. Необходима замена потолков".

Для родителей детей-инвалидов Суздаля и Суздальского района АРДИ "Свет" провела выездную юридическую консультацию, основным вопросом которой стало прохождение медико-социальной экспертизы.

Также ВООО АРДИ "Свет" провела два семинара на своей территории:

8 января для родителей из Владимирской и Московской области, а 25 января для специалистов организаций социального обслуживания г. Владимира и г. Коврова.

"Все родители боятся, что их дети и молодые люди с инвалидностью в будущем попадут в психоневрологический интернат, боятся закрытости этих учреждений, боятся их переполненности и, безусловно, мечтают о достойной жизни для своих ребят. Именно альтернативной формой стационарным учреждениям стала программа «Постоянное сопровождаемое проживание», которую уже на протяжении нескольких лет успешно реализует ВООО АРДИ «СВЕТ»".

Сотрудники организации рассказали о разных формах сопровождаемого проживания, о приемные семьи для одиноких людей с инвалидностью, в том числе недееспособных, о юридических и организационных аспектах сопровождаемого проживания в «учебной» и постоянной квартирах.

Участники обеих стажировок познакомились с различными программами АРДИ "СВЕТ": Центром ранней комплексной помощи молодым семьям с детьми с особенностями развития «Мишутка и его друзья», «Школой жизни», «Учебным швейным цехом», «учебной» квартирой месячного самостоятельного проживания и квартирой постоянного сопровождаемого проживания молодых людей с тяжелой формой инвалидности и получили буклеты и книги ВООО АРДИ «СВЕТ».

Участники семинара в квартире Чаепитие

***

Принимает гостей и псковская региональная благотворительная организация "Росток":

"4 января к нам в гости из Тулы приехали координаторы волонтерского объединения «Вдох» Вера и Юля. Они планируют открывать квартиры сопровождаемого проживания наподобие наших и поэтому приехали к нам за опытом.

Гости в квартире "Ростка"Им было интересно буквально всё. Выслушивая пояснения нашего координатора Ларисы Александровны, они не упускали даже самую малую мелочь и задавали массу вопросов по открытию социальных квартир, подбору сотрудников, обустройству быта ребят, организации их досуга и многое другое.

 Своими глазами увидели соц.квартиры и мастерские, пообщались с воспитателями и ребятами. Гостям всё очень понравилось. Благодарили всех за теплый прием, интересный, подробный рассказ. Поехали домой переваривать увиденное, услышанное и прочувственное.

 Договорились о следующем приезде, полагая что через некоторое время вопросы будут уже более целенаправленными и наши советы помогут им в решении конкретных ситуаций".

...

"В числе гостей, прибывших к нам на новогодних каникулах, оказалась наша давняя знакомая Аня Алтухова из Санкт-Петербурга, которая посетила нас не в первый раз. Гостила девушка в одной из наших социальных квартир целый месяц, т.к. приехала она с определённой целью. Позднее подтянулись ещё трое молодых людей: А.Клепикова, И.Утехин и оператор А.Сапронов. А все вместе ребята являются научными сотрудниками и входят в состав Экспедиции Центра исследования инвалидности и социальной работы Европейского университета в Санкт-Петербурге, которая проводит исследование проектов сопровождаемого проживания инвалидов.

Съемки фильмаВ рамках исследовательского проекта прошли съемки документального фильма, имеющего целью познакомить специалистов, некоммерческие и родительские организации с опытом Псковской региональной общественной благотворительной организации «Росток». Съёмки проходили в наших социальных квартирах, в квартирах выпускников и в интеграционных мастерских. Было проведено много бесед и задано огромное количество вопросов, как ребятам, так и сотрудникам организации.

Будем очень рады, если наш опыт окажется полезным и поможет нашим коллегам из других городов".

***

Специалисты Финской ассоциации людей с нарушениями интеллектуального развития провели обучающий семинар для сотрудников ГАООРДИ.

Семинар"В течение двух дней специалисты Финской ассоциации людей с нарушениями интеллектуального развития делились опытом организации модели сопровождаемого проживания с социальными работниками Дома «В Новой Охте». Именно пример реализации такой модели в Финляндии вдохновил ГАООРДИ на создание достойной альтернативы психоневрологическим интернатам. Семинар стал подарком Финской ассоциации для ГАООРДИ в честь открытия Дома.

— Российское восприятие человека с инвалидностью, к сожалению, все еще далеко от европейского, — комментирует координатор проекта «Самостоятельная жизнь» Ольга Эгель. — Поэтому, помимо самого устройства системы сопровождаемого проживания, нам все еще важно научиться у иностранных коллег отношению к людям с нарушениями развития не как к объекту, а как к субъекту социальных услуг. Одним из основных аспектов семинара стал вопрос соблюдения прав наших подопечных в условиях Дома «В Новой Охте»".

***

Пермский благотворительный фонд «Социальная деревня «СВЕТЛАЯ» заявил о планах развивать в своем городе сопровождаемое проживание:

Встреча рабочей группы"Друзья! Вчера в министерстве социального развития Пермского края состоялась очередная встреча рабочей группы по сопровождаемому проживанию. Эта встреча была посвящена изучению квартирного вопроса: месторасположения учебных квартир, ремонта, обсуждения нюансов оказания данной услуги, особенностей софинансирования со стороны самих инвалидов.

Предварительно было решено остановиться на отработке трёх вариантов – сопровождаемого проживания при ПНИ, по месту проживания и на учебных квартирах".

***

Уже две НКО города Иваново открыли учебные квартиры, это ИООО МИиР "Грани" и ИОООСВДИ и ИСД "Солнечный круг".

Первой открылась учебная квартира организации "Грани", она работает уже 10 месяцев, развивая начатый в конце 2015 года проекта "Учимся жить самостоятельно" (кстати, нам очень приятно отметить, что в мае 2015 г. представители ИООО МИиР "ГРАНИ" были участниками организованного нами круглого стола «Достойная жизнь - наш выбор» (Совместный путь к сопровождаемому проживанию).

Ребята осваивают трудовые и социально-бытовые навыки – шитья, ткачества, учатся готовить себе еду, мыть посуду, делать уборку, рассчитывать бюджет, делать покупки, планировать и вместе проводить своё свободное время, заботиться друг о друге.

В квартире оборудовано три зоны - кухня, где ребята учатся готовить, творческая комната для занятий рисованием, выжиганием, разными видами рукоделия, а также для досуга и общения, и мастерская для обучения швейному делу и ткачеству.

О проекте рассказала ГТРК "Ивтелерадио" (программа "Права человека"), а об итогах первого семестра можно прочитать на странице организации.

Чаепитие В учебной квартире

Учебная квартира ИОООСВДИ и ИСД "Солнечный круг" стала продолжением проекта "Я всё смогу сам", начатого осенью 2017 года.

В декабре "Солнечный круг" писал: "Результаты трёх месяцев работы уже видны: ребята воспринимают друг друга как часть одной команды, безумно любят наших замечательных волонтёров Машу и Настю, активистов движения «Солнечные друзья», с уважением и любовью относятся к педагогам. Ребята уже освоили основные приёмы нарезки продуктов, учатся варить крупы, сервировать стол, мыть посуду, пылесосить, протирать пыль, мыть пол, раскладывать и складывать гладильную доску и это им уже нравится, потому что получается, и получается уже не только с помощью педагога или волонтёра, но и самостоятельно!".

В январе 2018 г. проект получил отдельное помещение. Сейчас идет оборудование квартиры.

***

И, конечно, очень-очень важное для нас событие - 31 января состоялось официальное открытие Дома сопровождаемого проживания в Раздолье.

Больше двух лет, пока шло строительство своего дома, ребята жили в съемном жилье по соседству.

И вот - дом достроен! О церемонии открытия мы рассказали в отдельной публикации: "«Чудо, которого мы так долго ждали, произошло»".

Торжественное открытие Дома сопровождаемого проживания в Раздолье Жители Дома в Раздолье и гости

А о том, как жители Дома в Раздолье учатся жить в обществе и как они справляются с враждебно настроенными людьми, а также почему это лучше интернатов, очень хорошо рассказано в статье давнего друга "Перспектив", музыканта и публициста Игоря Лунева "Особые среди обычных".

"По словам президента «Перспектив» Марии Островской, практически сразу после заезда подопечных в арендованный дом в Раздолье реакция сельчан не заставила себя ждать. Ближайшие соседи заявили, что будут бороться за свое право не жить рядом с инвалидами. Сотрудники «Перспектив» конфликтовать не стали, но поинтересовались у местных, в каком законе прописано такое право гражданина — жить без инвалидов. Недовольные внятного ответа, конечно, не дали. В целом разговор этот вышел мирным, и год спустя, когда соседи лучше познакомились с жителей дома, они позволили «Перспективам» подключаться к их электросетям для постройки нового дома сопровождаемого проживания".

"Даже прихожане храма поначалу были очень шокированы, а теперь всячески поддерживают подопечных «Перспектив». Например, женщина, у которой есть магазин одежды, то и дело приносит в дом вещи, другие люди передают вкусности, некоторые приходят в гости с пирогами, пьют с ребятами чай. Кто-то из прихожан сшил чехлы на диваны, кто-то — на свои деньги поставил пандус на входе в храм".

Культура

В отеле «Англетер» состоялась персональная выставка художников Арт-студии "Перспективы" под названием «Свободная фантазия».

Благотворительная организация "Перспективы" организовала Арт-студию в интернате № 3 (Петергоф) в 2001 году, сегодня ее посещают около 40 человек.

За годы своего существования художники студии принимали участие более чем в 50 выставках и акциях – в музее Анны Ахматовой и галерее «Борей», в Британском Совете, Мариинском дворце, администрации Центрального района Санкт-Петербурга, в галереях «Митьки-ВХУТЕМАС» и «Лофт проект этажи». Выставки проходили и за рубежом: в Берне, кантоне Тичино (Швейцария), Байройте, Гамбурге (Германия). Работы художников арт-студии находятся в коллекции английского музея The Museum of Everything.

На выставке «Свободная фантазия» представлены работы, которые выставлялись в рамках биеннале современного искусства «Манифеста XX» в Главном штабе Эрмитажа.

Картина Выставка «Свободная фантазия»

***

В Музее Анны Ахматовой в Фонтанном Доме состоялась совместная выставка Юлии Косульниковой и Алексея Сахнова «Лампа Человек Он».

"Они не знакомы друг с другом. Оба никогда не учились рисовать, но их работы созвучны.

В графических произведениях этих двух художников предстает жизнь внутри социальных учреждений – мест, в которых Юлия и Алексей находятся постоянно. Серые однообразные коридоры, лампочки, люди, растворенные в пространстве, казенные кровати, стены, тумбочки.

Юлия живет в психоневрологическом интернате в Ленинградской области, Алексей в психоневрологическом интернате в Петергофе.

Оба автора рисуют в своих комнатах, Алексей иногда приходит в арт-студию организации "Перспективы"".

Выставка была организована проектом "Широта и Долгота".

23 января в рамках выставки прошла открытая встреча в форме дискуссии на тему "Арт-практики в психоневрологических интернатах".

"Для нашего проекта это был первый опыт организации подобного мероприятия и нельзя сказать,что обошлось без комков. С одной стороны тема очень широкая и людей, которые могут себя причислить к арт практикам больше, чем способен вместить зал. С другой стороны хотелось позвать разных людей, и большинство не были знакомы с деятельностью друг друга. У нас было представление, что мероприятие должно быть конфиденциальным и в то же время все понимают необходимость публичного высказывания. В итоге получилось несколько перегруженное разными спикерами, разными подходами событие. За три часа успели только буквально познакомиться и обозначить круг проблем. Что неплохо для начала. Сам собой напрашивается вывод о продолжении подобных встреч, где бы можно было поэкспериментировать с форматами, возможно, более глубоко обсудить волнующие вопросы".

О дискуссии, о выставке, и о проекте в целом рассказала журналист Галина Артеменко в статьях "Художник в пространстве интерната" и "ПНИ снаружи и изнутри".

"Первая выставка Юли состоялась минувшим летом в библиотеке «Семеновская», что у «Техноложки» и стала откровением не только для зрителей, но для самой Юли, которая впервые смогла побывать в большом городе, в магазине и в кафе. Юля — тонкий и смелый художник, жизнерадостный человек, хотя по ее работам трудно сказать, что девушка постоянно готова удивляться, радоваться и улыбаться".

"Ключевые слова образов Алексея Сахнова — пространство дома. Дома, которого у этого человека никогда не было. Он — житель ПНИ№ 3, огромного «тысячника» в Старом Петерофе. Но он создает дома — небольшие объекты из картона и бумаги, домики, у которых обязательно открыта дверь. Алексей фотографирует — его снимки складываются в серию изображений пространств — палаты ПНИ с кроватями, на которых бумажные домики, ПНИ снаружи, с его длинными стенами, вдоль которых можно долго идти, коридоры, которые никак не напоминают дом. Графика Алексея — жесткая и беспощадная. Это история одиночества человека, который только через рисунок может рассказать, что чувствует «голый человек на голой земле», которого, по определению Плиния-старшего, «природа швырнула на землю»".

Выставка «Лампа Человек Он» Наталья Петухова, Алексей Сахнов, Юлия Косульникова и другие

***

30 января в центральной районной библиотеке в Петергофе открылась выставка Александра Румянцева "Мой терракотовый мир".

Александр - один из подопечных "Перспектив", занимающихся в мастерских, открытых организацией в психоневрологическом интернате №3, настоящий мастер, автор множества чудесных работ.

Керамическая мастерская была создана в 2008 году. Занятия проходят 4 раза в неделю, ее посещают 32 молодых человека. Ученики мастерской  работают с глиной в разных техниках, создавая вазы, тарелки, подсвечники, магниты и даже рождественские игрушки: рыбок и ангелов.

Выставка продлится до 28 февраля.

Афиша выставки Выставка

Личные истории

Телеканал "Настоящее Время" рассказал историю Галины Лобовой.

Она родилась почти без рук и ног; родителей уговорили оставить ее в детдоме, а оттуда потом отправили сразу в дом престарелых. Но Галина не сдалась: сейчас ей 28, у нее есть дом, семья, ребенок и она нашла родителей.

"Считается, что если у тебя 1-я группа инвалидности – то ты беспомощный, и за тобой лучше будет государство смотреть. Ну меня и отправили в дом престарелых.

Я, когда приехала в этот дом, сразу сказала, что я тут надолго не задержусь, – вспоминает женщина. – На что мне там ответили: да ладно, у нас тут все приезжают бойкие, но живут там по 18 лет.

Но я смогла оттуда вырваться, и слава богу, я этому очень рада. Я лучше буду здесь жить, чем там на гособеспечении. Здесь я сама по себе, что хочу, то и делаю", – твердо говорит она.

Телепередача 

***

Такие Дела запустили новый проект «Мамы»: "мы хотим показать женщин в самых обычных бытовых ситуациях, которые — не такие уж и обычные, когда у тебя нет на свою жизнь ни одной свободной минуты".

"Леше четырнадцать лет. Он не ходит. Плохо сидит. Практически не говорит. Сам себя не обслуживает. Диагноз — «лейкодистрофия». Наташа родила сына в восемнадцать лет: хоть это и была спонтанная беременность, девушка была ей очень рада. Она тогда училась на швею и планировала родить, а через некоторое время отдать сына в садик, где работала ее мама.

...

«Когда Леше поставили диагноз, я поняла, что теперь важно обращаться к нему — чтобы сын понимал, что в семье есть говорящие люди. Как-то одна женщина мне сказала: «Ты и со столбом будешь разговаривать». А что в этом такого? Да, бывает, я унываю. Иногда вечером хочется поплакать — это называется: “Наташка, пожалей себя”. И вроде легче становится: прическу потом себе сделаю или что-нибудь приготовлю: не обычную еду, а шедевр. Не могу сидеть под покрывалом и грузиться, не такой темперамент: мне надо с кем-то поговорить, встретиться, позвонить»".

***

Владимирская АРДИ «Свет» рассказала историю своей воспитанницы, которая после смерти матери обрела приемную семью.

Юлия на занятиях в мастерской"Юля Горшкова - воспитанница ВООО АРДИ «Свет», занимается в нашей организации по программам «Школа жизни – обучение самостоятельности молодых людей со сложной структурой дефекта», «Творческие мастерские - обучение вязанию, ткачеству, швейному делу, изготовлению сувениров и», образцовый «Театр Дружбы и Добра особенных детей и молодых людей» и др.

Юля жила вдвоем с мамой. 13 января 2018 года Юлина мама была госпитализирована. В то время как Юлина мама была в больнице, Юля проживала в семьях друзей нашей организации: у Люды, у Кати. Ее приглашали к себе еще семей десять.

20 января Юлина мама ушла из жизни, а Юле необходимо было найти приемную семью. Сразу четыре семьи – члены нашей организации выразили желание взять Юлю в свои семьи и оформить опекунство над ней. Опекунство оформляет сейчас одна семья.

Спасибо всем, кто помогал и помогает Юле Горшковой!

Низкий поклон Юлиной приемной семье!".

Также ВООО АРДИ "Свет" напоминает о том, какие формы сопровождаемого проживания, в том числе и приемные семьи для одиноких инвалидов, внедрены и работают во Владимирской области.

***

Фонд "Рауль" поделился историей о том, как совместно с волонтерами программы «Родные города» им удалось помочь выпускнику детского дома с ДЦП из Йошкар-Олы оформить инвалидность, пройти обучение, получить первый рабочий опыт и вовремя получить полагающуюся по закону квартиру.

***

The Village опубликовал статью: "Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН".

"Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. У молодого человека детский церебральный паралич. Иван перемещается на коляске и практически не разговаривает — его речь понимают только близкие люди. Несмотря на это, молодой человек ведет яркую жизнь: он программист, катается на специальном велосипеде, пьет на кухне коньяк, занимается спортом и встречается с девушкой. Вместе с командой Иван создал три программы, которые помогают общаться людям с ограниченными возможностями. В интервью The Village Бакаидов рассказывает о том, как выступить в ООН, если не умеешь разговаривать, какая  песня Скриптонита у него любимая и почему Сбербанк — это зло".

Иван Бакаидов Иван Бакаидов

Зарубежный опыт

Портал "Такие Дела" выпустил публикацию "Как работают деревни для пенсионеров c деменцией и почему они невозможны в России".

В ней расказывается о нескольких проектах для людей с деменцией, самый известный из которых - уникальная деревня Хогевейк в Нидерландах.

"Хогевейк — небольшая деревня площадью 16 гектаров, она включает 23 жилых здания, кинотеатр, ресторан, сады, супермаркет и почтовое отделение. Вместо продавцов и билетеров здесь квалифицированный медицинский персонал, а жизнь местных жителей — пожилых людей, страдающих тяжелой формой деменции, — записывают камеры наблюдения. Каждое здание оформлено в соответствии с образом жизни людей, которые там проживают, и c эпохой, воспоминания о которой сохранились в их памяти лучше всего.

Всего в Хогевейке 152 пациента и 250 человек обслуживающего персонала. Ухаживающие носят обычную одежду (а не белые халаты) и вписываются в ту реальность, в которой живут больные. Жители в каждом доме имеют свою большую спальню и встречаются с другими жителями в общих гостиной, кухне и столовой. Соседи также подбираются исходя из характеров людей и специфики течения болезни, чтобы они могли подружиться и вести нормальную жизнь".

А также о том, как обстоят дела в нашей стране.

"По мнению Александры Кузьмичевой (эксперта фонда «Старость в радость»), существующая в России система помощи людям с деменцией архаична и нелогична. В какой именно интернат попадет пожилой человек, предугадать крайне сложно: в пределах одного региона учреждения очень различаются по уровню и объему ухода. Даже в пределах одного интерната качество ухода может отличаться на разных этажах или в разных корпусах.

Наиболее опасным Кузьмичева называет то, что пенсионеры с деменцией часто попадают в психоневрологические интернаты. В Европе, Израиле или США нет учреждений, куда могут попасть и молодые люди с синдромом Дауна, и люди с умственной отсталостью, и пациенты с действительно серьезными психическими заболеваниями, и пожилой человек с деменцией.

«История жителей наших геронтологических отделений в ПНИ — это зачастую цепь случайностей. Нередко дело в отсутствии свободного места в обычном доме престарелых на момент, когда система соцзащиты обнаружила пожилого человека, неспособного жить самостоятельно, — говорит Кузьмичева. — Но эти люди не должны попадать в ПНИ! Да, им бывает нужна помощь психиатра, поскольку препараты, помогающие наладить сон, снять тревожность и даже агрессию — все это спутники деменции, назначает психиатр, а специализация “геронтопсихиатр” у нас пока не очень распространена. Но такие пожилые люди не должны быть узниками в огромных учреждениях, полных тревоги, помочь им можно и в их собственном доме».

Медицинское сопровождение в домах престарелых у нас также устарело, говорит Александра Кузьмичева. По ее словам, крайне редко кому бы то ни было назначают препараты, способные действительно замедлить развитие деменции. В некоторых ПНИ людям с деменцией дают успокоительные, но это не улучшает качество жизни и не может считаться лечением".

#####