Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Про аутизм и не только

"Повышая качество жизни для людей с ментальными особенностями, мы повышаем уровень открытости и терпимости в обществе, а значит, качество жизни для всех. Именно поэтому, лично для меня, 2 апреля – это не только про аутизм. Это про глобальное потепление нравов в нашем обществе, без которого становится все труднее жить".

Это слова Авдотьи Смирновой, президента фонда «Выход».

1 апреля на Forbes.ru вышло интервью с ней: «Авдотья Смирнова: "Просить деньги – ужасное занятие"».

"Нужно информирование общества, чтобы родители нейротипичных детей не писали письма в прокуратуру, как они это любят делать, – «уберите этих дебилов из нашей школы, пусть идут в коррекционку». Нужно приспособить систему высшего образования к тому, чтобы люди с аутизмом могли его получать – дистанционно или очно. Нужно дать возможность этим людям работать. И в конце концов, нужно создавать альтернативу психоневрологическим интернатам – так называемые квартиры с поддержанным проживанием, социальные или агродеревни для тех, у кого аутизм сочетается с другими синдромами".

В этот же день проект Сноб.ру опубликовал интервью с Натальей Водяновой, учредителем фонда «Обнаженные сердца»: «Бывают моменты, когда хочется нажать на кнопку, чтобы все остановить».

"...есть общее понимание, что интернат - это негуманно, должна быть какая-то альтернатива. Какая она может быть? Как вообще могут жить взрослые люди с глубоким аутизмом, если родственники по какой-то причине не могут их поддерживать?

Какой бы ни была альтернатива, самое главное — это не какие-то удобства, а специалисты и то, какие методы работы они используют. Для людей с ментальными нарушениями важны адаптация в обществе и индивидуальный подход. Кому-то подходит проживание с сопровождением — эти люди могут освоить минимальные бытовые навыки и жить почти самостоятельной жизнью. А другим это недоступно, и если нет семьи, которая сможет уделять им очень много времени, то учреждения — единственный вариант. Однако это не значит, что они должны быть там забыты и брошены. Каждому человеку можно найти какое-то занятие. Определить, какое именно, могут специалисты".

В этом году фонды «Выход» и «Обнаженные сердца» объединили усилия для проведения ряда акций.

В апреле в Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Костроме, Белгороде будут размещены билборды, рассказывающие о том, как выглядят некоторые признаки аутизма у детей, на которые необходимо обратить внимание. На плакатах указан адрес ресурса аутизм-тест.рф, где родители могут выяснить, не находится ли ребенок в группе риска. Такая же кампания прошла у информационных партнеров фонда «Выход», печатных и электронных СМИ: Газета.ру, Медпортал, Psychologies, Правмир, Милосердие, Meduza, Афиша, Ведомости, журнал «Аэрофлот» и многих других. К кампании присоединились также Яндекс, eBay, Mail.ru.

А просвещение в этой сфере жизненно необходимо. Об опасностях незнания рассказывает в статье «"Бомбы" аутизма падают уже совсем рядом»  Яна Золотовицкая, мама ребенка-аутиста, руководитель проекта по инклюзии, член оргкомитета II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», учредитель и исполнительный директор АНО «Центр проблем аутизма».

"Я много общаюсь, так получилось, с самыми разными родителями. Чем дальше от Москвы, Питера и крупных городов многомиллионников, тем тягостнее картинка. Доходит до того, что семьи сознательно разрывают отношения с родней, стесняясь своих странных детей. Надо быть настоящим бойцом, вооруженным мощной, желательно шипастой, броней, чтобы в такой ситуации начать говорить об аутизме собственного ребенка и об общей ситуации с аутизмом.

Слава Богу, в последнее время эти процессы начались повсеместно, а ведь еще 10-15 лет назад уделом таких детей было лечение тяжелыми антипсихотиками, специальные школы и ПНИ на остаток жизни, если не повезло умереть раньше родителей или отсутствие реабилитации сделало глобального аутиста неуправляемым и невыносимым для жизни в семье".

А президент этой организации, Екатерина Мень, говорит о том, что основная задача работы с аутичным человеком – это простроить его жизненный путь: статья «Главное в них, что они в обычном смысле слова не повзрослеют».

"Мы все, к сожалению, подвержены искушению сравнения. Нужно быть профессиональным этиком, чтобы не впасть в него. Поэтому очень важно артикулировать вопрос: нужна ли нам маркировка людей с ментальной инвалидностью по уровню интеллекта, или нам нужно в любом случае их учить с того самого места, в котором отсутствует необходимый навык? Учить, просто потому, что они люди".

Фонд «Выход» опубликовал интервью с Кэтрин Морис, автором легендарной книги «Услышать голос твой: триумф одной семьи над аутизмом», которая впервые познакомила широкую публику с АВА-терапией.

"Не существует биомедицинского способа вылечить аутизм. Возможно, его никогда и не будет. Но восстановление, то есть развитие полноценной коммуникации, познавательного и социального функционирования больше не является чем-то невозможным для ребенка, у которого диагностирован аутизм".

Фонд «Обнажённые сердца» пригласил в Россию одного из ведущих специалистов по аутизму, профессора детской и подростковой психиатрии, доктора Брайана Кинга (США). Вместе с экспертами Фонда — детским неврологом Святославом Довбней и клиническим психологом Татьяной Морозовой – доктор Кинг поделился современными методами постановки диагноза, рассказал о природе аутизма и провел вебинар для специалистов, работающих с людьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) – врачей психиатров, психоневрологов, неврологов, педиатров, психологов, логопедов, специальных педагогов, социальных работников и других профильных специалистов, а также для родителей детей и молодых людей с РАС. Запись вебинара «Аутизм: прошлое, настоящее, будущее», состоявшегося 2 апреля, можно посмотреть, а материалы к вебинару скачать.

Также 2 апреля в Москве стартовал анонсированный нами бесплатный непрерывный образовательный курс для родителей детей с РАС. Участие в семинарах примут ведущие специалисты в области помощи людям с аутизмом, как российские, так и зарубежные. В Москве принять очное участие в семинарах смогут все желающие родители и специалисты, из других городов России можно подключиться к открытой видеотрансляции. Семинары будут проходить каждую субботу. Записи выкладываются на канале Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», одного из организаторов проекта. Запись первого семинара уже доступна для просмотра.

К счастью, родители действительно становятся более информированными, и более активными.

То, что родители - это сила, подтверждает опубликованная порталом Милосердие.ру статья «"Кроме нас, нам никто не поможет": жизнь родителей детей-аутистов». Это вдохновляющая история о том, как екатеринбургские родители детей-аутистов поняли, что если сидеть на месте, то ничего не произойдет и никто не поможет, и они решили обратиться за помощью к чиновникам. И оказалось, что чиновники готовы слушать и помогать.

Еще одна история консолидации - акция «Особый ребенок в общественных местах». Поводом для акции стал случай в Тюмени, когда водитель такси отказался везти мальчика с аутизмом, приняв особенности его поведения за невоспитанность. Мама пятилетнего Дани, общественница Гульнара Прадедова решила сделать из этого случая просветительскую акцию. Репортаж можно увидеть на канале «Тюменское время». К тюменской акции присоединились еще 15 городов. О том, например, как акция проходила в городе Свободном Амурской области, рассказала гaзeта «Зeйcкиe oгни».

Теперь о личных историях.

Про семью Гальцовых, переехавших из Москвы в деревню ради сына-аутиста, которому в такой обстановке лучше, статья «Зоопарк для "особых детей": мама мальчика-аутиста спасает брошенных животных». Этот опыт мы внесли в нашу копилку проектов в разделе «Как обучить "особых молодых людей».

Другая история, рассказанная в статье «Мать ребенка с аутизмом: "Я не могу обнять своего сына"», о семье Артёма Шилина. Это уже взрослый молодой человек, талантливый музыкант, мама которого написала книгу «Громкая тишина». Историю Артёма мы добавили в нашу рубрику «Герои».

А вот история человека, который узнал о своей аутичности, будучи уже взрослым: «Американский писатель в 35 лет узнал, что у него аутизм, и жить стало легче».

Несколько интересных проектов, позволяющих лучше понять аутичных людей.

Те, кому интересно увидеть мир глазами аутиста и услышать его мысли, могут посмотреть видео «Кафе Карли», которое аутичная девочка и её отец сняли в качестве иллюстрации к книге «Голос Карли — прорыв сквозь аутизм».

А по комиксам Мигеля Гаярдо, всемирно известного иллюстратора и отца девушки-аутиста, снят чудесный анимационный фильм «Путешествие Марии».

Недавно появился яркий сайт об аутизме для тех, кто не знает об аутизме почти ничего, но хочет узнать больше.

Также, чтобы люди могли лучше понимать друг друга, разработчики всего мира создают новые технологии. На днях компания Apple выпустила два ролика, в которых снялся 16-летний Диллан Бармаш, ставший известным в США после того, как в 2014 году сумел преодолеть врожденную неспособность разговаривать, и «произнес» речь на вручении школьного диплома при помощи синтезатора речи на iPad. Ролики “Dillan’s Voice» («Голос Диллана») и «Dillan’s Path» («Путь Диллана»), размещенные на Youtube, показывают, как люди с ограниченными возможностями общения могут использовать для коммуникации технологии Apple.

А международная благотворительная организация «Дети.Аутизм.Родители» совместно с компанией velcom разработали мобильное приложение «Коммуникатор ДАР» , позволяющее обмениваться фразами с помощью пиктографии. По словам Дениса Толсташова, директор компании-разработчика Wimix, "технически приложение несложное, но понадобилось немало времени и специалистов, чтобы создать набор карточек и отработать алгоритм работы. Приложение можно рассматривать как некую экосистему, в которую можно вовлекать детей с аутизмом, их родителей, родственников". Приложение бесплатное, любой желающий может скачать его в Google play.

Видимо, тех, кто понимает своих аутичных сограждан, в мире становится всё больше. Статья о владельце парикмахерской, который прославился тем, что сумел найти общий язык с маленьким клиентом-аутистом, здесь: «Валлийский цирюльник, или Стрижка аутиста».

Это в Великобритании. А в Петербурге стереотипы преодолевают в совместном фотопроекте благотворительного магазина «Спасибо!» и Центра поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом». Фотографии можно увидеть на выставке, которая открылась 2 апреля и продлится до 5 мая.

Также Центру «Антон тут рядом» предложил сотрудничество Эрмитаж. Студенты будут посещать музей и фарфоровую мастерскую. Любовь Аркус: "проект проходит в рамках «Аутизм. Дружелюбная среда», который направлен на интеграцию наших ребят в общество: «студенты» ходят не только в музеи и другие культурные места, но и в парки, магазины, кафе — в общем, охватывается вся городская среда".

Недавно студенты Центра выступили на сцене БДТ в спектакле «Язык птиц», возникшем в результате работы экспериментального театрального проекта «Встреча».

А в Москве Малую сцену Театра на Малой Бронной открыл спектакль «Особые люди» — первый и единственный в своем роде спектакль, рассказывающий о родителях детей с особенностями развития.

«Мы верим, что театр способен изменить мир – хотя бы чуть-чуть. В наших силах привлечь внимание общества к тем, кто в этом действительно нуждается. Появление проекта «Особые люди» на обновленной Малой сцене театра – приглашение к разговору на волнующие темы, который, мы надеемся, будут интересны зрителям».

В рубрике «Для души...» мы написали о Соне Шаталовой, потрясающе талантливой аутичной девушке-поэте. Её афоризмы и стихи давно перепечатываются в Интернете. Начала писать Соня, неговорящий ребенок, в 8 лет. Сейчас ей 20. Её стихи читает Евгения Симонова, о ней снят фильм «В ауте».

И в заключение:

«Центр лечебной педагогики» сделал подборку видеоматериалов о людях с диагнозом «аутизм».  Это  и  документальные,  и  художественные,  и  анимационные  фильмы.

В то же время сайт «No Kidding» собрал популярные стереотипы об аутизме, которые показаны в поп-культуре. Чтобы опровергнуть или подтвердить стереотип, авторы обращались к документальным книгам, статьям, записям в блогах, а также личной консультации экспертов - самих аутистов.

Роузи Кинг начала свое выступление «Как аутизм позволил мне быть собой» на конференции TED с шутки. О том, что каждый раз, когда речь заходит об аутизме, люди немедленно вспоминают фильм «Человек дождя».

«Рапространенное мнение, что каждый аутист — Дастин Хоффман. А это неправда».

#####