Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

В Москве прошел Круглый стол "Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью в РФ: итоги и перспективы"

30.10.2018

Мы анонсировали Круглый стол "Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью в РФ: итоги и перспективы".

Он состоялся 22 октября в Москве.

О мероприятии рассказал портал Милосердие.ru: "Перспективы и проблемы сопровождаемого проживания обсудили эксперты в Москве".

Круглый стол «Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью в РФ: итоги и перспективы» прошел в Москве 22 октября, собрав около 50 участников из 11 регионов. При поддержке Фонда президентских грантов и столичного Департамента труда и соцзащиты его провела общественная организация «Равные возможности».

«Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью на сегодня – одна из наиболее сложных и востребованных тем в сфере социальной политики», — заявили организаторы. Они пригласили к участию ведущие государственные и некоммерческие организации, также родительские сообщества и сообщества людей с инвалидностью, работающие в области сопровождаемого проживания — чтобы собрать и осмыслить лучший опыт, и сделать его общим достоянием.

— Нам удалось собрать представителей разных проектов, из разных регионов, занимающихся организацией сопровождаемого проживания. Мы смогли увидеть общую картину, рассказал порталу Милосердие.ru председатель совета РО МОО «Равные возможности» Андрей Афонин.

— В основном в этой сфере работают НКО. Хотя в последнее время и государство начало реформу интернатной системы, продвижение стационарозамещающих технологий. Но понимание того, как, зачем и для кого это делать, у госструктур и НКО отличается. У самих НКО существует деление на тех, кто занимается выпускниками интернатов и людьми с особенностями, есть родительские организации — и те, что организованы специалистами и филантропами…

Мы увидели общие для всех проблемы, которые были вынесены на обсуждение круглого стола. Первое из основных направлений — критерии качества жизни: к чему мы стремимся, оказывая помощь подопечным? Какие при этом возникают организационные аспекты и трудности, правовые проблемы? Как может быть организовано финансирование?

Общая картина такова: как часто у нас бывает, многие инициативы организаций, работающих в этой области уже много лет, существуют вне правового поля, вне финансирования. Тем не менее, они существуют и реально работают. Те, кто организовался недавно и пытается работать в правовом поле, тоже чего-то достигают. В целом у государства и НКО нет понимания, какие рода услуги должны быть оказаны в рамках сопровождаемого проживания, и можно ли вообще назвать это услугами.

Возникает целый комплекс проблем — и имущественных, и связанных со спецификой различных заболеваний и ограничений. И тем, кто их решает, очень важно встречаться, слышать друг друга.

За этим стоит определенная философия, методология. Как мы воспринимаем человека с инвалидностью? Зачем выстраивать ему какую-то особенную жизнь, хочет ли он этого сам? Рано или поздно, когда умрут ухаживающие за инвалидом родители, он либо окажется в интернате, либо мы сможем предложить ему какие-то иные варианты. И его нужно готовить к этому заранее, а не когда все уже случилось.

Если говорить о перспективах — стало понятно, что такого рода практические встречи необходимы. Одной из наших задач было свести вместе людей, которые обычно не встречаются, работая в разных сферах. Оказалось, что многое они видят схожим образом, многие задачи решают схожими методами. Стало ясно, что дальнейший диалог с государством нужен и для того, чтобы на федеральном уровне показать необходимость поддержки конкретных инициатив, связанных с сопровождаемым проживанием.

Государству понятны еще не все проблемы, связанные со спецификой, например, людей с ментальной инвалидностью. Многие из выступавших уверены: чиновники готовы вносить нужные изменения и в местное, и в федеральное законодательство — но им нужно увидеть, что менять, и почему. Этот процесс диалога с государством необходимо продолжать и дальше.

— Какие юридические проблемы для организации сопровождаемого проживания наиболее актуальны?

— Речь, во-первых, шла о необходимости принятия закона о распределенной опеке, позволяющего назначать инвалиду несколько опекунов. До сих пор этот закон не принят. Второй важный вопрос — возмещение НКО за оказание социальных услуг, регламентация их качества и продолжительности.

— Круглый стол собрал очень разных людей и разные интересные мнения, говорит координатор региональных программ МОО «Равные возможности», методист АНО «Технологии поддержки» Ирина Осипова. — В беседе, точкой отправления которой стал разговор о качестве жизни человека с ментальными нарушениями, было сказано о самом важном. Об отношении к ним, как к людям. Людям, имеющим собственное достоинство и собственные задачи жизни. Об этом ярко говорил отец Владимир Климзо: несмотря на различия между нами, на все трудности земной жизни, все мы люди, а значит — в главном мы одинаковы.

На этой встрече можно было услышать живые интересные рассказы: о разном опыте, о сельских или городских моделях сопровождаемого проживания. О чувствах людей, которые живут рядом с подопечными, работают с ними.

Конечно, у нас остается множество нерешенных вопросов. Как совершенно справедливо заметили юристы ЦЛП, при устройстве сопровождаемого проживания нам трудно за что-то «зацепиться» с точки зрения законодательства. Для того, чтобы работа по организации сопровождаемого проживания стала хоть сколь-нибудь системной, легитимной — надо прописывать другие возможности в нормативных документах.

Полезно было услышать об интересном и богатом опыте в Пскова и Владимире, о разных вариантах юридического оформления квартир для проживания. Юрий Кац, руководитель Владимирской родительской организации, много работал над тем, чтобы эта недвижимость оставалась в собственности и никто не мог ее отнять.

Я вижу реакцию родителей детей-инвалидов: их очень затронула тема, поднятая Алексеем Газаряном, экспертом в области социальных практик: нельзя перекладывать на родителей всю ответственность за организацию будущего их детей, дополняя и расширяя тему родительской «вины».

Конечно, родители, как и все люди, несовершенны. Конечно, всем специалистам хочется, чтобы родители поддерживали их и понимали. Чтобы они отпускали своих детей «в самостоятельное плавание», отправляя их на сопровождаемое проживание.

Это большая проблема, о ней говорят многие мои коллеги: конечно, родителям хочется, чтобы их «особенные» дети жили самостоятельно, но они не готовы их отпустить, пока сами живы. Настолько они погружены в рутинную заботу о своих детях. Конечно, хочется, чтобы этот процесс шел более гладко, быстро, эффективно. Но так не получается почти никогда. И это не должно становиться поводом для обид и разногласий.

Поэтому так важно то, о чем столь тепло и аргументировано говорил Алексей Газарян: да, родители несовершенны, они могут далеко не все — и нельзя поэтому все на них перекладывать.

Сейчас я много работаю с семьями, в которых есть малыши с инвалидностью. Мне жаль, что родителей, с которыми я сейчас работаю, не было на этой встрече. Это их очень поддержало бы.

Мы не всегда можем смотреть вперед. И, пока ребенок маленький, больше заботимся о его здоровье, о медицинской реабилитации и т.д. Конечно, это совершенно необходимо. Но не только это. Что будет, когда твой ребенок вырастет — об этом очень полезно думать и родителям маленьких «особых» детей, не только взрослых.

На круглом столе можно было увидеть и услышать других родителей, которые прошли путь от реабилитации к самостоятельному проживанию своего ребенка. Это и Андрей Царев, и Юрий Кац, и Наталья Жужнева. Их пример помогает понять, что ты можешь, к чему нужно стремиться. Многие вещи тогда в жизни могут выстроиться по-другому: начинаешь лучше понимать, что важное, а что – второстепенное, где можно экономить силы и на что опереться. Остается гораздо больше времени для главного – для жизни.

Видеозапись круглого стола размещена на Youtube (ч.1, ч.2)

МОО "Равные возможности" разместила на своей странице в фейсбуке несколько публикаций "по следам" Круглого стола:

25 октября

"По горячим следам нашего Круглого стола.

Очень здравые доводы в поддержку родителей детей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями высказал один из авторов проекта Квартал Луи Алексей Газарян. Особенно актуально это прозвучало в контексте темы — сопровождаемое проживание.
Ведь голос родителей в этом вопросе действительно решающий! Мы не можем возлагать всю ответственность за воспитание человека только на семью, родители — далеко не единственный источник социализации. Мы все учились понемногу чему-нибудь и как-нибудь... и далеко не всегда на примере домашнего окружения.

По мнению Алексея, стереотипы — вот главная проблема в сфере работы с инвалидами. Пришло время создавать новый язык, менять понятия, парадигмы. Сложно построить лучший мир на тех же основах, на которых стоит мир, в котором нормальные люди находятся в привилегированном положении".

27 октября

"Еще один яркий проект приехал к нам в гости на Круглый стол о сопровождаемом проживании — это питерский «Антон тут рядом» в лице представителя Татьяны Клинчевой.

С 2014 года они запустили сопровождаемое проживание, опираясь на опыт Пскова и Владимира. И что же сейчас получилось у наших коллег?
Главная движущая сила начинаний в этом направлении — инициатива родителей. Родители сами не знали, что от этого ждать, но всё же решили рискнуть! 5 ребят с инвалидностью сейчас проживают вместе в городской квартире. Коммунальные услуги, аренду, питание оплачивают родители. Зарплату сопровождающего персонала оплачивает фонд занятости. С сентября 2018 года активные родители организовали еще одну сопровождаемую квартиру, где сейчас проживают трое ребят.

Сейчас уже есть группа родителей, которые всерьез размышляют о приобретении жилья в собственность. И вот тут встает ряд проблем: получение льгот, субсидий, беспроцентной ипотеки. Как оплачивать зарплату сопровождающему сотруднику? И НКО не может дать родителям гарантий, что их организация будет здравствовать долгие годы и сможет обеспечить должную поддержку их детям. В случае прекращения их деятельности, кто возьмет на себя эти задачи?".

27 октября

"На нашем Круглом столе 22 октября выступила Вера Симакова, генеральный директор АНО НПСПО «Благое дело», поселок Верх-Нейвинский.

Свердловский опыт интересен тем, что их специалисты уже организовали три тренировочные квартиры на базе интернатов. Организация получила также в безвозмездное пользование квартиру в Новоуральске. Программа тренировочного проживания длится два месяца, в каждый заезд живет 5 участников и педагог. Сейчас на этих примерах идет разработка стандартов и тарифов для проживания в учебных квартирах Свердловской области и Пермского края.

«Благое дело» существует с 2005 года. В 80 километрах от Екатеринбурга у них есть 6 мастерских, где с 9 до 18 часов работают 65 взрослых людей с инвалидностью. Труд дает возможность им чувствовать себя нужными в нашем обществе, быть причастными к социальной жизни. Сложнее всего, считает Вера Симакова, создать качественную жизнь для людей недееспособных".

28 октября

"Зачем людям с инвалидностью жить отдельно? А хотят ли они сами этого? Ведь им, по крайней мере, в большом городе предлагают столько всего увлекательного: разного вида терапии, театральные студии, мастерские, лыжи, кони, танцы, спорт... Почему же они должны внезапно захотеть жить самостоятельно и сами себя обслуживать? Именно с этих острых вопросов начал Круглый стол по сопровождаемому проживанию его организатор и модератор Андрей Афонин.

Одна из проблем, конечно, заключается в том, что люди с ментальной инвалидностью не могут сами за себя решать такие вопросы. Главной движущей силой тут будут родители. Каждый родитель, конечно, не раз задумывался о том, что же будет с ребенком, когда его уже не станет. Мы провели наш Круглый стол, в том числе, для того, чтобы показать родителям разные варианты, как они уже реализованы в жизни в разных городах, какие есть трудности и пути их решения. Каждый случай безусловно индивидуален, и наверняка есть такие ребята, которым не подойдет ни в какой форме сопровождаемое проживание.

Но попробовать обязательно стоит, именно для этого и создаются тренировочные или учебные квартиры.
Решение тут принимают родители, и в первую очередь они должны созреть для этого психологически. Любому родителю, воспитывающему ребенка с особенностями, также нужна поддержка. Сталкиваясь с этим на протяжении своей многолетней практики, руководитель театра-студии «Круг II» Андрей Афонин разработал специальную программу «Школа родительского мастерства». Уважаемые родители, мы приглашаем вас принять в ней участие.

Мы начинаем 30 октября, во вторник, в 18 часов. Присоединяйтесь!".

28 октября

"Большинство людей, так или иначе вовлеченных в жизнь ребят с инвалидностью, придерживаются мнения, что в больших городах для таких детей и взрослых существует гораздо больше полезных услуг и интересных предложений.

На фоне этой укоренившейся идеи довольно любопытно прозвучало выступление Анастасии Бельтюковой, руководителя центра «Турмалин», Москва. Анастасия считает, что понятие «качество жизни» очень субъективно! У людей с ментальной инвалидностью в большинстве случаев нет голоса, они не могут выразить свое личное мнение. Достоинство человека — вот главный аспект при размышлении о критериях качества жизни. Если мы исходим из идеи, что у человека с ментальной инвалидностью есть достоинство, то и качество жизни его должно быть соответствующим.

Анастасия рассказала интересную историю об одной женщине, которая, живя в небольшом городке, вела довольно активную социальную жизнь, у нее был широкий круг общения, она даже сама оказывала помощь пожилым людям. Когда она оказалась в большом городе, качество ее жизни сильно изменилось, при этом не в лучшую сторону. Женщина лишилась своих друзей, соседей, в мегаполисе она не могла самостоятельно передвигаться. А именно это было критически важным для её развития и жизни. Поэтому, нам стоит индивидуально подходить к каждому человеку, если мы хотим предложить людям с ограниченными возможностями действительно качественную, достойную жизнь".

28 октября

"Наверное, самым опытным участником Круглого стола по сопровождаемому проживанию, который состоялся 22 октября 2018 года, был Юрий Кац, заместитель председателя ВОО АРДИ «Свет», город Владимир. На основании солидной практики специалисты центра разработали эффективную систему, которую вполне можно взять за основу, или хотя бы изучить. Особенно рекомендуем это сделать нашим родителям. Итак, как же проходит в этом регионе подготовка к самостоятельному проживанию людей с ОВЗ?

Сначала ребятам предлагают дневное проживание. Они приходят каждый день в учебную квартиру, где все вместе под присмотром педагога живут как все обычные люди, проживающие в одной квартире: совместно убираются, учатся готовить, ходят в магазины, по общественным местам. Далее участникам программы предлагают проживание по выходным. Ребята на два дня уходят из своих родительских семей, их расселяют по 2 человека под руководством одного педагога. Таких заходов бывает обычно несколько, и живут участники всегда с разными людьми, чтобы научиться жить и гармонично общаться со всеми, не взирая на характеры и привычки.
(А вот это, по мнению отца Мелитона, создателя дома милосердия «Благодать» в Ивановской области, — самая главная проблема при организации совместного проживания).
Через довольно длительный срок ребята проходят месячное совместное проживание по четыре человека плюс педагог в учебной квартире. Здесь сразу становится видно, чему человек уже научился, а что еще необходимо развивать. Эта программа идет уже 8-10 лет, многие ребята прошли ее уже по несколько раз.

Группа родителей, увидев такие благотворные результаты, решилась на покупку совместной квартиры для своих детей, где они живут с сопровождением. Большинству участников программы сопровождение потребуется всю жизнь.

Юрий Кац подчеркнул, что, конечно, очень важно создать хорошие условия для людей, но не менее важно их занять, чтобы ребята не просто жили, а были вовлечены в полезную деятельность, вели социальную жизнь".

#####